Дети с синдромом Дауна: рассказывают родители
Это сообщение автоматически закроется через сек.

Рождение ребенка с синдромом Дауна: «Инаковость не делает его хуже»

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Поэтому сегодня герои «Родительского клуба Littleone» — родители, детей которых принято называть солнечными. Три мамы и один папа рассказывают, как узнали о том, что их ребенок — особенный, как проходило принятие этого факта и как складывается их жизнь сейчас.

«Любите своих детей такими, какими они пришли в этот мир, без условий и высоких ставок!»

Егор с мамой
Фото: из архива Екатерины Волошиной

Екатерина Волошина (40 лет), мама Егора (3 года) и Насти (9 лет): «Об особенностях своего сына я узнала только после его рождения. Беременность протекала хорошо, скрининги — в норме. Новость стала шоком, ударом, неожиданностью. В своем новорожденном сыне я не видела ничего необычного. Чуть раскосые глаза были копией глаз моей старшей дочери, необычная форма ушей — как у папы, сниженный тонус мышц — ерунда, накачаем! Пока мне не подтвердили диагноз официально генетическим скринингом, я считала все предположения дикой ошибкой.

Егор родился в перинатальном центре, его перевели на отделение патологии новорожденных на обследование, а меня выписали домой. Когда я вернулась из роддома одна, без ребенка, меня одолел ужас. Мысли, что сын остался один с чужими людьми, что он там никому не нужен, не выходили из головы. Хотелось поскорее его забрать, обнять и никогда не расставаться. С этого момента начался путь моего принятия. Меня накрыл мощный материнский инстинкт, а со временем пришла осознанная и безусловная любовь!

Боль и радость, отчаяние и надежда, страх и смирение, ненависть и обожание… С этим потоком эмоций и шквалом информации мне помогали справиться мамы детей с синдромом Дауна. Со многими я познакомилась через соцсети. Когда Егору было 4 месяца, у нас в Питере впервые образовался чат «Солнечный Петербург».

С первых дней после выписки я интенсивно занялась реабилитацией сына. Сейчас Егор систематически занимается у логопеда и посещает бассейн. Он практически не отстает от сверстников в развитии. Ходит в обычный детский сад, участвует там во всех образовательных программах, у него по возрасту сформированы все навыки самообслуживания. Его отличает отсутствие речи. При этом он умеет выражать свои мысли жестами, может отвечать на вопросы, на которые можно получить ответ «да» или «нет».

Когда мне озвучили диагноз Егора, первое, о чем я подумала, как с этим будет жить моя старшая дочь. Было безумное чувство вины перед ней, но со временем оно сошло на нет. А Настя сразу влюбилась в брата, не теряя времени на душевные терзания. Между ними сложились трепетные отношения. Более того, я уверена, что брат в ее жизни станет неким фильтром от нехороших людей.

Сегодня, когда мир так хрупок, стараюсь жить одним днем и не загадывать на будущее.

Мамам детей с синдромом Дауна хочу сказать, что действительно больно чувствовать разницу между намеченным планом и реальностью. Но жизнь непредсказуема и беспощадно вносит свои коррективы. Поэтому любите своих детей такими, какими они пришли в этот мир, без условий и высоких ставок!».

«Я не понимала, как жить дальше»

Юлия с семьей
Фото: из архива Юлии Соловьевой

Юлия Соловьева (31 год), мама Дани (3,5 года) и Александры (1 год): «Даня — запланированный и легко пришедший ребенок. Мне во время беременности было 27 лет, мужу — 30. У специалистов не было ни одного вопроса. А когда Даня родился, меня почему-то спросили, на кого он похож. Я удивилась, но сказала, что, конечно, на меня с мужем. У супруга по мужской линии передается перепонка между вторым и третьим пальцем: отличительный знак. У сына была такая же. Неонатолог назвал ее стигмой эмбриогенеза, но я не обратила внимания на это. Больше мне ничего не сказали. На следующий день неонатолог снова сказала про стигмы и выглядела озабоченной. Я полезла в интернет и узнала: когда у ребенка этих стигм больше 5 — это повод обратиться к генетику, так как они являются маркером различных генетических синдромов. По спине пробежал холодок, но тут же отступил — у моего-то малыша всего одна. На третьи сутки после родов — осмотр неонатолога перед выпиской и заключение: «Очевидный синдром Дауна». Она думала, что со мной это уже обсуждали и я в курсе подозрений врачей. Дальше были 15 дней ада и качелей – мы сдали кровь на кариотип и ждали подтверждения или опровержения. Синдром Дауна подтвердился.

