2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Самое время разобраться: кто такие аутисты? Чем они отличаются от остальных людей? Нужна ли им помощь, и чем мы можем помочь?
Что такое аутизм?
Аутизм — расстройство головного мозга, возникающее вследствие нарушений его развития. В причинах этих нарушений учёные пока что не сошлись. Есть версии, что они появляются в результате: патологий родов, черепно-мозговой травмы, инфекции, врожденной хрупкости эмоций, врожденной дисфункции мозга, гормональных сбоев, ртутных отравлений (в том числе, при вакцинации) или из-за сбоев в работе генов, отвечающих за нейронные контакты (синаптическую связь), либо мутации. Причиной заболевания не могут стать воспитание, поведение родителей или социальные обстоятельства. И сам человек тоже не виноват.
Проявления аутизма
Аутизм проявляется в трудностях при общении с другими людьми, слабо развитых социальных навыках, необычных видах поведения (например, постоянном монотонном раскачивании). Часто присутствуют различные формы сенсорной гипо- или гиперчувствительности: непереносимость тканей, прикосновений или объятий или наоборот острая потребность в конкретном запахе или звуке.
Такой человек может испытывать сложности с речью (интонация, ритм, монотонность, неразборчивость), избегать смотреть в глаза своему собеседнику, не улыбаться, у него могут отсутствовать жесты и мимика, либо он может их использовать неосознанно, не связывая с контекстом. Вследствие нарушения развития воображения круг интересов аутистов может быть сведен к минимуму: тяготение к одному какому-то предмету и навязчивое желание держать его в руках, концентрация на чем-то одном, потребность точно повторять одни и те же действия, предпочтение уединению, нежели чьей-то компании.
Сайты и группы об аутизме:
Диагностика
Диагностика аутизма — вещь достаточно сложная, частично из-за того, что у разных детей он проявляется по-разному, частично потому что некоторые косвенные признаки могут встречаться и у обычных детей. Как правило, проявляется заболевание к трем годам, когда родители уже способны оценить социальные навыки и особенности коммуникации своего ребенка. Это диагноз пожизненный, ребёнок с аутизмом вырастает во взрослого с аутизмом.
Сами люди с аутизмом рассказывают, что внешний мир для них представляется хаосом вещей, людей и событий, в буквальном смысле, сводящих с ума. Это может приносить ежедневные мучения при общении с близкими или просто знакомыми. Они лишь интуитивно чувствуют, что они «не такие, как все», и очень мучительно переносят этот факт. Внешне это может проявляться, как настоящая истерика, поводом к которой иногда служит просто перестановка предмета с одного места на другое.
Разные люди
Аутисты все разные. Потому что вообще все люди — разные. И еще потому что за общим названием лежит целый спектр расстройств, у которых есть общие проявления и свои специфические расстройства. Один ребенок может сильно отличатся в своем поведении, восприятии окружающей действительности и в своих возможностях интегрироваться в общество от другого ребенка. Кто-то живёт относительно самостоятельной, независимой жизнью, учится, работает, общается с другими людьми. А кто-то, испытывая сильнейшие затруднения в коммуникации и социальных взаимодействиях, всю жизнь нуждается в поддержке, помощи и работе специалистов.
Книги:
- Пол Коллинз «Даже не ошибка. Отцовское путешествие в таинственную историю аутизма».
- Эллен Нотбом «10 вещей, о которых хотел бы рассказать вам ребенок с аутизмом».
- Роберт Шрамм «Детский аутизм и ABA».
- Марти Лейнбах «Дэниэл молчит».
- Марк Хэддон «Загадочное ночное убийство собаки».
- Ирис Юханссон «Особое детство».
- Кэтрин Морис «Услышать голос твой».
- Мария Беркович «Нестрашный мир».
- Джоди Пиколт «Последнее правило».
Помощь
В настоящее время разработано несколько методик и программ, создано достаточное количество специализированных центров по всему миру, помогающих аутистам и их родителям адаптироваться в новых условиях и максимально мягко и эффективно скорректировать проявления болезни, научить человека социальным нормам, жизни в обществе, общению, дать возможность получить образование и найти работу.
Инклюзия, полноценная, действительно помогающая и принятая на уровне и законов, и общества, и культуры, инклюзия в садиках, школах, университетах и на рабочих местах — это пока что не про нашу страну. У нас она, по большей части, номинальная: закон есть, специалистов, опыта и условий нет.
Чем можете помочь вы?
Например, поучаствовать в работе фонда «Выход в Петербурге». В нашем городе именно он занимается содействием решению проблем, связанных с аутизмом. Проекты фонда, на настоящий момент, это благотворительный центр «Антон тут рядом», проект поддержанного проживания, учебная программа для детей и родителей Early bird. Центр «Антон тут рядом» — единственный и уникальный. На сайте вы найдёте всю информацию о деятельности центра, мастерских, мероприятиях, работе волонтёров и педагогов и, что важно, обо всех возможностях помочь.
Фильмы:
- «В ауте».
- «Я здесь».
- «Антон тут рядом».
- «Мальчик, который умел летать».
- «Чудесный побег».
- «Меркурий в опасности».
Обратите внимание, что в этой статье ни разу не было написано «страдающие аутизмом»! Это не случайно. Человек с диагнозом «аутист» не является несчастной жертвой, обречённой на скучное существование в рамках своей комнаты. И он, и его родители поставлены природой и обстоятельствами в условия жизни более трудной, чем обычные люди.
Аутист порой способен поймать красоту в трещинах асфальта, писать стихи и прозу, чувствовать и воспринимать наш мир в системе лирических и поэтических образов, по своей глубине недоступных большинству людей, не обращая внимания на условности и не реагируя на «приличия», такой человек сразу определяет хороший перед ним человек или плохой. Интуитивно, одному аутисту ведомым способом. И безошибочно. Просто иногда такой человек очень нуждается в нашей помощи, в нашем внимании и нашем участии. А у кого по-другому?