Детей с диагнозом «аутизм» становится с каждым годом все больше, а знаем мы о них ничтожно мало. Специально для «Литтлвана» научный журналист Анна Ремиш поговорила с врачом-педиатром и отцом двух сыновей с РАС (расстройством аутистического спектра) Александром Сиволобовым. Обсудили, каково это — воспитывать особенных детей, почему отклонения в поведении проявляются после прививок и что говорит наука насчет «эпидемии аутизма».
— Александр, у обоих ваших сыновей РАС. Извините за личный вопрос, но как вы и ваши близкие приняли этот диагноз? Ни у кого не было желания «свалить» все на вакцинацию?
— Спасибо за личный вопрос! С удовольствием расскажу о своей жизни в роли родителя таких детей. Надеюсь, это будет полезно и терапевтично для всех, оказавшихся в подобной ситуации. Когда мы узнали о диагнозе Захара, моего старшего сына, были, конечно, метания и поиски первопричины. Так уж устроен человек: он редко может принять факт, что существуют состояния, причину которых определить нельзя. И так как ребята были полностью привиты, мысли про связь РАС с вакцинацией возникали... но недолго. Мне не раз приходилось говорить на эту тему с родителями моих пациентов, поэтому я прочитал много литературы (рекомендаций, исследований и обзоров). Благодаря этому диагноз Захара не снес мне «крышу» — факты остались фактами: аутизм и вакцинация не связаны. Мало того, аутизм не является противопоказанием к прививкам, а они не усугубляют его симптомы.
Тем не менее моя жена просила отложить некоторые прививки младшему сыну, когда он был младенцем. Она переживала из-за диагноза Захара и не до конца верила в безопасность вакцинации. Мир и спокойствие в семье были для меня важнее, поэтому я согласился. Мы прививали младшего с запаздыванием: первую дозу «Пентаксима» — в 11 месяцев, «Приорикс» — в 3 с половиной года. Я понимал, что для педиатра это фейспалм, провал и сознательный риск, но, к счастью, никакой управляемой инфекцией Прохор не заболел.
— Часто ли к вам на прием приходят родители детей с РАС, которые видят корень зла в прививках? Вступаете ли вы с ними в дискуссию, пытаетесь ли переубедить?
— Да, пациенты, которые упорно считают, что жизнь пошла под откос из-за прививок, встречаются. Однако, в этом случае важнее наладить контакт, партнерские отношения, донести до родителей поддержку и понимание, чем идти напролом со своей правдой на первом приеме. Меня примиряет с этой ситуацией мысль, что, если идея виновности врачей поддерживает этих родителей, дает им силу и надежду, пусть так думают. Я всегда надеюсь, что потом, когда мы поймем, что слышим друг друга, у нас будет время обсудить и прививки: пройдет время, боль утихнет, здравомыслие возобладает.
Безусловно, есть абсолютные антипрививочники, с которыми я не спорю без запроса — лишь стараюсь предложить поговорить. Если же родители сомневаются, пытаюсь нащупать с ними контакт, отвечаю на вопросы. В общем, для каждой семьи нужен подход, но донести свою научно доказанную позицию я обязан и делаю это.
— Вы прививаете своих детей? Не замечаете ухудшения состояния после вакцинации?
— Ребята привиты по расширенному графику: к необходимым прививкам, рекомендованным календарем, я добавил вакцинацию против гепатита А и клещевого энцефалита, старший сын привит против ветряной оспы (младший переболел). Жалею и переживаю, что парни не привиты от менингококка, но вакцина дорогая, и мы пока до нее не «дозрели». Хотя это, скорее, моя недоработка. Что касается реакций, то пару раз отмечали непродолжительное недомогание — не более того.
— В соцсетях часто пишут: «Был здоровый, общительный малыш. После прививки — как подменили, и в итоге диагноз «аутизм»». Однако крупные исследования отрицают связь прививок и РАС. Как же тогда получается, что родители замечают регресс сразу после вакцинации?
