В Международный день людей с синдромом Дауна мы вновь обращаемся к проблемам особых детей. Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, мама «солнечного» ребенка, рассказала «Литтлвану», почему пиар детей с синдромом Дауна — это хорошо, как помешать врачам запугивать родителей и как готовить особых детей к самостоятельной жизни.
Эвелина Бледанс, биография, личная жизнь.
«Всю ночь после родов я прорыдала»
– Эвелина, как решиться на рождение особенного малыша?
– Не люблю кому-то что-то советовать. Особенно в такой деликатной ситуации. Не могу сейчас сказать: «Вот вам поставили диагноз, рожайте, давайте». Женщине нужно посоветоваться с мужем и родными. Не каждый мужчина согласится на такое, некоторые могут покинуть семью в трудную минуту. Принимать решение надо самостоятельно.
– А как было у вас?
– Когда у меня шла 14 неделя беременности, врачи стали сомневаться в нормальном развитии плода. Я рыдала, сильно переживала... Но потом мы с Сашей решили, что ничего страшного в этом нет и мы будем ждать Сему как обычного малыша. Саша вообще меня очень поддержал. Мы даже не стали делать анализ околоплодных вод, который мог определить возможные проблемы, но грозил потерей плода. А еще муж как-то жестко поговорил с врачами. После этого они прекратили нас пугать.
– Пугать?
– Да. Врачи стараются или навязать аборт, или предлагают оставить ребенка в детдоме. Так сложилось в нашей стране, не знаю, почему. Это было и с нами. Но всю беременность я ждала вполне обычного ребенка, не думая о его особенностях. А при родах увидела изумленно-испуганные лица врачей: «Он же с синдромом Дауна!». Всю ночь после родов я прорыдала: «За что мне это?». Подобное их поведение давит на психику. Теперь мы боремся, чтобы Минздрав ввел определенные нормы общения врачей в момент рождения особенных детей. Подобное предписание для персонала уже существует. Но я хочу добиться более жесткого закона с наказанием, вплоть до увольнения.
«Сему иногда узнают раньше, чем меня»
– Наверняка предписание — не единственная перемена в последние годы?
– Сейчас, например, когда езжу в детские дома, практически не вижу малышей с синдромом: их либо туда не отдают, либо усыновляют. Остаются только дети постарше.
Когда Сема был маленький, я встречалась с другими мамами. Практически все сказали, что выводили детей на площадку по ночам, потому что сверстники их не принимали и обзывали. Сейчас такие малыши ходят в инклюзивные сады, общаются с обычными детьми.
– У вас случалось, что Сему не принимали на площадке?
– С мальчиками бывало, с девочками — нет. Они с детства к ребенку относятся по-матерински, с заботой. Но я нотаций не читаю, стараюсь объяснить. Был случай, что Сема не мог забраться на горку, а его товарищ залез на самый верх и говорит: «Чего ты боишься? Смотри, как здорово, давай покатаемся». А Сема очень осторожный. Я сказала мальчику: «Семен не лезет, потому что у него была операция на ножке. Ему нельзя». Но такие ситуации редкость — у Семы почти 300 тысяч подписчиков в личном блоге. Его иногда узнают раньше, чем меня.
– Многие воспринимают блог Эвелины Бледанс негативно, считают, что вы пиаритесь за счет Семена, точнее — он пиарит вас...
– Поначалу, правда, было много негатива в комментариях. Сейчас, если такое появляется, этих людей усмиряют подписчики. Недавно, например, был комментарий: «Ирина Хакамада не кричит о том, что у нее такая дочка. И вообще ее Машенька такая воспитанная, а ваш Семен язык показывает». Я тогда это высказывание не прокомментировала, а сейчас хочу сказать: Семе 6 лет, а Машеньке скоро 17. Он маленький озорной ребенок, который устает постоянно быть под прицелом фотокамер. Вот он и показывает язык.
Если бы Ирина Хакамада 16 лет назад кричала об этой проблеме, то, когда родился Сема, его бы приняли в обществе совершенно иначе. Поэтому, сколько мне будут говорить, что я пиарюсь за счет сына, столько я буду твердить, что это все идет на пользу освещению проблемы и семьям с особенными детьми. Да, действительно, я пиарю людей с синдромом Дауна, в этом моя задача. И к сожалению, в нашей стране этого никто больше не делает.
