«Я не могу сделать ее жизнь длиннее, я просто хочу, чтобы она была счастлива»

«Меня зовут Анна. Мне слегка за 40, и я живу в Питере со своей не простой, а золотой девочкой», — так обычно я начинаю свои посты в одном известном интернет-сообществе. И я ни капельки не вру. У моей, уже одиннадцатилетней, дочки редкое генетическое заболевание — муковисцидоз. Хотя, по правде говоря, не такое уж и редкое. Сейчас около 20% людей, то есть каждый пятый на планете, являются носителями рецессивного дефектного гена, который при неудачном стечении обстоятельств становится причиной муковисцидоза у их детей. Заболевание поражает, в основном, органы дыхания и пищеварения, но сказывается и на работе всех остальных систем и органов, существенно сокращая продолжительность жизни. До недавнего времени муковисцидоз считался только детской болезнью, так как большинство просто не доживали до взрослого возраста.

Моя беременность была желанной и осознанной. Я честно посещала всех врачей, делала положенные обследования и анализы. Ровно в срок родилась дочка — прекрасный розовый пупс, «акушерский стандарт», как сказала врач, принимавшая роды. Нас выписали домой, предварительно взяв кровь из пяточки на генетические заболевания и пообещав перезвонить через месяц, если что.

Не дождавшись звонка, мы уехали на дачу, забыв эту историю. Дочка росла, хорошо ела и спала. Мне тогда было очевидно, что никаких признаков болезни нет. Мы беспечно проводили время на природе, гуляли целыми днями, наслаждаясь своим счастливым родительством. Пока до нас не дозвонилась медсестра из поликлиники...

Медсестра сказала, что у Лизы подозревают муковисцидоз и нужно пересдать анализ. Я залезла в интернет и подумала, что все написанные там ужасы — не про нас. Но все же решила быть ответственным родителем и вернулась в город. В генетическом центре дочке сделали потовую пробу — стандартный анализ для выявления муковисцидоза. Результат оказался в 2 раза выше нормы. Медсестра смутилась и предложила переделать. Результат снова был тем же. Тут же дочку осмотрела врач-генетик, подтвердила диагноз и сказала, что прогноз неблагоприятный. С этим ошеломляющим знанием, телефоном отделения больницы и дочкой на руках я вышла из генетического центра.

Это был самый черный день моей жизни. Хотя были потом и почернее. Но именно этот момент разделил мою жизнь на до и после. Час назад у меня была счастливая семья, а теперь впереди только слезы, больницы, боль и страдания ребенка. Мы с мужем плакали и не знали, как нам жить дальше.

Информация в интернете говорила, что дочка будет бесконечно болеть и умрет в 10 лет. Соцсети тогда не были развиты так, как сейчас, и все, что я нашла, это группа «ВКонтакте» — «Муковисцидоз в Питере». Я написала в ней. На мой крик отчаяния сразу же откликнулась мама мальчика с муковисцидозом и несколько взрослых пациенток. От них я и узнала, что с болезнью можно жить и 30, и 40 лет. Что наши дети растут, учатся в школе, поступают в институт и даже заводят свои семьи. Что все не так ужасно, как пишут на медицинских порталах.

Забегая вперед скажу, что у нас сейчас очень сильное пациентское сообщество — ассоциация «Организация помощи больным муковисцидозом». Она объединяет наших мам, больных, и во многом помогает и поддерживает всех нас. Сейчас мы стараемся сразу связываться с родителями новых пациентов и оказывать всевозможную поддержку.

Большинство родных и близких серьезно восприняли дочкину болезнь. Первое время у них тоже был шок: кто-то плакал, кто-то просто мужественно принял. Но все оказались готовы помочь нам. Моя мама, пока ей позволяло здоровье, помогала мне, кропотливо и ответственно выполняя все медицинские процедуры. Благодаря этому я могла хоть как-то работать. Сейчас при необходимости моя старшая сестра может взять Лизу на несколько дней и тоже отлично справляется со всеми непростыми требованиями к режиму и питанию. Вообще, очень важно знать, что есть тот, кто всегда подхватит знамя. И сейчас многие люди, часто даже незнакомые, помогают: кто-то медицинским оборудованием, лекарствами, кто-то пересылкой тех же самых лекарств, кто-то просто делает подарки Лизе. Это важно, чувствовать такую поддержку. Хотя есть и те, кто перестал общаться с нами. Почему — говорить не хочу. Не стоит это того.