— Ключевое слово в вашем вопросе — «замечают». Аутизм мгновенным не бывает — это не перелом и не ангина. Он всегда проявляет себя каким-то образом. Опытным психиатрам некоторые симптомы видны еще на первом году жизни. Но когда родители смотрят на своего любимого малыша, все его странности и особенности часто списываются на свойства характера, и это нормально. «Каждой вороне свой вороненок самый серый», — говорила моя мама. Родители далеко не дураки, они знают своих детей лучше всех на свете, но они могут ошибаться в оценке ситуации, особенно когда речь идет про инвалидность ребенка.
Истории детей с РАС разные. Например, известно, что аутизм может иметь регрессивное течение в возрасте 1-2 лет (причем, многие дети до постановки диагноза вроде бы развивались нормально, а потом – откат). Почему так происходит пока не ясно: ученые десятки лет собирают доказательную базу и наблюдают, но понять причины регресса не могут. Однако если вернуться к вашему вопросу, то подобный регресс бывает и у непривитых детей.
Кроме того, есть дети, у которых вакцинация проходит не гладко, с реакциями. И в этом случае вся семья испытывает серьезный стресс: уколы, анализы, страх госпитализации. В такой обстановке у ребенка выделяются проблемы в адаптации — способности приспосабливаться к переменам: он испытывает тревогу, иногда даже депрессию, поэтому особенности поведения проявляют себя более ярко. В таких ситуациях точкой отсчета для родных становятся именно прививки.
— Справедливо ли говорить об «эпидемии аутизма» или рост детей с этим диагнозом закономерен, так как увеличиваются рождаемость и выживаемость?
— Растет не количество детей с РАС, а выявляемость. К тому же расширяются критерии диагноза. Со временем приходит понимание, что проявлений РАС много, они разные, но все требуют внимания и коррекции. Раньше были недиагностированные странные дети, «деревенские дурачки». Но тогда про аутизм просто не знали, не задумывались об этом. Теперь же врачи внимательно относятся к задержкам речевого развития, особенностям поведения и общения. Я, кстати, рад, что диагнозов ставится больше. Это значит, что дети и их родители не остаются невидимками: им можно помочь, улучшить их жизнь.
— Какая точка зрения вам ближе: РАС — врожденное нарушение развития или все-таки приобретенное? Необязательно посредством прививок: например, есть теория, что всему виной применение парацетамола.
— Сейчас большинство данных говорит о том, что это врожденное состояние. Теорий и гипотез много, однако единственно верной пока нет.
— Не могу обойти тему алюминиевых адъювантов и консерванта тиомерсала в вакцинах. Хотя их уже сто раз «оправдали», есть родители, которые свято верят, что все врут, а алюминий и ртуть — корень всех зол. Скажите, что вы думаете об этом.
— Алюминий и ртуть могут быть опасны для здоровья. Это факт, который мы знаем из школьной программы. К счастью, разработчики вакцин учились немного дольше и качественнее, чем авторы антипрививочных мифов, поэтому они помнят, что у веществ есть опасная и безопасная концентрация, а у разных соединений разные свойства. В вакцинах используется неопасные соединения в безопасной концентрации. И я бы скорее обратил внимание тревожных родителей на наличие в доме ртутных градусников — это более реальный источник опасности отравления ртутью, нежели чем вакцины.
— Вокруг РАС ходит много мифов, которые трудно отделить от правды. Например, часто родителей запугивают тем, что «50% аутистов невербальны, 80% — умственно отсталые, у 30% — эпилепсия». Мало того, у них чаще наблюдаются отиты, астмы, аллергии и расстройства ЖКТ. А что в реальности?
— Треть детей с аутизмом имеют выраженную умственную отсталость. Четверть — находятся в пограничной зоне (их IQ 71–85). Но это происходит из-за того, что такие дети лишены важнейшего инструмента обучения — коммуникации со взрослыми посредством речи. Еще хочу заметить, что дети с РАС склонны к дромомании — они убегают от родителей (даже из абсолютно благополучных семей) и часто тонут, так как не осознают опасность открытой воды.
Связь РАС с поведенческими расстройствами и болезнями неплохо изучена. Основными проблемами, которые сопровождают таких детей, являются нарушения поведения и настроения, депрессии, расстройства сна; 30–60% детей страдают от дефицита внимания и/или гиперактивности. Расстройства пищеварения у детей с РАС встречаются в 8 раз чаще, чем у обычных; эпилепсия — у каждого третьего ребенка. По остальным болезням значимой разницы нет.
