«Он просто дышит, а я его люблю»: монолог матери паллиативного ребенка

«Однажды наш старенький учитель по ОБЖ, ветеран войны, рассказал нам, девятиклассникам, как он шел ко Дню Победы. Рассказывал со слезами на глазах, очень проникновенно — о том, как его 16-летним забрали прямо из класса в военкомат и отправили на войну. Как он дошел до Берлина. Как водружали флаг над Рейхстагом. И в конце он сказал: «Не дай вам Бог когда-нибудь пережить ту радость, которую мы пережили. Ведь чтобы прочувствовать радость такой мощи, нужно было пройти через все, что мы прошли».

Тогда я эту фразу не очень понимала. Я ее поняла сейчас. Не дай Бог никому пройти мой путь. Когда моим дочкам, Соне и Дуне, было 7 и 5 лет, мы с мужем ждали сына Луку. На 30 неделе беременности я сделала УЗИ, и оказалось, что он очень болен. Я была в отчаянии. Мир рухнул.

Забегая вперед, скажу, что у сына очень большой список диагнозов: spina bifida (расщепление позвоночника, незаращение дужки позвонка), гидроцефалия, шунт, кифоз позвоночника, паралич тела ниже грудного отдела, слепота, несохранный интеллект, легочная недостаточность (Лука на ИВЛ, он кислородозависим), питание через гастростому. Он паллиативный ребенок, то есть тот, которого нельзя вылечить.

Но мы никогда не думали с мужем об аборте. Были варианты поехать рожать за границу — в Швейцарию — там специализируются на spina bifida. Нам предлагали ехать в Израиль. Но муж решил, что мы останемся в России. Потому что здесь вся семья и неизвестно, что будет после того, как родится Лука.

Опыт патологической беременности в России — это невероятный треш. Я читала книгу Анны Старобинец «Посмотри на него» — и узнавала свой путь. И хотя у нее решение было кардинально другое, но истошность пути очень похожа. У Анны она в том, как она проживала уход ребенка. У нас — в том, как мы принимали жизнь Луки.

У нас с мужем был четкий план: мне сделают операцию, Луке сделают операцию, мы месяц полежим в больнице и уедем домой. Этот план разрушился уже в первые часы после рождения сына. Все пошло не так.

После двух домашних родов и моего отношения к естественному материнству, я вообще тогда не понимала, что происходит, зачем, что во мне сейчас ломается? Весь первый год жизни Луки я часто думала: «Если бы я знала, как все будет складываться, я могла бы принять другое решение?». И каждый раз понимала: нет, другого решения быть не могло».

Два года назад мы с мужем и дочками делали наши первые шаги к тому, чтобы научиться понимать Луку. Он начинал чуть-чуть очухиваться от реанимации. Девочки начинали понимать, что у них есть брат: Соня и Дуня увидели Луку первый раз в его полгодика. А до этого — только фото и видео. И это были очень грустные фото и видео Лукеши — с трубками и бинтами. Это были очень тяжелые времена. Но когда пришло ощущение, что мы все, наконец-таки, под одной крышей, дома, появились силы.

Летом у нас был невероятный эпизод: у Луки случился перелом ноги, и даже эту непростую ситуацию мы прожили дома. Мы с мужем приняли решение, что не повезем сына ни в какую больницу. И «Дом с маяком» помог организовать все необходимое дома. Сейчас надо буквально на день его свозить на обследование — я волнуюсь и всячески оттягиваю это. Знаю много историй, когда детки выезжали в больницу и там задерживались — а это не то, что мы хотим для нашего мальчика. Поэтому очень хочется его уберечь от необходимости куда-то ехать. Даже когда к нам приходят врачи из Фонда и говорят: «Надо сделать то-то и то-то», все сжимается — хочется сохранить для Луки этот наш мир и атмосферу, в которой он живет, чтобы его трогали любящие руки, чтобы сестры его теребили, делали смешные прически и смотрели вместе мультики».

«История больного ребенка в семье часто бывает разрушительной для отношений. Для нас Лука стал катализатором многих внутрисемейных и личностных процессов. Отношения с ним у каждого в семье свои. Для каждого из нас это очень индивидуальный путь. Через это испытание начали вскрываться многие поломки в нашей семье, начал проливаться свет — на каждого в отдельности и на всех вместе. И сейчас мы будто отстраиваемся заново.

