Что чувствует мама, когда узнает, что ее ребенок особенный? Не в бытовом смысле, а в смысле диагноза. Как принять новую пугающую реальность? Я теперь знаю.
Мой хрустальный ребенок
Моя младшая девочка, мой рождественский подарок (она родилась 25 декабря прошлого года), мое четвертое дитя — особенный ребенок. Хрупкий. Хрустальный. Красивое слово «орфанный» (значит, редкий) обычно употребляется рядом с неприятным и пугающим — «заболевание». Варино орфанное заболевание встречается примерно у одного новорожденного из 15000. Это несовершенный остеогенез.
Нет, это не гром среди ясного неба. Мы с ее папой еще до рождения нашего первого общего ребенка знали, что есть вероятность такого развития событий. И что она 50 на 50. Как в анекдоте про динозавра. И вот Насте два года назад повезло, она выиграла в эту генетическую лотерею, а Варя нет.
Да, есть и плюсы. У Вари первый тип болезни — самый легкий. Именно поэтому она внешне не отличается от других детей (можно добавить «пока» и «практически», но я не хочу). И никто, даже врачи, кроме специалистов, которых у нас в стране совсем немного, и не видит этой ее хрупкости и хрустальности.
«Наша девочка», — сказал доктор
Еще до рождения Вари мы были на связи с одним из лучших педиатров и одновременно специалистом центра, в котором наблюдают детей с несовершенным остеогенезом. Лечат переломы, делают капельницы с лекарством, которое помогает укрепить костную ткань или хотя бы не дать ухудшиться ее состоянию, но не исцеляют. В борьбе с генетическими заболеваниями современная медицина все еще терпит поражение. Мы ждали рождения Вари и первой возможности подтвердить или опровергнуть диагноз. Конечно, надеялись опровергнуть. Первый звоночек — перелом ключицы при рождении — все равно не давал ответа на все вопросы. Это довольно распространенная травма и для здоровых детей.
Первый месяц мы пристально вглядывались Варе в глаза. Один из главных — если не самый главный, фенотипический признак заболевания — голубые или серые склеры. Мне они казались то белыми, то почти небесного цвета. Я пеняла на освещение, не желая принимать очевидное до вердикта врачей.
Спустя месяц с небольшим он был вынесен. «Наша девочка», — сказал доктор.
Мотало от «Все будет хорошо» до «Боже, как же мы будем с этим жить?!»
Мне казалось, что я уже смирилась за то время, что мы ждали поездки в центр. Что прошла все стадии принятия неизбежного. Я даже шутила, мол, хорошо, что нам не надо в тревоге ждать первого перелома, он у нее уже был.
Так-то да, но… нет. Ну как, скажите, мать может без горевания думать о том, что ее дитя будет неизбежно ломаться?! А переломы — это боль, и я отлично знаю, какая это боль! Это непростые периоды восстановления. Это потеря в качестве жизни, пусть даже нам удастся сделать эту потерю минимальной. Это то, что делает особенной не только жизнь моего младшего ребенка, но и всей семьи.
Да, сейчас медицина умеет компенсировать многое и для пациентов с таким диагнозом. И да, рекомендации таковы, что Варя будет ходить в обычный детсад, обычную школу, вести обычную жизнь, общаться с обычными детьми, чтобы учиться жить в своем теле и со своим телом и самой выстраивать безопасную среду. Но сколько переломов будет, пока она ее выстроит? И сколько после? Она будет заниматься «мягким» спортом, потому что обязана им заниматься — укреплять мышечный каркас плаваньем, чтобы уберечь кости. Меня, обычную маму особенного ребенка, внутренне мотало от мысли к мысли: от «Все будет хорошо» до «Боже, как же мы будем с этим жить?».
В моей голове были сотни «но»
Да, я не должна излишне беречь ее, но обязана соблюдать особенности обращения уже сейчас — вплоть до того, как брать на ручки и какую одежду покупать. На ободряющих словах врача «может, и не будет переломов, пока не пойдет», мое сердце упало в такую бездну, что выбраться оттуда смогло далеко не сразу. Пока не пойдет?! То есть через несколько месяцев?! А я-то рассчитывала минимум на несколько лет.