– И какие результаты такого пиара?
– С каждым годом все популярнее праздник — Международный день человека с синдромом Дауна, 21 марта. В этот день мы с Семеном посещаем все федеральные каналы. А в столице устраивают множество мероприятий для особых детей. По-моему, их даже больше, чем самих виновников торжества. Тем не менее предстоит огромная работа. Например, в Италии 21 марта ведущими на всех каналах выступают люди с синдромом Дауна. А еще в Европе проще с трудоустройством. У нас только единицы имеют работу.
«Для Семы планшет — самая большая награда»
– Что для вас было и, возможно, остается самым сложным в воспитании Семы?
– Пожалуй, не сравнивать развитие своего ребенка с развитием его обычных сверстников. Это должны понять все родители. Я сама в минуты слабости могу пойти по кривой дорожке. Например, смотрю, как Соломон, сын Анфисы Чеховой, быстро читает, считает и знает названия всех динозавров! В такие моменты я могу взгрустнуть. Но делать этого нельзя. Надо радоваться своим достижениям и победам.
– Вы правы, сравнивать не стоит. Но все-таки любопытно, есть ли у малыша что-то общее с его старшим братом?
– У них общая любовь к компьютерным играм. Помню, Коля вечно сидел за компьютером по ночам. Как в комнату не зайду — он сразу гасил экран и забирался в постель, как будто спит. Я все пыталась его подловить, иногда получалось. Для Семы планшет — самая большая награда. Конечно, я стараюсь, чтобы его было меньше в жизни ребенка, но это настоящий магнит. Да и в поездках он незаменим. Семен любит игры попроще, а еще смотрит всякие детские видео, клипы, спектакли.
– А в чем братья не похожи?
– Сейчас Николай, бывает, делится со мной откровениями из детства: «Знаешь, я вечером зубы не чистил, щетку только мочил, а ты проверяла и думала, что почистил». А Сема, наоборот, если я уставшая и сил нет, мне сам напоминает: «Зубки, зубки», и мы идем их чистить.
«Пускай он будет лучшим из худших, чем худшим из лучших»
– Как вы считаете, сможет ли Сема когда-нибудь жить самостоятельно?
– Раньше я все время думала: еще так далеко до школы. И вот ему уже 6 лет. И мы идем на подготовительное отделение в специализированную школу. Хотя до этого думала, что отдам в обычную. Но в итоге решила — пускай он будет лучшим из худших, чем худшим из лучших. Будет ли он жить отдельно? Об этом вообще пока не размышляла. Я уверена, что Сема проживет со мной до конца моих дней. Безусловно, буду его готовить к самостоятельной жизни. Сейчас учим Сему накладывать себе еду, мыть посуду, одеваться. Но поскольку нам его жалко, многое делаем за него, в результате у него этот навык пока недостаточно развит.
– Но могут ли достичь того же уровня развития солнечные дети в других, самых обычных, семьях? Ведь ваши возможности существенно выше, чем у большинства.
– Тут дело не в финансах, а в желании родителей. Все зависит от настойчивости. Я знаю множество семей с небольшим достатком, чьи дети достигли значительных успехов. Некоторые мамочки такие стены пробивают! И это не значит, что у них есть сумасшедшие деньги. Например, в наших благотворительных фондах («Синдром любви» и «Даунсайд Ап» — прим. ред.) проходят бесплатные занятия. Многие общественные организации помогают. Было бы желание.
«Несите свою судьбу с высоко поднятой головой»
– Прошлой осенью «Литтлван» уже в пятый раз проводил фотовыставку «Особые дети — МОГУТ», которая рассказывает о достижениях детей-инвалидов. Что бы вы сказали тем, кто принимает участие в таких проектах?
– Очень важно, чтобы дети выходили в свет и каждый получил свою долю опыта и общения. Для них важна любая похвала. Хвалите своих детей, радуйтесь их победам и не стесняйтесь их. Несите свою судьбу с высоко поднятой головой.
– Как вы считаете, готово ли наше общество к интеграции семей, воспитывающих особых детей? И нужно ли это?
– Безусловно, семьи нужно интегрировать. К сожалению, много лет мы шли в другую сторону, а потому такие перемены не могут произойти быстро. Каждый человек воспитан с определенным уклоном, его уже не перевоспитать. Наша задача привить те основы человечности, которые помогли бы найти им в душе место для особенных детей.
