Сегодня, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, «Литтлван» вспоминает рассказ о жизни с ребенком-аутистом Натальи Денисовой, мамы теперь уже 12-летнего Ивана.
Меня зовут Наталья Денисова, я мама двух детей: дочери Варваре 21 года, сыну Ивану сейчас 10 лет (возраст детей на момент написания колонки в 2019 году — прим. ред.). У него аутизм.
До 1,5 лет Иван рос и развивался обычно, в соответствии со всеми нормами и не вызывал вопросов у неврологов и педиатров. На второй день после прививки (ревакцинация АКДС) у него поднялась температура до 38,5 и продержалась пять дней, после чего нас госпитализировали с пневмонией в инфекционное отделение больницы Святой Марии Магдалины. Там, ко всем бедам, ребенок подхватил ротавирус.
Через две недели у него произошел резкий откат во всех навыках. Пропала речь, ушли моторные умения, нарушились санитарно-гигиенические и социальные навыки. Сын стал странно двигаться, мог ходить только с поддержкой. Нам было очень тяжело… Потом потихонечку массажи, физиотерапия, лекарства стали помогать, но речь так и не вернулась.
Я вовсе не антипрививочница, нет, но, думаю, для разных детей график прививок должен быть индивидуальным. Раньше Иван перенес гипоксию: любой стресс, в том числе и вакцинация, мог стать причиной осложнения.
Я знаю позицию официальной медицины, но другой причины у меня нет. Врачи ее тоже не знают. Некоторые говорят: возможно, генетика. Были в медико-генетическом центре — ничего. Все в норме. Насколько я понимаю, генетика аутизма еще только изучается. Но если бы мне кто-то назвал другую причину — я бы запомнила.
Лечили не то и не так
Поначалу я не понимала, что происходит. Врачи тоже не понимали. Ставили энцефалопатию, органическое поражение головного мозга, ЗПРР.
Когда ты приходишь к обычному участковому доктору-педиатру в Петербурге и говоришь о своих страхах и подозрениях, часто можно услышать: «Подождите, он сейчас заговорит, подождите, это ж мальчик, они поздно начинают говорить». Вместо того, чтобы направить на проверку ЭЭГ, выявление аллергий, контроль слуха, нарушение метаболизма, наличие вирусов, семье предлагают лечить ребенка пантогамом. К огромному моему сожалению, врачи в поликлиниках не обучены методике выявления РАС. Можно было бы начать с простых опросников для родителей.
Я хорошо помню этот момент. Я ехала в машине и вдруг меня как будто пронзило насквозь: это аутизм. В тот момент во мне что-то оборвалось. Ребенок был долгожданным, а мы, родители, такие счастливые…
Думаю, такой период проходят все родители, столкнувшиеся с тяжелой болезнью детей. Это эмоциональное дно, и, если оттуда себя не вытащить, ты ребенку не поможешь. У меня это состояние длилось больше года. Было очень тяжело с родственниками, я как будто оправдывалась перед ними все время.
Отчаявшись, уехала с малышом на машине в Германию — консультироваться, делать анализы. Нашла там специалиста, который «лечил» БАДами. Потом по его рекомендации мы отправились в Бельгию на томатис-терапию — лечение звуком. Это были выброшенные на ветер деньги.
Проверенной информации тогда было мало, только сарафанное радио. Я теряла время, и эта мысль все время пульсировала в голове.
На краю бездны
Сын попал на учет в психоневрологическом диспансере. Поставили ЗПР (задержка психического развития), предложили садик для детей с ЗПР. Там есть логопед, психолог, дефектолог. Но оказалось, что каждый специалист работает с группой детей 5–7 человек 1–2 раза в неделю. Для нас это трата времени. Составили расписание и стали заниматься в частном порядке, посещать индивидуальные занятия — физкультура, логопед, дефектолог. Благодаря адаптивной физкультуре он перестал ходить в «раскачку» и начал ориентироваться в пространстве, частично вернулись моторные навыки. Речь не вернулась.
В 4 года сын получил инвалидность. Год наблюдений в ПНД, комиссия в ПНД, комиссия в ОМО, комиссия ТПМПК, так много контролирующих органов (это зарплаты — бюджет, налоги) и НИКАКОЙ ПОМОЩИ.
