Жизнь с ребенком с РАС: «Были времена, когда он не мог терпеть прикосновения одежды»

Поначалу я не понимала, что происходит. Врачи тоже не понимали. Ставили энцефалопатию, органическое поражение головного мозга, ЗПРР.

Когда ты приходишь к обычному участковому доктору-педиатру в Петербурге и говоришь о своих страхах и подозрениях, часто можно услышать: «Подождите, он сейчас заговорит, подождите, это ж мальчик, они поздно начинают говорить». Вместо того, чтобы направить на проверку ЭЭГ, выявление аллергий, контроль слуха, нарушение метаболизма, наличие вирусов, семье предлагают лечить ребенка пантогамом. К огромному моему сожалению, врачи в поликлиниках не обучены методике выявления РАС. Можно было бы начать с простых опросников для родителей.

Я хорошо помню этот момент. Я ехала в машине и вдруг меня как будто пронзило насквозь: это аутизм. В тот момент во мне что-то оборвалось. Ребенок был долгожданным, а мы, родители, такие счастливые…

Думаю, такой период проходят все родители, столкнувшиеся с тяжелой болезнью детей. Это эмоциональное дно, и, если оттуда себя не вытащить, ты ребенку не поможешь. У меня это состояние длилось больше года. Было очень тяжело с родственниками, я как будто оправдывалась перед ними все время.

Отчаявшись, уехала с малышом на машине в Германию — консультироваться, делать анализы. Нашла там специалиста, который «лечил» БАДами. Потом по его рекомендации мы отправились в Бельгию на томатис-терапию — лечение звуком. Это были выброшенные на ветер деньги.

Проверенной информации тогда было мало, только сарафанное радио. Я теряла время, и эта мысль все время пульсировала в голове.

Да, родитель в России вынужден сам искать способы, как помочь ребенку, читать истории таких же родителей в соцсетях. Сопоставлять симптомы, уточнять данные о стационарах, методах. 60 % детей с аутизмом страдают от эпилептиформных разрядов, которые можно обнаружить на ЭЭГ. Я узнала о существовании бессудорожной формы эпилепсии только несколько лет назад! Мы такого не могли даже предположить. И все это время он с ней жил.

Начали подбирать препараты, делали ночные мониторинги (ЭЭГ) — это очень дорого, бесплатно — только в стационаре, но мама с ребенком-аутистом в больнице — это испытание для всех. Родители детей с РАС прекрасно знают о том, как сложно привести ребенка в новое место, сделать так, чтобы он заснул с прикрепленными к телу датчиками и шапочке. Это прям как на войну сходить.

Сын попал на учет в психоневрологическом диспансере. Поставили ЗПР (задержка психического развития), предложили садик для детей с ЗПР. Там есть логопед, психолог, дефектолог. Но оказалось, что каждый специалист работает с группой детей 5–7 человек 1–2 раза в неделю. Для нас это трата времени. Составили расписание и стали заниматься в частном порядке, посещать индивидуальные занятия — физкультура, логопед, дефектолог. Благодаря адаптивной физкультуре он перестал ходить в «раскачку» и начал ориентироваться в пространстве, частично вернулись моторные навыки. Речь не вернулась.

В 4 года сын получил инвалидность. Год наблюдений в ПНД, комиссия в ПНД, комиссия в ОМО, комиссия ТПМПК, так много контролирующих органов (это зарплаты — бюджет, налоги) и НИКАКОЙ ПОМОЩИ.

Мы ходили на бесконечные занятия, все время куда-то ездили, пытались что-то делать. У сына была агрессия, самоагрессия, самоповреждения. Все это переживали вместе… Например, целый год мы всей семьей жили в темноте — свет везде был выключен. Потому что он боялся смотреть на лампочки — и мы выкрутили все лампочки дома.

Потом у него появилась боязнь открытых окон — мы заклеили окна пленкой и жили без дневного света. Были времена, когда он не мог терпеть прикосновения одежды и ходил голый, поэтому мы никуда не выходили из дома.

В тот период у меня было состояние, граничащее с бездной. Очень помогла старшая дочь — она поддерживала. Она вообще приняла его быстрее, чем взрослые. Очень долго и тяжело принимали ситуацию мои родители.

Потом мы научились как-то жить, начали с Иваном перемещаться — поначалу одинаковыми маршрутами. Нарушение маршрута всегда заканчивалось тяжелейшей истерикой. Конечно, находясь в состоянии ответственности за психически больного человека, ты сам периодически теряешь человеческий облик, из-за постоянной изоляции ты всего боишься. И реакция окружающих у нас очень агрессивная. Даже в психиатрических клиниках норовят сообщить: «Ваш ребенок плохо себя ведет». И вот я думаю: ну до чего нужно дойти, если ты находишься в специализированном месте, куда приводят нездоровых детей и тебе даже тут делают замечания…

Позже мы узнали о такой методике работы с аутистами, как прикладной анализ поведения, которая помогла найти возможность общаться с сыном. Мы ввели альтернативную коммуникацию — карточки PECS — это картинка и слово. Научили его понимать слова «сначала» — «потом». Например, сначала поешь, потом — мультик.

И постепенно между нами разлились эти веточки взаимной связи.