При нас на консилиум привезли девочку — год и семь — такой же тип заболевания, как и у Вари, уже семь переломов. Но я знаю истории, когда первый случился только перед школой или даже лет в девять. Тут уж как повезет.
Я все понимаю — не ограничивать, не быть наседкой. Я в общем, такая и есть. Но я же знаю и заранее почти чувствую, что буду ощущать на детской площадке, когда Варю толкнет кто-то из сверстников или ребят постарше, либо когда она сама споткнется и упадет или свалится с лесенки, либо…
А еще она никогда не сможет играть в футбол или хоккей. «Да сдался ей этот футбол?!» — скажете вы. Да я и сама скажу. Может, и не сдался, но знать заранее, что «никогда» — это такое… Ну и на каток она никогда не пойдет. Может, и он ей не сдался. Но мы же не знаем. Зато знаем, что ее старшей сестре все это будет можно и доступно. Разница у них два года. И я хочу растить их в равных условиях и возможностях — мне придется найти ту золотую середину, когда ни одна из них не будет чувствовать себя ущербной или обделенной.
А еще я думаю о регулярных облучениях: рентгены при каждом переломе, исследования плотности костной ткани по необходимости (да знаю я, что это безопасно, но…) и непростом и тяжелом лечении. А еще я думаю, что она девочка, что, скорее всего, ей вынашивать и рожать детей. И как это будет с ее диагнозом? А еще деньги. И немалые, если мы хотим делать все так, чтобы ребенок не терял в качестве жизни. Или почти не терял. А еще… А еще…
Да, речь не идет об инвалидной коляске. Но... И таких «но» в моей голове были сотни. Я просто банально по-детски не хотела, чтобы все это происходило с моими ребенком, со мной, с моей семьей. Я никого не винила, не спрашивала «за что». Я знаю, что ни за что и что просто так бывает. Я не торговалась, знаю, что это бессмысленно. Я балансировала на грани депрессии и принятия, прыгая то туда, то обратно.
Я совершенно точно знаю, что я не одна
Я погрузилась в новые обстоятельства и училась действовать в них. Но чувствовала себя примерно так: я девочка, я не хочу ничего решать, преодолевать и бороться, я просто хочу на ручки, шоколадку и выспаться. А тут вот это вот все.
Мне нужно было просто поговорить об этом. Про-го-во-рить. То, что бесконечно крутилось в голове. То, о чем я была еще не готова говорить в публичном пространстве. И тогда я решилась написать в одну закрытую группу в соцсети. Не знаю, чего я ждала и хотела в ответ. В первую очередь мне действительно было нужно проговорить свою тревогу, свои страхи.
Я вывалила все, о чем молчала несколько месяцев, в узкое интернет-пространство и получила в ответ мощнейшую волну поддержки от людей — и знакомых, и совсем чужих. Здесь было все: и про «на ручки», и предложения конкретной помощи, хотя никакая помощь (кроме разве что психологической) вообще еще не нужна, и — что самое ценное — контакты.
Весь следующий день прошел в телефонных разговорах с такими же обычными мамами особенных — хрустальных — детей. Меня добавили в группы в мессенджере, где общаются родители тех, у кого несовершенный остеогенез. Со мной связался благотворительный фонд «Хрупкие люди». И если до этого момента я была, по сути, в изоляции — социальной и информационной, — то теперь все изменилось. Появилась опора, которая дала возможность перестать внутренне метаться и окончательно принять новую реальность.
Я совершенно точно знаю, что я не одна. Что рядом люди, которые идут той же дорогой и многие на несколько шагов впереди, и они подскажут, как выбрать верный путь. С нами лучшие специалисты в стране. Моя девочка прекрасно развивается, очень улыбчива и невероятно терпелива. И вообще — самая лучшая девочка на свете.