Мы ходили на бесконечные занятия, все время куда-то ездили, пытались что-то делать. У сына была агрессия, самоагрессия, самоповреждения. Все это переживали вместе… Например, целый год мы всей семьей жили в темноте — свет везде был выключен. Потому что он боялся смотреть на лампочки — и мы выкрутили все лампочки дома.
Потом у него появилась боязнь открытых окон — мы заклеили окна пленкой и жили без дневного света. Были времена, когда он не мог терпеть прикосновения одежды и ходил голый, поэтому мы никуда не выходили из дома.
От страха — к принятию
В тот период у меня было состояние, граничащее с бездной. Очень помогла старшая дочь — она поддерживала. Она вообще приняла его быстрее, чем взрослые. Очень долго и тяжело принимали ситуацию мои родители.
Потом мы научились как-то жить, начали с Иваном перемещаться — поначалу одинаковыми маршрутами. Нарушение маршрута всегда заканчивалось тяжелейшей истерикой. Конечно, находясь в состоянии ответственности за психически больного человека, ты сам периодически теряешь человеческий облик, из-за постоянной изоляции ты всего боишься. И реакция окружающих у нас очень агрессивная. Даже в психиатрических клиниках норовят сообщить: «Ваш ребенок плохо себя ведет». И вот я думаю: ну до чего нужно дойти, если ты находишься в специализированном месте, куда приводят нездоровых детей и тебе даже тут делают замечания…
Позже мы узнали о такой методике работы с аутистами, как прикладной анализ поведения, которая помогла найти возможность общаться с сыном. Мы ввели альтернативную коммуникацию — карточки PECS — это картинка и слово. Научили его понимать слова «сначала» — «потом». Например, сначала поешь, потом — мультик.
И постепенно между нами разлились эти веточки взаимной связи.
Вода камень точит
С 6 лет начались перемены в состоянии Ивана, стало полегче. Он начал ухаживать за собой, одеваться. С 8 лет мы пошли в школу. Год перед этим готовились: логопеды, дефектологи. В наших детей вложено и вкладывается огромное количество усилий и средств.
У наших коррекционных педагогов есть установка: обучению поддаются только те дети, которые тихо сидят за столом. На самом деле это полная ерунда. Наш опыт тому подтверждение. Вместе с другими родителями детей с РАС мы нашли учителей, готовых выстроить коммуникацию с «неспокойным» ребенком, а затем начать его обучать.
Группа активных родителей, заинтересованных в создании специальных условий (согласно 273 ФЗ для детей с ОВЗ) обратились в комитет по образованию Санкт-Петербурга с просьбой открыть ресурсный класс (таких в городе было уже три — школа №13 Приморского района, школа-интернат №20 Петроградского района, школа №232 Адмиралтейского района) для четырех детей с аутизмом. Нам понадобилось два года, чтобы пройти путь от первого обращения до открытия класса в средней школе №269 в Кировском районе. Нам тут жутко повезло: директор школы Елена Федоренко — человек энергичный, профессиональный и готовый к инклюзии.
Конечно наши дети непростые в поведенческом плане, у моего ребенка — умственная отсталость, однако они ходят в обычную школу и учатся с обычными детьми. У них совместные перемены. И в социальном плане — я вижу по сыну — они очень продвинулись.
Опыт соседней Финляндии таков: там есть три вида разных школ, в том числе инклюзивная. Все родители (обычных детей, детей с ОВЗ) имеют право выбора. Инклюзивные школы — самые наполненные. Потому что родители считают, что дети должны учиться вместе.
Работать и помогать другим
Чтобы помочь другим таким же родителям, я пошла в школу наставников ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов — ред.), окончила там курс и сейчас помогаю тем, кто только узнал о диагнозе своего ребенка. Я помогаю им минимизировать эмоциональные затраты и разъясняю, что лучше делать и чего не делать. Чтобы они быстрее перешли от отчаяния к принятию и начали оказывать детям помощь.
Очень печально наблюдать, что многие семьи с такими детьми распадаются. Не выдерживают, как правило, папы. Нам в этом плане повезло.