К сожалению, мы начали поздно — в 5 лет. Просто потому что раньше нам никто об этих методах не говорил. От врачей информации — ноль. Да и сейчас она чаще поступает от родителей.

Родительская среда — это люди, обладающие прикладным опытом. Узких специалистов по аутизму в России я не знаю. Мало желающих работать с детьми, которые в любой момент могут закатить истерику, начать раскачиваться, вокализировать, не смотреть на тебя, не сидеть за столом.

С 6 лет начались перемены в состоянии Ивана, стало полегче. Он начал ухаживать за собой, одеваться. С 8 лет мы пошли в школу. Год перед этим готовились: логопеды, дефектологи. В наших детей вложено и вкладывается огромное количество усилий и средств.

У наших коррекционных педагогов есть установка: обучению поддаются только те дети, которые тихо сидят за столом. На самом деле это полная ерунда. Наш опыт тому подтверждение. Вместе с другими родителями детей с РАС мы нашли учителей, готовых выстроить коммуникацию с «неспокойным» ребенком, а затем начать его обучать.

Группа активных родителей, заинтересованных в создании специальных условий (согласно 273 ФЗ для детей с ОВЗ) обратились в комитет по образованию Санкт-Петербурга с просьбой открыть ресурсный класс (таких в городе было уже три — школа №13 Приморского района, школа-интернат №20 Петроградского района, школа №232 Адмиралтейского района) для четырех детей с аутизмом. Нам понадобилось два года, чтобы пройти путь от первого обращения до открытия класса в средней школе №269 в Кировском районе. Нам тут жутко повезло: директор школы Елена Федоренко — человек энергичный, профессиональный и готовый к инклюзии.

Конечно наши дети непростые в поведенческом плане, у моего ребенка — умственная отсталость, однако они ходят в обычную школу и учатся с обычными детьми. У них совместные перемены. И в социальном плане — я вижу по сыну — они очень продвинулись.

В коррекционной школе это было бы невозможно. Мы всех зовем в нашу школу: показать, поделиться опытом. Главная задача родителей — не отсиживаться по углам, а прийти и сказать чиновникам: «Мы тоже так хотим!». Писать письма в администрацию, ходить на приемы. Мы это делали два года. Вода камень точит — изменить ситуацию могут только родители.

Опыт соседней Финляндии таков: там есть три вида разных школ, в том числе инклюзивная. Все родители (обычных детей, детей с ОВЗ) имеют право выбора. Инклюзивные школы — самые наполненные. Потому что родители считают, что дети должны учиться вместе.

Первое, что нужно ввести в системе здравоохранения — это инструменты ранней диагностики РАС. Разработать и внедрить регламент помощи семьям с такими детьми. Есть успешный опыт некоторых регионов.

Второе — взять пример Израиля с садиками, где детей с РАС уже в два года приучают к социальным навыкам. Это малочисленные группы с тьюторами. В садах их учат одеваться, ходить в туалет, кушать. Дальше, в зависимости от способностей, от желания родителей, дети идут в инклюзивные или коррекционные школы. Главное, чтобы это была реальная помощь.

Параллельно надо развивать адаптивную физкультуру.

С помощью прикладного анализа поведения надо учить ребенка не только социальным навыкам, но и академическим. Внедрять методики, которые позволяют обучать даже невербальных детей. Они прекрасно могут читать и писать на компьютере.

Дети, вырастая, должны быть социально активными, иметь работу. ГАООРДИ сейчас реализует большой проект сопровождаемого проживания — для взрослых с РАС.

В МКБ 11 (Международная классификация болезней 11 пересмотра) есть такой диагноз, как расстройство аутистического спектра. А в Петербурге многие врачи не спешат признавать эту болезнь, полагая, что получат в итоге большой ряд заболеваний под обобщенным названием. Все это искажает масштаб проблемы.

Ленинградская школа психиатрии придерживается мнения, что диагноз РАС — редкий. А мировая практика показывает 1% от населения, т. е. в Санкт-Петербурге таких пациентов должно быть около 9000. У нас на 900 тыс. детей в городе диагностировано всего 426 аутистов (статистика ГАООРДИ). К примеру, в Воронежской области 696 детей в РАС (официальные данные). В Белгороде, где есть специальная программа по выявлению и работе с РАС, — на 200-тысячное детское население их, по нашим данным, больше тысячи!

И еще одно личное наблюдение: помощь от психиатров в Петербурге заточена на фармакологию — это нейролептики, которые превращают ребенка в овощ. Основное мерило постановки диагноза РАС — клинический опыт специалиста. Для определения интеллектуального развития ребенка применяется тест Векслера. Но если ребенок с РАС не слышит ваш вопрос, не может его вербализовать, нужно использовать другие инструменты! У ребенка расстройство поведения — он не хочет или не может в текущий момент взаимодействовать со специалистом. Такому ребенку ставят «умственную отсталость», потому что он не сложил кубики или пирамидку как надо. И потому что клинический опыт доктора таков, что собранная пирамидка — равна отсутствию умственной отсталости. Такая оценка интеллекта губительна для наших детей.

Пока договориться с психиатрами у нас не получается. Они говорят, что все родители поголовно хотят получить диагноз РАС, чтобы не иметь диагноза «УО» или «шизофрения» и т. д. А я отвечаю — каждый родитель хочет здорового ребенка.