Теоретически, при помощи современных медицинских технологий, мы смогли бы родить еще одного, уже здорового ребенка. Ведь изначально мы с мужем хотели двоих детей. Но поразмыслив пару лет, я отказалась от этой идеи. Все эти способы требуют больших либо моральных, либо материальных затрат. Да и дочка отнимает слишком много сил. Хотя может я просто уже не очень этого хотела? Но уже многие из наших мам, имеющих детей с муковисцидозом, рискнули и родили вторых детей. Они здоровы. Так что при большом желании нет ничего невозможного.

Сейчас весь наш день подчинен строгому расписанию, состоящему из череды процедур: ингаляции 4–6 раз, дыхательная гимнастика, ЛФК, прием лекарств до, после и во время еды. Да и просто есть дочь должна 5–6 раз в день. На холодильнике среди магнитиков висит 2 листа А4 — памятка для папы и самой Лизы. Несколько раз в году нужно проходить обследование и лечение в больнице. Это необходимо для поддержания ее здоровья, ведь муковисцидоз — заболевание прогрессирующее, и все, что мы можем сделать, — замедлить разрушение ее легких и хотя бы не допускать резких ухудшений.

Лечение занимает много времени, но нам удалось встроить режим в обычную жизнь. Для меня с самого начала было важно, чтобы дочка жила полноценно. Мне пришлось от многого отказаться и многому научиться. Теперь я знаю все о лучших лабораториях и высококалорийном питании.

Я не могу сделать ее жизнь длиннее. Я просто хочу, чтобы она была счастлива! Чтобы в перерывах между ингаляциями и больницами были и друзья, и поездки на велосипедах, и море. Чтобы все было не напрасно!

Первый раз мы поехали на море, когда Лизе было 3 года. Это как прыжок в пропасть — очень страшно. Но я просто зажмурилась и... поехала. И на удивление все прошло прекрасно! Дочка быстро адаптировалась и к климату, и к питанию. Мы прекрасно отдохнули. После этого мы уже много раз бывали и на море, и в горах, и просто путешествовали по соседним городам и странам. Лиза это любит, ей на месте не сидится. Конечно, не всегда все проходит гладко, и мы уже протестировали работу здравоохранения во многих городах, но оно того стоит.

Дочка ходила в обычный садик. В 7 лет, как и все, пошла в школу. Недавно перевелась в экологический лицей и мечтает поступить в университет на факультет, связанный с естественными науками. У нее полно планов на жизнь. И это очень мотивирует в борьбе с болезнью.

Лизино отношение к болезни меняется с возрастом. Сначала она вообще не обращала на нее внимание, тем более в нашем окружении много детей с особенностями. Даже поездка в больницу была для нее как приключение: прогулки в красивом парке, на соседней улице детский театр (мы туда ходили по выходным между процедурами), медсестры балуют, врач ЛФК развлекает каждый день по часу, мультики можно смотреть сколько хочешь. А все болезненные процедуры она воспринимала просто как превратности судьбы. Ну и я, конечно, старалась никогда не жалеть ее без меры и не акцентировать внимание на болезни. На вопросы: «зачем пить лекарства и делать ингаляции», отвечала по мере их поступления, без излишних подробностей.

Сейчас, со взрослением и вопросы становятся сложнее. Лиза знает, что люди с муковисцидозом живут в среднем около 30–40 лет. Хотя ее поколению прогнозируют до 50. Если тебе всего 10, это легче принять. «Мама, когда я умру, то стану духом леса», — у нее на все есть свой план. Пока Лиза не хочет замуж (хотя жених уже есть), однако планирует усыновить ребенка с муковисцидозом: «Во-первых, я лучше всех знаю, как за ним ухаживать, а во-вторых, чтобы знал, что он такой не один».

Конечно, никто не мечтает родить малыша с тяжелым заболеванием. Но раз уж так случилось, у нас всегда есть выбор — прорыдать всю оставшуюся жизнь, кляня злую судьбу и жалея себя и ребенка, или радоваться каждому отпущенному вам дню. В 2013 году я начала вести блог в LiveJournal, желая рассказать другим родителям про жизнь с муковисцидозом. Но постепенно он превратился в блог просто про нашу жизнь, про мою работу, про дачу и путешествия, про Петербург. Ведь муковисцидоз — это только особенность здоровья, а не вся наша жизнь. Я никогда никого не винила в том, что Лиза родилась такой. Получилось как получилось. Это просто стечение обстоятельств. Мы научились ничего не откладывать на завтра, но при этом строить планы на будущее. «Хочешь жить — живи!» — это наш девиз.