Светлана Зейналова: «Счастье не зависит от того, есть аутизм или нет»

Светлана Зейналова, актриса, радио- и телеведущая, сестра телеведущей Ирады Зейналовой. Замужем. Воспитывает двух дочек – Александру (10 лет) и Веронику (1 год).

— Вы впервые сказали в прессе, что у Саши аутизм, когда ей было уже 6 лет. Почему вы решили, что пришло время говорить об этом публично?

— Я сделала это, чтобы люди понимали — да, мы и наши дети другие, но мы не хуже. Мы так же, как и все, живем эту жизнь со своими сложностями и просим нас принять. Мы изо всех сил стараемся соответствовать этому миру, и просим его быть с нами чуточку терпеливей, чем с остальными. Появление в семье малыша с особенностями — очень стрессовая ситуация для родителей и сложная ситуация для самого ребенка. Маме и папе предстоит искать возможности для того, чтобы их сын или дочь смогли адаптироваться в мире. А ребенка ждет осознание, что он не такой, как все.

— Что было самым сложным для вас? Как проходил период принятия?

— Самое сложное для родителя — признать, что твой ребенок не такой. Настигает ощущение твоего большого человеческого провала и отрицания: «Нет, это все не так!». Все это не дает двигаться вперед. Это очень сложный путь. Не знаешь, куда деться. Тут все: страх одиночества, страх выброшенности из общества, реализация этого страха, когда тебе постоянно указывают на то, что ты несовершенен, не подходишь и «ваше место за дверью» — это больше всего и убивает взрослого человека. А ведь еще накрывает ужас непонимания, что будет дальше, как с этим жить, как с этим бороться, куда нужно плыть, как с этим справляться. Никаких инструментов при этом у тебя нет, никто же на это не рассчитывал!

— Сейчас уже информации везде об аутизме много, но, согласитесь, легче не стало?

— Да, сейчас очень много не только хорошей и качественной информации, но и другой. Чего только люди тебе не предлагают, как только не пытаются из тебя деньги выкачать, какие только диагнозы не пытаются ребенку поставить, чтобы запудрить мозг родителям. А те зачастую готовы на все, только чтобы как-то исправить ситуацию. И требуются очень жесткие фильтры, которые не позволят всяким прохиндеям нас обманывать.

— Это с одной стороны. А с другой — часто оказывается, что аутизм — это дорого. Что бы вы посоветовали родителям, у которых нет материальных возможностей для реабилитации ребенка?

— Есть огромное количество дистанционной терапии, это раз. Во-вторых, сейчас есть Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (ФРЦ), который делает огромный сайт. На нем объединена вся информация о центрах для аутистов и о специалистах, которые оказывают помощь при аутизме. Сейчас есть государственные программы, реализации которых нужно требовать. Да, детские сады и школы не всегда хотят связываться с нашими детьми, но когда начинаешь махать бумагами и требовать организации процесса образования — машина начинает двигаться с места.

По закону ребенок-аутист имеет определенный набор бесплатных занятий, которыми надо уметь воспользоваться и получить. Также положены поездки в санаторий, в реабилитационный центр, в лагеря. Кроме того, сейчас много фондов, которые имеют определенные объемы, ресурсы и предлагают программы для наших детей. Саше в этом году предлагали поездку в реабилитационный лагерь, но мы не смогли и вместо нее поехал другой мальчик. Главное — хотеть, ковыряться и стараться этим воспользоваться. И возможностями, и знаниями.

Нет методики, которую вы возьмете, и она сделает из вашего ребенка обычного человека. Но есть опытный путь, который дает результаты! Например, мы с Сашей делаем много из того, про что специалисты говорят: «Вам это нельзя». И оно дает результаты. Потому что все дети настолько разные, что нужно пробовать и пытаться найти тот самый ключ, предназначенный только для этого ребенка.

Мне одно время звонила женщина. Она работает в полиции в далеком северном городе. Она не знала, что ей делать с сыном-аутистом. Мы с ней в интернете изучали ролики, как выглядит АВА-терапия, что это такое, она читала сама статьи. Потом они с бабушкой ребенка смотрели видео занятий. А дальше бабушка села заниматься с внуком, и у нее открылось второе дыхание: это же не что-то космическое, а конкретная, обычная педагогическая методика. И мама мальчика мне года два звонила и рассказывала, как идет работа — он научился пользоваться ложкой, вилкой, выучил буквы, стал выговаривать слова, нашелся логопед, который, никогда не работая с такими детьми, загорелся желанием опытным путем найти вариант и достать из ребенка слово. Это конкретный случай, описывающий путь.

АВА-терапия — усиленная обучающая программа, суть которой заключена в решении задачи, позволяющей привить социальные и бытовые навыки детям с различными формами аутизма при применении системы поощрений и последствий.

— Какие инструменты с Сашей работают эффективней всего?

— Сашины прорывы случаются только от личной заинтересованности, ее личной мотивации, когда ей почему-то начинало хотеться прорваться. И от моего отрицания, что она неполноценная, что она чего-то не сможет. Я всегда стараюсь разговаривать с Сашей, как с обычным человеком, например, и все ей объяснять. И вот это отрицание и настойчивость всегда были для дочки очень действенным способом.

— Это ведь очень сложно — не только справляться со стрессом, реабилитировать ребенка, но и еще находить в себе силы ломать систему?