Принятие ситуации, осознание, задавание вопросов и поиск ответов у нас с супругом шли параллельными путями. Муж сначала полностью ушел в работу. Мы практически жили порознь: с одной стороны — он, а с другой — девчонки, я, Лука и няня. А потом, наоборот, начался процесс воссоединения, восстановления отношений, выхода на совсем другой уровень. Муж кардинально меняется.

Для девчонок появление брата тоже стало мощнейшим опытом. Когда они узнали о том, что Лукеша будет необычный, сказали: «Нет, нам нужен обычный!». Период, который мы провели с Лукой в больнице, для девочек был адаптационный — они не видели брата, но рисовали ему открыточки, письма, слали подарочки. Мы все ходили к психологу из Фонда, который помогал нам справляться с тем, что Лука совершенно особенный.

А когда сына привезли домой, оказалось, что Дуня, младшая, ей было 5 лет, совершенно не воспринимает его как больного ребенка. Она относилась так: ну, шумит машина, ну, дышит и ест Лука через трубку — это данность, а значит, норма. Когда я решила отдать Дуню в детский сад, она категорически отказалась: «Нет, я буду дома с Лукой!». И она была с ним постоянно, делала с ним все ежедневные процедуры, помогала в уходе очень ощутимо, целовала его. У Дуни не было ни тени сомнения, что это сейчас Лука такой странненький, а время пройдет, он исцелится, и все будет по-другому. Помню, она отложила в сторону прописи: «Так, я их писать не буду, оставлю, пускай Лука потом пишет!».

А Соне, старшей дочке, тогда было уже 7 лет. Она больше понимала и осознанней переживала состояние Луки. Когда его привезли домой, первое, что она сделала — осмотрела приборы и потребовала объяснить, что значат цифры на них. Она понимала, что если прибор пищит — значит, есть повод бить тревогу. Соня без устали бегала к Луке и проверяла, как он. Она понимала вообще все. И очень хотела как-то все контролировать. И очень боялась.

Интересен путь взросления девочек рядом с Лукой. Некоторые родители Сониных друзей не пускали детей к нам домой — боялись, что Лука болеет чем-то заразным. А когда одна дочкина подружка, придя к нам в гости, сказала какую-то гадость про сына, Соня переживала особенно сильно, не зная, что ответить. Зато Дуня отважно начала яростно защищать брата, говоря, что та девочка вообще ничего не понимает в жизни.

Но боятся, сомневаются и тревожатся не только дети — у нас даже не все друзья приезжали познакомиться с Лукой. Тяжелобольные дети — очень табуированная тема у нас в обществе. Только сейчас на нее потихоньку начинает проливаться свет. Люди очень боятся спрашивать про Луку. Когда новые знакомые узнают, что у нас больной сын, это их шокирует. Они не знают, как с этим быть, как про это говорить, боятся спрашивать, — наверное, чтобы не задеть и не обидеть».

«В конце декабря 2019 года Луке будет 3 года. С ним связано много радостных моментов. В моей голове полностью разрушились каких-либо стереотипы о больных детях, об инвалидности, о физических недугах. Раньше для меня это было ужас-ужас, самое страшное. Но когда это коснулось лично, то произошло проживание и освобождение от этого страха, принятие тотального смысла этой души, которая пришла к нам в таком необычном теле, и у которой есть какая-то очень большая миссия.

В мою жизнь вместе с Лукой пришла безусловная любовь.Я поняла, насколько много требую от старших дочерей, насколько у меня много ожиданий, страхов, планов и переноса моих личных амбиций на них.

Я начала учиться любить девочек так же, как я люблю Луку. Он просто дышит, а я его люблю. Он хмурится, а я его люблю. Он ни разу не назвал меня «мама», а я его люблю. Лука настолько светлый, что начинаешь задумываться, в чем благо. У него нет никаких дурных мыслей. У него настолько удивительный жизненный путь — заходишь к нему в комнату, а там такая благодать. Радость общаться с человеком не на уровне слов, а на уровне совместности, невероятной нежности и любви. Мы рядом, нам хорошо, и ему с нами тоже хорошо. В комнате Луки даже девчонки не могут ссориться и ругаться».

