Сегодня, чтобы быть родителем ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС), нужна определенная храбрость. Именно она позволяет мыслить экспансивно и подобным же образом мечтать. Эллен Нотбом, мама сына-аутиста, который вопреки мрачным прогнозам смог вырасти во вполне успешного взрослого, на основе собственного опыта написала книгу «10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать». Она обещает, что родители детей с РАС смогут найти в ней ответы на свои вопросы по воспитанию и обучению. «Литтлван» с разрешения издательства «Бомбора» публикует из этой книги отрывок с оптимистичным названием «Жизнь продолжается».
Жизнь продолжается
Вскоре после окончания старшей школы Брайс нашел себе новую мантру. «Все эволюционируют», — часто замечает он, когда обсуждает перемены в собственной жизни и в жизни тех, кого задевают волны, концентрическими кругами расходящиеся от него. Когда ваш ребенок еще маленький и испытывает множество трудностей, его трудно представить взрослым. Но дети растут слишком быстро. Простые сигналы детства сталкиваются со сложным социально-эмоциональным варевом из несмешивающихся воды и масла, которое заваривается в отрочестве. И чем старше становится ваш ребенок, тем больше он должен ориентироваться самостоятельно и тем важнее становится его способность отстаивать свои права. Его успех во взрослой жизни будет зависеть от того, сможет ли он описать те аспекты своего аутизма, которые влияют на его обучение, общение и социализацию, сможет ли попросить необходимую помощь, сможет ли оценить имеющиеся варианты в любой ситуации и сделать мудрый выбор.
Если только не случится немыслимой катастрофы, ваш ребенок с аутизмом станет взрослым. И ему придется нести куда больше ответственности за свои действия. С точки зрения закона (по крайней мере, американского закона), эта ответственность наступает с последним ударом часов в полночь, с которой начинается день его восемнадцатилетия. Он лишится многих прежних услуг и получит много юридических прав (и обязанностей). Ребенку уже не понадобятся ваши знания, разрешение или одобрение, чтобы голосовать, вступать в брак, подписывать договоры, служить в армии. Он будет подчиняться «взрослым» законам и службам правопорядка, ему можно будет покупать сигареты и порнографию и самостоятельно соглашаться или отказываться от медицинской помощи. Вы даже обсуждать его здоровье с врачом больше не сможете без его письменного согласия. Нет, это не значит, что вы не продолжите играть важную роль в жизни вашего ребенка — давать советы и наставления, поддерживать его. Но вот ваши возможности контролировать события его жизни значительно уменьшатся.
Поскольку то, насколько хорошо он будет жить завтра, зависит от того, как пройдет сегодня, вы каждый день должны задавать себе вопрос: «Каким будет ребенок, когда ему исполнится восемнадцать? Готовым (или, по крайней мере, на пути к готовности) к взрослой жизни, или наивным, неумелым и неподготовленным к принятию решений, которые ему придется принимать?»
Процесс подведения ребенка с аутизмом к взрослой самостоятельной жизни полон коварных тонкостей. На него влияют не только умышленные выборы, которые вы делаете, и действия, которые совершаете, но и те, которые вы не совершаете или совершаете, не обдумав, то, что вы говорите или не говорите, точки зрения, с которых вы смотрите на ситуацию, установки, которые вольно или невольно проецируете. Так что прежде чем ваш ребенок оставит детство за спиной, мама сына-аутиста хочет вам сказать еще кое-что.
Ваш ребенок или ученик станет отражением вашего мировоззрения и мировоззрения тех, кто учил и наставлял его, личностью, которую сформируют сделанные вами выборы и то, насколько эффективно вы его научили принимать здравые решения самостоятельно. «Если вы считаете, что сможете, — то, скорее всего, правы. Если вы считаете, что не сможете, — то, скорее всего, тоже правы». Эти слова Генри Форда будут раз за разом напоминать и вам, и ребенку простую истину: нашими руками, которые мы держим на штурвале, управляет сознательный выбор, а не случайность.
Воззрения — это смесь установок, намерений, эмпатии и информации... или их отсутствия. Неважно, умышленно вы это делаете или неумышленно, ваши воззрения по поводу ребенка, его аутизма, его будущего и роли, которую вы сыграете в его жизни, влияют на все, что вы делаете и говорите, и создают линзу, через которую вы представляете миру и вашего ребенка, и самих себя.
«Каковы твои мысли, такова и жизнь твоя», — говорил Марк Аврелий. Нам нужно развить эту мысль: каковы ваши мысли, такова и жизнь вашего ребенка. Точка зрения, с которой мы смотрим на аутизм ребенка, влияет на то, в какой степени он сможет научиться расти, процветать и быть счастливым, намного больше, чем любое лечение, диета или терапия.
Наши дети зависят от нас. Это мы должны создать и в себе, и в других точку зрения, которая дает возможности, а не закрывает дороги. Мы выбираем. «Что отделяет людей от животных, как не чувство уважения?» — спрашивает Конфуций. Любой рост и развитие, на которые мы надеемся у наших детей, любое серьезное отношение к ним со стороны других людей должно начинаться с уважения и с выборов и действий, которые укрепляют это уважение.
Много лет назад я прочитала милую историю о том, как семейная пара американцев приехала на Капри, и в маленьком кафе на вершине высокой скалы к ним подошел человек, который утверждал, что говорит по-английски. Пара не поняла ни слога из потока слов, летевшего из уст этого человека, пока тот вел их к балкону с видом на дымящийся Везувий и блестящий на солнце Неаполитанский залив. Там он обвел рукой потрясающий вид и произнес: «Панорам — она прямо вообще очень!»
Дикция и грамматика были очень грубыми, но взгляды и намерения этого человека были сразу понятны. Он хотел, чтобы посетители его любимой родины увидели ее во всем великолепии, потому что чем больше они смотрят, тем больше увидят, тем больше изумятся, тем больше они найдут себе занятий и тем дольше им захочется задержаться, чтобы сделать еще что-нибудь. Так же и с аутизмом у вашего ребенка. Он приглашает вас стать гибким мыслителем и искателем, любопытным, увлеченным, который постоянно что-то обдумывает, представляет и делает все возможное, чтобы обогатить жизненный опыт и ребенка, и всей семьи, и потом — своим примером — других людей, никак не связанных с аутизмом. Лишь расширив собственные взгляды, вы сможете вдохновить и ребенка сделать то же самое, чтобы он видел в себе намного больше, чем просто аутизм, чтобы он был уверен, что «жизненный панорам» у него будет вообще очень.