Первые три месяца я постоянно плакала. Тогда казалось – случилось самое страшное, что может произойти в жизни. Я не понимала, как жить дальше. Но мне невероятно повезло с семьей, все помогали нам изо всех сил. Сестра часто ездила ко мне со своей четырехмесячной малышкой с другого конца города, чтобы привезти для Дани молоко, так как грудное вскармливание наладить у нас не получилось.

Еще сразу после выписки из роддома я начала искать информацию, как мне помочь сыну. Зарегистрировалась на сайте фонда «Даунсайдап», проконсультировалась со специалистом, и мы начали работать. Параллельно я подписалась на страницы других особенных мам в одной социальной сети. Где-то я увидела комментарий своей нынешней очень близкой подруги. Написала ей, она тепло ответила и пригласила в только создающийся тогда городской чат для родителей детей с синдромом. И вот мы, новоиспеченные особенные мамы, друг об друга лечились и искали ответы на тревожащие нас вопросы.

Даня
Фото: из архива Юлии Соловьевой

Дане сейчас 3,5 года. Он теперь старший: у меня еще родилась дочка. У них типичные взаимоотношения сиблингов: огромная любовь с поцелуями и объятиями, и при этом уже серьезная конкуренция. Моя племянница, она старше сына на 4 месяца, недавно задала вопрос: «Почему я уже большая, а Даня еще маленький?». Пока ее устроил ответ о том, что все дети разные, и растут они тоже по-разному.

Чего я боялась изначально? Что на нас станут показывать пальцем, что Даню нигде не будут принимать. Это все не сбылось. Бывают неприятные моменты, но они редки и меня не трогают. Люди намного лучше, чем я о них думала.

Чего я боюсь сейчас? Про Даню у меня нет особенно сильных страхов. Да, каждый этап его развития дается нелегко. Да, он с каждым годом будет все дальше от своих нормотипичных сверстников. Но инаковость не делает его хуже. А что касается качества его жизни и самовосприятия — тут еще неизвестно, кому повезло. При этом у меня нет никакого благоговения перед его «солнечностью» и мнимой «особенной миссией». Я как мама по-прежнему предпочла бы, чтобы он был обычным ребенком. Но он не обычный, и я на 100% принимаю его таким.

Опираясь на личный опыт, я был рекомендовала тем, кто сейчас ждет или недавно стал родителем ребенка с синдромом Дауна, следующее.

1. Максимально проплакать свое горе. Это в любом случае горе, потеря своего «идеального ребенка».

2. Прокрутить в голове самые страшные варианты развития событий. Понять, что даже в сложных ситуациях будет несколько вариантов, и всегда можно найти решение.

3. Зарегистрироваться на «профильном» сайте, проконсультироваться, получить методические пособия и задать все вопросы специалистам.

4. Найти «коллег» и пообщаться. Лучше сначала в соцсетях, чтобы заранее примерно понять: вдохновит ли тебя общение с этим человеком или наоборот.

5. Осознать, что словосочетание «ребенок-инвалид» — просто статус для оформления бумажек. Он не превратит вашу жизнь в жалкое существование. Если вы не захотите, то не будете мамой ребенка-инвалида в том смысле, в котором это обычно воспринимается. И в целом инвалидность детей с синдромом Дауна не идет ни в какое сравнение со многими тяжелыми заболеваниями.

6. Дать себе время и просто жить своей жизнью. Все встанет на свои места, боль отступит и придет то самое принятие».

«Я не кормлю свои страхи, а просто живу»

Дети с синдромом Дауна: рассказывают родители
Кристина с детьми
Фото: из архива Кристины Маркиной

Кристина Маркина (37 лет), мама Тимоши (5 лет), Анфисы (12 лет) и Алисы (2 года): «На первом скрининге во время беременности был риск по крови. Меня направили к генетику, но он сказал, что это все глупости, и я, счастливая, ушла домой. А когда врач, сразу после родов, спросила, сдавала ли я анализы на кариотип, все поняла. Но сначала отказывалась, конечно, верить. Окончательно диагноз был поставлен после генетического анализа где-то через неделю после родов.