Я не работала до момента, когда Ивану исполнилось 5 лет. Потом поняла, что так нельзя, вопрос и в деньгах, и в удовлетворенности собой. Я — эксперт по безопасности маломерных судов. Работа — это классно! Поэтому я всем советую — ищите ресурсы: бабушек, родственников, нянь, соцслужбы. Не отказывайтесь ни от какой помощи, чтобы пойти на работу. Это очень важно. Как и тратить время на себя. Тогда на все смотришь другими глазами. Есть служба «Передышка», есть соцработники, которые могут два раза в неделю провести с ребенком два часа.
А иначе… Есть случаи самоубийств. Вплоть до того, что мама берет ребенка за ручку, и они уходят вместе. Это колоссальная боль, страх. Даже потом — когда наши дети станут взрослыми. Какими они станут? Страхов так много, и первый среди них — перед психоневрологическим интернатом, потому что это ад. Хорошо, что сейчас появилась возможность сопровождаемого проживания.
Что надо менять в стране
Первое, что нужно ввести в системе здравоохранения — это инструменты ранней диагностики РАС. Разработать и внедрить регламент помощи семьям с такими детьми. Есть успешный опыт некоторых регионов.
Второе — взять пример Израиля с садиками, где детей с РАС уже в два года приучают к социальным навыкам. Это малочисленные группы с тьюторами. В садах их учат одеваться, ходить в туалет, кушать. Дальше, в зависимости от способностей, от желания родителей, дети идут в инклюзивные или коррекционные школы. Главное, чтобы это была реальная помощь.
Параллельно надо развивать адаптивную физкультуру.
С помощью прикладного анализа поведения надо учить ребенка не только социальным навыкам, но и академическим. Внедрять методики, которые позволяют обучать даже невербальных детей. Они прекрасно могут читать и писать на компьютере.
Дети, вырастая, должны быть социально активными, иметь работу. ГАООРДИ сейчас реализует большой проект сопровождаемого проживания — для взрослых с РАС.
Почему в Петербурге мало аутистов
В МКБ 11 (Международная классификация болезней 11 пересмотра) есть такой диагноз, как расстройство аутистического спектра. А в Петербурге многие врачи не спешат признавать эту болезнь, полагая, что получат в итоге большой ряд заболеваний под обобщенным названием. Все это искажает масштаб проблемы.
Ленинградская школа психиатрии придерживается мнения, что диагноз РАС — редкий. А мировая практика показывает 1% от населения, т. е. в Санкт-Петербурге таких пациентов должно быть около 9000. У нас на 900 тыс. детей в городе диагностировано всего 426 аутистов (статистика ГАООРДИ). К примеру, в Воронежской области 696 детей в РАС (официальные данные). В Белгороде, где есть специальная программа по выявлению и работе с РАС, — на 200-тысячное детское население их, по нашим данным, больше тысячи!
И еще одно личное наблюдение: помощь от психиатров в Петербурге заточена на фармакологию — это нейролептики, которые превращают ребенка в овощ. Основное мерило постановки диагноза РАС — клинический опыт специалиста. Для определения интеллектуального развития ребенка применяется тест Векслера. Но если ребенок с РАС не слышит ваш вопрос, не может его вербализовать, нужно использовать другие инструменты! У ребенка расстройство поведения — он не хочет или не может в текущий момент взаимодействовать со специалистом. Такому ребенку ставят «умственную отсталость», потому что он не сложил кубики или пирамидку как надо. И потому что клинический опыт доктора таков, что собранная пирамидка — равна отсутствию умственной отсталости. Такая оценка интеллекта губительна для наших детей.
Полезные ссылки для родителей детей с РАС
- Сообщество родителей детей-аутистов на форуме Littleone
- Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра
- Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства
- Школа №755 «Региональный центр аутизма»
- Общественный фонд помощи детям с особенностями развития «Отцы и Дети»
- Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»
- Центр «Антон тут рядом»
- ЦППА (Центр прикладного поведенческого анализа)
- «Центр восстановительного лечения «Детская психиатрия» им. С. С. Мнухина»
