«Литтлван» продолжает публиковать истории родителей особых детей. В прошлой колонке колумнист Анна Кудрявская-Панина рассказывала о том, что чувствует мама, когда узнает, что ее ребенок – «хрустальный». На этот раз о принятии, общественном мнении и любви говорит Виталий Тюленев, блогер и отец малыша Саввы с синдромом Дауна.
Ох, уж эта тема, принятия «особенности» своего ребенка. Сколько всего написано-сказано… Мой сын Савва, он же Савелий, он же Савушка, он же Савенок, он же сладун — именно такой, «особенный». У него синдром Дауна… Получается, что у меня есть небольшой, но все-таки опыт воспитания «особенного» ребенка. Поэтому я могу взять на себя смелость рассказать, что я чувствую, как я вижу и слышу все то, что касается таких детей. Но хочу подчеркнуть — это мои эмоции, моя жизнь и мое мнение. Оно может не соответствовать вашему и быть не совсем верным, но оно мое.
Какой бы он ни был, он мой, наш!
Почти два года назад Бог послал нам с женой Оксаной третьего малыша. О том, что у Саввы синдром Дауна, мы узнали только после его появления на свет — мне сообщили об этом врачи центра имени Бакулева, куда сын попал сразу, как родился. Скрининга во время беременности мы не делали, анализы были в норме, за исключением суженной немного аорты. Да, у меня был шок. Не понимал, почему я, за что и прочее. Это нормальная реакция. Мыслями, как дальше жить и что делать, куда бежать, я мучился недолго — минут 10. Это мой сын! Все! Какой бы он ни был, он мой, наш. Другого восприятия просто не могло быть. Как и мыслей о том, чтобы оставить его в роддоме, отказаться от него или, как некоторые мужчинки делают, уйти из-за этого из семьи!
Но я немного отвлекся. Так вот, мое воспитание и становление как человека проходило, как у большинства ребят-сверстников. Что такое хорошо, а что плохо, отлично засело у меня в голове, потому что я видел, как поступают мои родители. Да, мы раньше не встречали так часто детей-инвалидов. Ну как-то не было их. По-видимому, прятали их от общества. Но если и встречали, не возникало мысли тыкать пальцем и что-то там еще говорить. Потому что было очень неловко поставить человека в неудобное положение. Да, я смотрел и думал: «А как так — раз, и ты не такой, абсолютно другой, не как все?». Помню все те, кто были рядом со мной, мама или бабушка, как-то нежно улыбались, когда видели одну девочку, лежащую все лето на балконе по соседству. У нее, видимо, был ДЦП, я не помню точно. И я улыбался ей тоже. А главное — эта девочка улыбалась нам в ответ. И вот не лезли мне в голову мысли какие-то поганые (даже не буду писать, что я слышу иногда сейчас). Отсюда, видимо, и мое восприятие людей с инвалидностью, физическими особенностями — в первую очередь детей — спокойное и осознанное.
Да лучше б я сам сдох!
Вообще, я человек спортивный, а спорт дисциплинирует. И в принятии любого решения тоже. Поэтому я сразу сказал себе: «Савва будет спортсменом! Неважно, добьется он каких-то вершин или нет — мы сделаем все для того, чтобы он был полноправным членом нашего общества. С маленькой поправочной — он просто немного другой».
Еще один пример. Я всегда восхищался людьми, достигшими в жизни чего-то не ради себя любимого, а ради кого-то. Еще до рождения Саввы, я узнал об одном американце — Дике Хойте. Его сын Рик с ДЦП мечтал пробежать марафон. Ну, представляете, да?! Сын в коляске, с ДЦП и марафон?! Так вот — ему было 36 лет, он никогда не занимался до этого спортом, но марафон с сыном все-таки пробежал, толкая впереди себя его на коляске. И понеслось… Они стали выступать в триатлоне, а это велосипед, плавание и бег, и закончили только в 2014 году. Я очень рекомендую почитать о нем всем, а тем более тем отцам, которые чего-то и кого-то боятся, ноют о своей никчемной жизни и перекладывают все на плечи женщин.
В общем, я, наверное, всегда в подсознании думал, что, если вдруг у меня родится какой-то особенный малыш, неважно с каким диагнозом или болезнью, я просто буду с ним бегать. Или брать на руки и подниматься с ним на 16 этаж пешком. Или просто сажать в авоську и качать бицепсы. Конечно, я немного утрирую, но не принять своего ребенка, оставить его в роддоме, отдать в детдом, где он будет один, холодный, голодный, и продолжать спокойно жить, радоваться жизни дальше… Да лучше б я сам сдох! Для себя я точно решил, что наша жизнь поменялась.