— Да! Это очень большая работа. Справиться со сложностью нашей образовательной и медицинской системы — одна из самых трудных задач для родителей, но это возможно. Нужно просто знать — можно получить на ребенка всю необходимую помощь, которая предназначена государством. А если определенные конкретные люди на местах не хотят это делать, то нужно заставить их работать.

— Как удалось не выгореть, круглосуточно занимаясь реабилитацией Саши? Где вы брали и берете ресурс?

— Любой родитель занимается с ребенком безостановочно, много, сложно и постоянно. Неважно, особенный он или неособенный. И в результате все родители выгорают. Не надо думать, что нам совсем плохо, а всем остальным совсем хорошо — это неправда. У всех детей что-то получается, что-то нет. Я черпала силы в родительской любви и желании сделать своего ребенка настоящим человеком.

— Вы завели в свое время собаку. Как изменилась Саша с ее появлением в семье?

— Естественно, любое живое существо, которое тебя любит и делится своей теплой, живой энергетикой, дарит ребенку целый мир. Собака в этом плане была хорошим катализатором — именно ей Саша адресовала первые самостоятельные слова.

— А когда у Саши родилась сестра Вероника, она тоже стала катализатором?

— Появление брата или сестры дарит аутисту не только позитивные эмоции, но и отрицательные тоже: ты был один в семье, а теперь есть еще один ребенок, и это смещает фокус внимания родителей с тебя на малыша. С появлением Вероники Саша повзрослела. У нее появилось ощущение, что она старшая — оно ее и привлекает, и пугает. Привлекает тем, что Саше хочется с Вероникой поиграть, она ее любит. А пугает тем, что она не понимает, что с ней делать, как ее трогать, какой у нее вообще порог ломкости, какие у нее ресурсы, что с ней можно, а что нельзя. И когда сестры начинают общаться, видно, что Саша находится в процессе переосмысления: «Я была маленькой, а теперь, когда появилась Вероника, она маленькая, а я уже большая». И это переосмысление очень меняет отношение Саши и к жизни, и к самой себе.

— Расскажите про Сашин класс. Она учится в инклюзивном?

— Инклюзия — новая для нашей страны вещь, очень непростая. И я к этому по-разному отношусь. С точки зрения детей, инклюзия работает достаточно легко: они все пластичные, открытые, готовы принять особенного ребенка таким, какой он есть. Сложней со взрослыми, с учителями и с системой образования, которая не предполагает нахождение в школе детей с какими-то сложностями. Вообще школа предполагает, как мне кажется, что все дети должны быть одинаковые. Такие «солдатики». И в этой системе образования бывает сложно даже обычным нейротипичным детям. Родителей особых детей, которые выбирают инклюзию, ждет долгий поиск себя в этой системе, понимание, притирание там — и все это очень тяжело. Я более склонна к смешанной системе образования, когда, с одной стороны, есть инклюзивный класс, а с другой — профессиональные специалисты, которые держат под контролем образование ребенка и занимаются с ним индивидуально. У нас с Сашей как раз такая система, потому что без индивидуальных занятий инклюзия не работает. Это бесполезная трата времени, особенно для детей, у которых аутизм. Возможно, для тех у кого аутичный спектр проявляется только на уровне сложностей поведения, инклюзия будет работать. Но для тех у кого действительно есть проблемы с восприятием, пониманием и освоением материала, «голая» инклюзия — это, наоборот, момент, где ребенок теряет время вместо того, чтобы получать образование.

— С каким настроением Саша ходит в школу?

— Она не любит ходить в школу. Она хочет сидеть дома, играть в iPad и развлекаться. Она не из тех детей, кто марширует в школу с криками: «Ура, каникулы закончились!». Но я заставляю — и она идет.

— Саша взрослеет, вот-вот станет подростком. И что дальше?

— Я двигаюсь в понимании, что наше образование и государство не предложит Саше ничего такого, что позволило бы ей раскрыться и полноценно жить. А значит, именно я должна буду придумать и помочь ей сделать что-то свое: получить какое-то особенное образование, найти друзей, создать семью, придумать какое-то дело, которым она будет заниматься, развить ее таланты. Математика не получается, зато Саша поет и рисует — значит, надо понять, как в этом она может развиваться. И это целиком моя ответственность: открыть Саше ее возможности, победив ее лень, нежелание или что там еще мешает детям раскрыться. Саше предстоит с моей помощью раскрыться в том, в чем она станет лучше, и это позволит ей понять свое поведение, понять, чем она отличается от других, а дальше сознательно максимально его скорректировать.

— А за что вы благодарны Саше, что она в вас открыла?

— Она открыла во мне настоящего человека. Человека, который умеет любить, помогать, ценить и понимать, что в жизни важно, а что нет. Саша открыла во мне совершенно безапелляционно преданную любовь к своим детям — особенным и не особенным, и понимание, что в жизни для тебя важней и ради чего ты готов бороться, жертвовать своим временем и своими ресурсами.

— В социальных сетях вы с дочерьми производите впечатление счастливых людей…

— Мы абсолютно счастливые люди. Почему мы должны быть несчастными? Наше счастье не зависит от того, что есть аутизм или его нет. Да, Саша вот такая, и что? Она будет жить и развиваться. Дальше ей будет жить все лучше и интересней. А я приложу для этого максимум своих усилий.