Меня поддерживала вся моя семья! Муж, родители мои и его... Хотя не все родственники приняли новость радужно. Мой дедуля испугался за меня и предлагал оставить малыша в детском доме. А уже через некоторое время он называл правнука «сокОлик ты наш» и восхищался им бесконечно! От страха людям свойственно бежать, а от такой новости очень хотелось убежать…

Помимо синдрома Дауна у Тимоши были сложные множественные пороки. Изначально я успокоила себя тем, что помогу сыну пройти череду серьезных операций (их было 5), а потом приму решение. Я дала себе время подумать. Но во время второй операции на сердце (Тимоше было 4,5 месяца), которая длилась целую вечность, я поняла, самое намоленное место в мире – блок детской реанимации. И уже тогда осознала, что я буду с ним навсегда. Он мой сын. Он такой маленький и уже такой сильный!

Вообще Тимошка – мой средний ребенок, у него есть две сестры. Старшей дочке было 7,5 лет, когда он родился. Сначала мне казалось, что я предала ее, разрушила ее беззаботную жизнь. Я понимала, что, узнав о диагнозе брата, она махом станет взрослой. Мы с ней много говорили, читали книги об особенных детях. Сейчас ей 12, она все понимает и чувствует себя отлично. Она ничего не скрывает от подруг, четко держит свою позицию по отношению к брату: он другой и ему надо помогать. Их взаимоотношения пока обыкновенные: они и дерутся, и милуются, и дружат против меня.

Дети с синдромом Дауна: рассказывают родители
Тимоша с младшей сестрой
Фото: из архива Кристины Маркиной

А с младшей сестрой Тим очень близок. Они постоянно выясняют отношения, разницы между ними я не вижу. Младшей сейчас 2,5 года, Тиму почти 5 – можно сказать, что у меня двойняшки.

Есть ли разница в сравнении с обычными детьми? Первое, что приходит в голову – обе мои девчонки были очень крикливыми, а Тим спокойный, спал всю ночь – подарок! Во многом, он такой же, как все малыши. Хочет маму, если ударился; кричит, если голодный; иногда капризничает. У нас даже получилось наладить грудное вскармливание, хотя сначала врачи говорили, что он слабый и не сможет сосать. Но, конечно, разница все-таки есть: ему почти 5 лет, а он не говорит. Но у нас с ним свой диалог – обращенную речь он понимает хорошо и произносит недлинные фразы.

Я не думаю о том, что будет, когда меня не станет. Я не кормлю свои страхи, а просто живу. Надеюсь, что сестры не оставят его. Я не воспитываю их с мыслью о том, что это их долг. Я просто надеюсь на это, мне так теплей».

«Постепенно я принял мысль о том, что у меня и сына такая судьба»

Дети с синдромом Дауна: рассказывают родители
Миша с папой
Фото: из архива Евгения Анисимова

Евгений Анисимов (35 лет), папа Миши (3,5 года): «Я узнал, что у меня будет особенный ребенок, когда он появился на свет. У нас с женой были партнерские роды. Когда Мишку (имя мы заранее придумали) осматривали, чтобы оценить по шкале Апгар, неонатолог сказал: «Для вас плохие новости. Подозрение на синдром Дауна».

Мои мысли: «Нет, врачи ошиблись, не может быть такого, мы бы заранее знали!». При этом я с самого начала понимал, что буду его воспитывать, что это мой сын, это человек, и обрекать его на дожитие в каком-то интернате — предательство. Сейчас я говорю патетично, а тогда был просто эмоциональный поток мыслей: «Как же он будет там без меня, кто же его защитит...». Постепенно я принял мысль о том, что у меня и сына такая судьба.

Я думал, что синдром Дауна — это что-то страшное. А оказалось, что передо мной человек, ребенок, который проявляет искренние чувства: нежность, любовь, печаль. Обнимает, когда радуется, плачет, если ударился. Он способен общаться, может отвечать на вопросы. Я спрашиваю, где болит — он показывает.

Сложнее всего — недемонстративная рутина. Покормил, погулял, переодел… И так — изо дня в день, из месяца в месяц. Собственные желания — прочитать книгу, написать очерк — откладываются и откладываются. Это непросто, но так ведь и с нормотипичными детьми. Сейчас мне проще, потому что помогает мама, а теперь еще и бывшая супруга вышла на связь. Изначально она не принимала участия в воспитании Миши, но сейчас достаточно активно включилась, чему я очень рад».

Читайте также истории по теме:

Психолог-консультант, гештальт-терапевт, журналист, мама. Все публикации автора »
1
1
1283
КОММЕНТАРИИ0
Психолог-консультант, гештальт-терапевт, журналист, мама.
Все публикации автора »
ПОХОЖИЕ МАТЕРИАЛЫ