В магазине на полу лежит ребенок лет пяти, истошно кричит и при этом скидывает с полок все содержимое. Обычная и, в принципе, нормальная реакция любого человека, ― подойти и сделать замечание ребенку и его нерадивой маме. Или просто всем своим видом продемонстрировать неприятие такой невоспитанности.
Надо сказать, что именно эта мама все время получает в свой адрес постоянные замечания: в поликлинике, в транспорте, на детской площадке. Казалось бы, ей давно пора задуматься и привить, наконец, капризному чаду навыки поведения. Но не все так просто, как кажется на первый взгляд. Вряд ли люди стали бы осуждающе коситься на малыша, если бы знали, что видят перед собой ребенка, страдающего аутизмом. И с еще меньшей вероятностью они стали бы упрекать маму, зная, что каждое замечание сильно ранит ее, и, по сути, не справедливо.
Загадочный недуг
Сейчас об аутизме довольно много говорят. Выходят передачи, художественные и документальные фильмы. Но пока этого недостаточно. Для нас аутизм все также остается чем-то пугающим и непонятным, а на детей, страдающих этим загадочным недугом, продолжают сыпаться замечания, непонимающие и осуждающие взгляды.
Чтобы лучше понять, через что проходит семья, воспитывающая аутиста, попытаемся подойти вместе с этой семьей к рубежу, который делит их жизнь на «до» и «после».
Начинается все с того, что в доме появляется долгожданный ребенок. Как правило, сильных отклонений от нормы у него нет. Малыш растет и развивается на радость маме и папе. И вдруг, как гром среди ясного неба, на них обрушивается диагноз. Первый вопрос, которым задаются родители, почему? Часто мамы аутичных детей корят себя за то, что были недостаточно внимательны к ребенку, строги к нему или наоборот, чересчур многое ему позволяли. Очень часто упреки сыплются от самых близких. «Ты ставила много мультиков, ты неправильно кормишь, да наподдать бы ему хорошенько, выбить весь аутизм этот». Конечно, все это мучит и угнетает мать аутичного ребенка, которая и сама не понимает, как здоровый веселый малыш превратился в совершенно непонятного, неуправляемого человека. К сожалению, причины появления аутизма до сих пор не найдены. Эта беда может коснуться любой семьи. Вне зависимости от каких-либо внешних факторов.
Симптомы
Проблемы становятся заметны в возрасте полутора-двух лет. У кого-то раньше, у кого-то позже. Мама начинает замечать, что ребенок несколько отличается от своих сверстников. Он не смотрит в глаза, пугается громких звуков. Вздрагивает или закрывает ушки руками, когда, скажем, хлопает дверь; не играет с игрушками правильно, например, тянет их в рот или стучит ими. Он может долго катать машинку перед лицом, пересыпать песок, переливать воду. Малыш с расстройством аутичного спектра часто производит впечатление очень самостоятельного. Гости удивляются, как прекрасно и долго он может развлекать себя сам, не мешая родителям. И никто не обращает внимания, что малыш просто катает туда-сюда один и тот же игрушечный автомобильчик в течение двух часов или составляет в длинные ряды все, что попадется под руку.
Кроме того, тревожным признаком является отсутствие указательного жеста. Ребенок не показывает пальцем, не пытается привлечь внимание взрослых к интересующим его предметам. Иногда кажется, что ему и вовсе ничего не интересно. Мама показывает ему на птичек, собачек и лошадок, а он смотрит в другую сторону. Родителей все это обычно ужасно огорчает. Ведь когда ты пытаешься заниматься с ребенком, покупать ему новые красивые игрушки и книжки, возить в зоопарк и цирк, благодарностью тебе будет его искренняя радость, любопытный взгляд. Маме аутичного ребенка кажется, что она постоянно бьется в закрытую дверь. Она так радовалась своей идее свозить малыша, скажем, в дельфинарий, а он заинтересовался там не дельфинами, электронными часами на стене. Или вовсе устроил истерику перед входом в зал. Тут недолго опустить руки.