«Меня очень волнует, что у родителей детей, которые рождаются с серьезными патологиями, в России нет выбора. А может и хорошо, что его нет. В некоторых странах есть путь естественного ухода, когда смертельно больного ребенка можно отпустить и семья может принять такое решение. В России этого нет. Сейчас у нас радостный период, потому что Лука более-менее стабильно себя чувствует и видно, что он не страдает. Он может покапризничать, если у него в животе булькает, ему может что-то не нравиться. Но прежде были периоды, когда было видно, что ему совсем плохо. И тогда вопрос, зачем все это, встает внутри.

Нет, я не представляла для себя такого решения относительно Луки — не подключать его к ИВЛ! Мы жили каждый день надеждой, что он вот-вот задышит сам. Это решение приняли за меня, и я уже почти три года живу с ним. Иногда это очень тяжело для нас. Это очень дорого — и для Фонда, и для семьи. Это трудно логистически — я сплю на кухне, муж снял другую квартиру. Но это наш путь. И сейчас, благодаря Луке и вере, у нас есть опыт принятия и честной встречи с вопросами, на которые нет ответа. Наверное, не все в жизни сталкиваются с такими ситуациями — а мы в ней живем.

Однажды ребята из Фонда нас спросили: «А что вы будете делать в экстренной ситуации?» – и мы начали думать. И эти мысли переносят на другой уровень ценность жизни — начинаешь ценить и любить ежедневность, стараться каждый день наполнять радостью, красотой, сиюминутностью, весельем. Это не всегда получается, и, может, звучит идеалистично. Но иначе никак. И я безмерно благодарна за то, что Лука к нам пришел и живет с нами дома, и каждый день учит нас «оживать», а мы становимся сильнее".

«В реанимации жизнь меряется часами. Ты уходишь домой, и тебе говорят: «В ближайшие три часа все будет хорошо». Ты знаешь, если не звонят из реанимации, значит, ребенок жив. Но при этом ты существуешь с мыслью, что он может в любой момент умереть. Пока сын был в больнице, я жила в готовности, что это может случиться — настолько все было зыбко. Первый год дома Лука был в очень тяжелом состоянии, буквально на волоске. Много болел. Был период, когда он был так плох, что смерть была постоянно рядом. Мы с мужем знаем, что технически происходит, когда ребенок умирает дома, — приезжают следователи, скорая.. У нас подготовлены документы.

Специалисты Фонда несколько раз сказали нам поговорить с девочками о смерти. О том, что Лука может умереть в любой момент. Мы поговорили. В ключе того, что для нас с папой смерть — это переход в вечную жизнь. Там будет вечная радость, не будет болезней, и мы там обязательно встретимся. И если сейчас мы очень сильно верим в то, что Лука нас любит и все понимает, ему хорошо с нами, то там у нас будет другое общение, неведомое, совершенное и неописуемо прекрасное».

«Сейчас, когда позади огромный сложный опыт, меня наполняет невероятная радость и благодарность за сегодняшний день, счастье от того, что я живу, что куча дел, что есть эта жизнь.

Сегодня я везу девочек на тренировку на спорт, потом мы едем в МФЦ оформлять Дуне карточку, ей исполнилось 7 лет. Девочки на семейном образовании, поэтому нам нужно успеть позаниматься. И еще несколько важных дел сегодня, которые нужно успеть сделать с дочками, пока с Лукешей остается няня.

Я учусь жить сегодняшним днем. Радоваться тому, что у Луки нет сильных воспалений, у него более-менее стабильное состояние. При этом сын ничего не может делать сам, и все, что происходит — очень сложно и странно. Сейчас мы меняем Луке противоэпилептические препараты на более легкие, и есть надежда, что он станет радостнее и эмоционально ярче. Летом сын сильно подрос, ему увеличили дозу препарата. Эффект оказался очень тяжелый — Лука загрузился, эмоциональный контакт с ним теряется. А до этого он был совсем иной — радовался, хохотал, веселился, мультики свои любимые слушал.

За что это? Зачем это? Почему? Я пыталась находить ответы на эти вопросы и пришла к тому, что их лучше даже не задавать. Лучше просто каждый день стараться стать чуточку добрее и лучше.

Если бы я встретилась сегодня с той собой, которая на 30 неделе беременности сделала УЗИ и узнала, что с Лукой, я бы ее, ту себя, очень сильно обняла и сказала, что она со всем справится. Сказала бы, что я не одна, что со мной Бог, близкие и весь мир. И этот мир готов мне очень сильно помочь».