Ради Савушки, я изменил свое сознание, и смотрю на мир теперь другими глазами. Я просто сказал себе, что больше не буду таким, как раньше. Поменял свой образ. Кому-то не понравилось. А вы думаете, меня интересует чужое мнение? У меня «особенный» сын?! Хорошо. Значит, у «особенного» ребенка папа будет тоже «особенный». Вот и все. Я еще больше стал уделять внимание спорту, правильному питанию, в меру увеличил количество тренировок. Мы купили с женой абонементы в фитнес-клуб, а также оплатили занятия для Савушки — теперь ему безумно нравится плавать в бассейне.
Жизнь с рождением ребенка с синдромом Дауна не закончилась
У нас с Оксаной есть еще сын Эрнест, ему 20, и дочь Алина, ей 16. А всего у меня четверо детей — старшей дочке от первого брака Ольге уже 27 лет. Я не спрашивал их, какие мысли они имеют по поводу того, что их младший братик — солнечный малыш. Они просто полюбили его и все. Со старшим поколением были определенные трудности, но нас это не волновало абсолютно. Ты либо принимаешь нашего сына таким, какой есть, радуешься и показываешь ему свою радость и счастье, либо идешь и копаешься в своей голове, пока не надоест. Но без нас.
Почти сразу с рождения Савушки я начал вести блог. Я рассказываю там о нашей жизни, о буднях, о радостях. Я хочу помочь людям, которые столкнулись с такой же ситуацией, и, вопреки стереотипам, сказать им и всем, что жизнь с рождением ребенка с синдромом Дауна не заканчивается. Она только начинается. Счастливая, радостная и полноценная. Просто нужно немножко постараться еще больше впустить в свое сердце искренней любви и теплоты. Возможно, этого вам и не хватало.
А публичность мне не мешает. Наоборот, приятно, когда тебе говорят незнакомые люди спасибо за то, что ты делишься своим опытом, видеороликами, фотографиями. Многих это очень мотивирует, изменяет сознание и отношение к людям с синдромом Дауна.
А что если?..
Бывает, спрашивают: «А вы думали о будущем такого ребенка, когда вас не станет?». Самый наиглупейший вопрос. А если вам кирпич упадет на голову, машина собьет, упадете и т. д. и т. п. Вы прикованы к кровати, а у вас ребенок маленький. И что? У вас мало информации о людях с синдромом Дауна? Так не ленитесь, почитайте, каких высот они достигают, если им уделять немного больше внимания, чем обычным детям.
Что мы сделали специально для Саввушки? Он же особенный! Да, ничего. От того, что у него синдром, какахи особенными не стали — подгузники с надписью «только для детей с СД» мы не нашли. Он так же ест, как все малыши, так же плачет, если больно, так же требует, если что-то сильно хочет. Плохо пока говорит, так это не его проблема, а тех, кто не умеет слушать и слышать. Он обычный ребенок, скажи: «Дай пять», дает пятюню. Он целует и любит целоваться. Он круто обращается с гаджетами (плохой пример).
Что будет дальше? А кто-то из вас знает, что будет завтра? Никто, правильно. Когда мы пытаемся строить планы, там наверху смеются над нами. Или вам примеров мало? Так что про его будущее думать, себе мигрень зарабатывать! Все, что не дается вам в жизни, все так должно и быть.
Я могу вас поздравить с тем, что в ваш дом пришли любовь и счастье!
Что касается будущих родителей, которые знают, что у них родится ребенок с синдромом Дауна, или тех, для кого этот факт стал неожиданностью, но они точно решили малыша не отдавать… Я могу только поздравить вас с тем, что в ваш дом пришли (или вот-вот придут!) любовь и счастье! Да-да, именно так. Вы смелые, сильные и хорошие люди, что бы многие там ни говорили. Если кто-то отвернется и не поймет, значит, это были не те люди! Найдутся такие, которые поддержат и полюбят вас такими «особенными» мамами и папами!
Всегда сложно, а где-то даже страшно и боязно принимать неизведанное и незнакомое. Так на то вам и дан этот посланник солнца. И Боже упаси вас думать: «Я хочу, чтоб ребенок был как все». Или: «А почему мне? Это теперь мой крест, наверное, Бог наказал меня за прошлые грехи!». Выкиньте все это из головы. Это просто ваш малыш, маленький человечек, и насколько он будет счастлив, зависит только от вас — папы и мамы. Подарите ему безграничную любовь. Нет-нет, вы не поняли, просто БЕЗГРАНИЧНУЮ, и вы увидите, как он будет меняться. И просто счастливо жить!
Мы все разные, любите всех, смотрите не на внешность, а глубже — в самое сердце, и какое оно уже у наших детей зависит только от нас, родителей! Так что никогда, слышите, никогда не опускайте рук, боритесь до конца, не слушайте никого, и сделайте так, чтоб ваш ребенок был счастлив!