Еще одной характерной чертой аутизма является стереотипное поведение, ритуальность и повторяющиеся действия. Малыш все время определенным образом теребит ушки, крутит пальцы, хлопает в ладоши. Ему непременно надо носить одну и ту же одежду или сидеть на определенном стуле. Ужасную, неконтролируемую истерику может вызвать отклонение от привычного маршрута, поход в магазин, перестановка мебели в комнате и даже мамина новая прическа. Причем переключить ребенка почти невозможно. И малыш не виноват, и мама не виновата. Ведь жизнь нельзя сделать полностью предсказуемой. Может пойти дождь и помешать прогулке в заведенное время, машина может встать в пробке и приходится ехать другой дорогой, зимние ботинки могут порваться и стать малы. Все это рушит привычный мир малыша, внушая ему панический ужас и причиняя боль. Это вызывает бурный протест. Ребенок может истошно кричать, кидать все, что попадется под руку, кататься по земле, делать больно себе и окружающим. Конечно, все это пугает и обескураживает родителей. Зато заботливые прохожие выскажут нерадивой мамаше все, что думают о ней и ее избалованном ребенке. Окончательно подрывая уверенность в себе у обоих и отбивая всю охоту выбираться из дома на люди. А изоляция для аутиста и его семьи губительна.
Кроме того, звоночком к выявлению аутизма может стать нестандартное развитие речи. Часто мамы начинают беспокоиться именно из-за того, что ребенок не говорит. Малыш может не произносить ни слова, только мычать и кричать. Порой даже лепет отсутствует. Часто после появления отдельных слов речь может пропасть. Иногда она восстанавливается быстрее, иногда медленнее. Иногда не восстанавливается вовсе. Вообще, регресс способностей является важным критерием диагностики аутизма. Речь может развиваться с задержкой, неправильно. Может быть эхолаличной (то есть ребенок постоянно повторяет слова окружающих, отрывки из книг, фразы, услышанные по телевизору, только из этого состоит его речь). Иногда эхолалии могут нести определенный смысл. Например, ребенок говорит: «Ложись на подушечку, закрывай глазки», имея в виду, что надо спать. Или на вопрос мамы «Хочешь сушку?», просто повторяет «Хочешь сушку», что означает «да». Зачастую требуется огромное количество усилий, чтобы понять, какую информацию хочет донести ребенок.
Но так как аутичный спектр очень широк, все может быть с точностью наоборот. Ребенок начинает говорить очень рано, причем сразу фразами. Первым словом его становится не «мама», а, скажем, «автомобиль» или «ананас». Уже к двум годам, а то и раньше, такой ребенок выдает сложные книжные фразы, правильно согласуя все члены предложения между собой. Родители обычно очень гордятся своими детьми и не замечают, что речь эта не детская, не живая. Малыш говорит как диктор центрального телевидения, но при этом едва ли может поддержать простой диалог. Огромный словарный запас не используется для общения. Ребенок не в состоянии рассказать, что произошло с ним в садике, и что он хотел бы съесть на ужин. Штампованная, слишком взрослая, книжная речь ― также повод задуматься. Но в обоих случаях речь, на каком бы уровне она ни была, почти не используется для общения.
Диагностика аутизма
Итак, мама чувствует неладное и ведет ребенка к врачу. Но в большинстве случаев, она не получит никаких рекомендаций к действию. «Ваш ребенок еще слишком маленький, чтоб ставить диагноз, успокойтесь мамочка. Посмотрите, какой славный малыш. Ну, характер такой упрямый. Перерастет». И это магическое слово «перерастет» действует на родителей успокаивающе. Они даже начинают обижаться, когда им предлагают обратиться к дефектологу, и ждут, когда же, наконец, все это пройдет, и можно будет жить как раньше. Но «как раньше» не наступает, родители впадают в депрессию.
В нашей стране очень плохо диагностируют аутизм. В отличие, например, от США и Европы, где проблема обнаруживается и начинает решаться в самом раннем возрасте. Именно благодаря своевременной диагностике многие западные аутисты успешно восстанавливаются и живут полноценной жизнью. Россия, к сожалению, не может похвастаться должным подходом. Специалистов крайне мало, поэтому зачастую родителям самим приходится все узнавать и становиться профи. Но на это уходит драгоценное время, которое так важно не упустить. Мама видит проблему, бегает с малышом по разным врачам, дает лекарства, которые они выписывают. Но время уходит, а результата нет. Потому что нет таблетки от аутизма. Семье аутичного ребенка предстоит долгая и трудная работа.
Но и здесь родители сталкиваются со сложностями. В России нет четкой системы коррекции аутизма, как, скажем, в Штатах. Недоуменно пожимают плечами неврологи, педагоги списывают все проблемы на избалованность и невоспитанность, психиатры назначают психотропные препараты, которые, как правило, не помогают аутисту, а только усугубляют его расстройство. Таблеткой можно убрать нежелательное поведение, но нельзя бороться с причиной нарушения. Родители, не видя улучшений, вынуждены методом проб и ошибок выбирать свой путь реабилитации. Многие опускают руки, многие отчаиваются. Большинство тратит огромные деньги, хватаясь за каждую возможность. В ход идут и современные технологии, и ясновидящие бабки.
На самом деле, методов коррекции аутизма очень много. Во-первых, это поведенческая терапия (ABA). Ее эффективность доказана многочисленными исследованиями. Принцип поведенческой терапии в том, чтобы создавая сильную мотивацию, уменьшить проявления нежелательного поведения. При кажущейся простоте метод довольно многогранен и сложен, требует больших усилий со стороны семьи и специалиста. Но результат стоит затраченных усилий. К сожалению, сертифицированных терапевтов в России очень немного. И стоят они недешево. Многие родители осваивают методику сами. Но нужно быть очень аккуратными. Ошибки могут сильно навредить. Кроме того, существует метод биомедицинской коррекции. Его сторонники считают, что аутизм ― следствие нарушений в работе иммунной системы и желудочно-кишечного тракта. Соответственно, лечением будет строгая диета. Безусловно, помогают хорошие психологи, дефектологи. Очень важна работа с телом ― мягкие школы, сенсорная интеграция. Результаты дает и терапия с животными (дельфины, лошади, собаки). И самое главное, аутичному ребенку необходимо общение. Даже если кажется, что театр или цирк не заинтересовали его, он все равно получил свой опыт, который так важен для его дальнейшей жизни. Об этом всегда стоит задумываться, прежде чем порицать капризничающего в общественном месте малыша. Каждое одобрение от случайных прохожих ― шанс на успешную реабилитацию.
Жизнь с аутизмом
Научиться жить с аутизмом ― испытание для любой семьи. Очень сложно принять тот факт, что мечты о хорошей школе и успешной карьере придется отложить до лучших времен. Кроме того, будущее любимого сына или дочери становится страшным и туманным. Не все семьи это выдерживают, многие распадаются. Родителей одолевает страх. Но не только их.
Страх мешает обществу принять аутистов. И за это трудно упрекать. Люди мало информированы. От неизведанного и странного принято держаться подальше. Но бояться нечего. Аутизм ― это не приговор. С ним можно полноценно жить и работать, часто очень успешно. И главное, аутичный ребенок также хочет любви, друзей, общения и понимания, как и любой другой. И это неправда, что им хорошо жить под куполом, укрывающим их от внешнего мира. Они всеми силами стремятся в этот мир попасть, просто без посторонней помощи не могут этого сделать.
Самое главное, что каждый в состоянии помочь аутисту и его семье вернуться к комфортной жизни, и для этого даже не нужно прилагать усилий. Подбодрив, похвалив, да просто воздержавшись от замечания, вы даете им шанс на реабилитацию. Если невролог в поликлинике и воспитатель в детском саду проявят больше такта и чуткости при разговоре с мамой странного, нестандартного ребенка, она будет гораздо увереннее в нем и в себе. И если каждый из нас подумает об этом, видя немного другого человека на улице, счастливых семей в нашем городе станет намного больше.
Текст: Мария Рачик
