«Твердо выбрал жить». Рассказываем, как дела у Аркадия — подростка из Петербурга, который хотел прокатиться на товарном поезде, сорвался и лишился ног

В этот день Аркадий Аксенов, ученик 5 «А» класса школы №202 Фрунзенского района Петербурга вместе с приятелями из 6 и 7 классов той же школы пришли на железнодорожные пути у станции Товарная-Витебская. Ребята, по словам Аркадия, подбили его запрыгнуть на проходящий товарный поезд. Они хотели снять «зацеп» на видео и выложить его на канале семиклассника. Аркадий говорит, что темой зацепинга не интересовался и к трюку не готовился. Выполняя прыжок, он сорвался под колеса движущегося товарняка. Подростки видели, что случилось, но покинули место происшествия.

Спустя почти час после трагедии Аркадия на путях заметил машинист маневрового локомотива Булат Жакеев. Он и вызвал скорую. Мальчика сначала доставили в клинику им. К. А. Раухфуса, а затем — в хирургическую реанимацию при СПбГПМУ. Подросток был в крайне тяжелом состоянии, без обеих ног. Врачи констатировали многочисленные ссадины и раны, закрытую черепно-мозговую травму, сотрясение головного мозга, травму в затылочной области, ушибы и травмы поджелудочной железы, печени, селезенки, легкого, перелом вертела бедренной кости слева, массивную кровопотерю, гиповолемический шок и травматический шок 3 степени. Артериальное давление не определялось.

Тогда же было возбуждено уголовное дело по ч.1 ст.263 УК РФ «Нарушение правил безопасности движения и эксплуатации железнодорожного транспорта».

Семья переехала в Петербург из Челябинска в 2018 году. У Аркадия есть младшие братья: Артемий (8 лет) и Арсений (6 лет).

«Сейчас, в марте, сыну значительно лучше, его жизни уже ничто не угрожает. А вечером 26 декабря, начиная с 18:30 бригада из 11 хирургов, реаниматологов и анестезиологов, спасала его жизнь. Более 6 часов шла сложнейшая микрососудистая операция. Огромный объем размозженных тканей, пучки разорванных артерий и вен, крошево костей, по пояс задранные рваные лоскуты кожи…. Все в грязи и колесной смазке. Этот фактор — загрязненность тканей в ранах — стал во многом определяющим для высоты проведенной ампутации. Обе ноги Аркадия, оторванные поездом, теперь ампутированы на уровне верхней трети бедра, при этом правая культя представляет собой по длине полноценную треть бедра, левая — в 2 раза короче.

«Состояние крайне тяжелое, стабильное» — со смысловым нажимом на последнее слово двое суток повторяли нам с мужем реаниматологи. А на третьи Аркашу осторожно вывели в «диагностическое окно» для оценки реакций и сохранности психики, и больше не вводили в искусственную кому: наш мальчик твердо выбрал жить!

В феврале Аркадию провели две операции, чтобы левая культя была функциональна, насколько это возможно, — удаляли некрозы, отпиливали часть кости, перекраивали кожу, снимали спицы с зажившего перелома. Рубцы свежие, швы еще схватываются и долгое время сыну нельзя полноценно садиться во избежание их разрывов при натяжении кожи.

Случай Аркадия уникален для хирургической практики. Такие пациенты погибают на месте происшествия либо при транспортировке, так что в прогнозах врачи очень осторожны. С началом реабилитации и освоения новой механики движения, возможно, будет подниматься вопрос реампутации. Когда человек долго лежал, у него под действием гравитации могут опускаться, оползать мягкие ткани культи, а в вертикальном положении, при активных движениях — обратно смещаться. Тогда для протезирования их нужно переформировать. А значит — все снова вскрывать, длительно восстанавливаться…. Это и называется реампутация.

Я надеюсь, что Аркаше удастся этого избежать! Но все станет понятно только после уверенной вертикализации, когда он сможет сидеть и активно двигаться без протезов, ерзая на бедрах, как это делают все ампутанты—«парники».

Как я выяснила, золотым стандартом первичного протезирования в мире является период до 60 суток с момента ампутации. Особенно это важно при потере ног — после двух месяцев человек в значительной мере утрачивает «стереотип ходьбы». В России врачи часто не видят ничего драматичного в том, чтобы ампутант познакомился со специалистами по протезированию лишь после выписки из клиники, где проходило лечение, а это — месяцы!

Мы с Аркадием тоже побывали между молотом и наковальней этой системы. Был период, когда только ленивый не спрашивал про протезы. А мы не знали, что и ответить. Я обратилась к главврачу больницы с просьбой о допуске реабилитологов и протезистов. И была услышана. К сожалению, характер травм не позволил бы надеть первый протез нашему мальчику в течение 2 месяцев после ампутации. Но после консультаций у нас теперь есть понимание, кто и как займется возвращением ног Аркадию.

Сыну повезло — сохранены и органы пищеварительной, и выделительной систем, и оба тазобедренных сустава, сам таз не пострадал. Аркаша очень активный и спортивный. Для сохранения тонуса мышц мы с ним освоили гимнастику и выполняем ее дважды в день. Сын жадно цепляется за каждое послабление: разрешили переворачиваться на бок — срочно принимается лежать на нем; можно приподняться на локтях до полусидячего положения — приподнимается, снова и снова. Культи не симметричные, даже дома ходить, опираясь на них, как это делают многие «плановые» ампутанты, он не сможет. Объем движений предстоит осваивать с нуля, и они принципиально новые для него. Но Аркадий полон решимости и старается. Все это делает протезирование возможным, и обещает успех в освоении протезов.

Протезирование и реабилитация финансируются государством, но оформление инвалидности, медико-социальная экспертиза (МСЭ) и составление индивидуальной программы реабилитации (ИПР) занимают несколько месяцев.

Кроме того, первичное протезирование по ОМС у нас всегда предполагает назначение самых простых протезов: именно с таких большинство людей с парными ампутациями «переезжают» в кресло-коляску навсегда. На них невозможно хоть как-то приблизиться к механике обычной ходьбы. Такие протезы не имеют функционального шарнира-колена, лишены амортизации. Фактически, это палка на культе. При ходьбе здоровый человек задействует минимум три сустава — тазобедренный, коленный и голеностопный, — сложный связочный аппарат и стопу, выполняющую амортизационную функцию. Представьте себе ногу без колена, голеностопа и стопы… Стоять на ней можно, если с вестибулярным аппаратом все в порядке, но ходить не получится. Опорные протезы невозможно использовать без костылей, передвигаться на них получается, только обеспечивая себе четыре точки опоры: выбрасываешь костыли вперед, подволакиваешь следом протезы, упираешься и вновь выбрасываешь костыли. Такая вот «ходьба».

Еще один нюанс. У Аркадия теперь разные по своим «техническим характеристикам» ножки (мы с ним решили: когда они были длинными, назывались «ноги», а сейчас, когда уменьшились, стоит и слово использовать уменьшительной формы — «ножки»). Поэтому протезы ему нужны неодинаковые: на правой — одна конструкция (бионический протез бедра с внешним источником питания с креплением на культе + бионика голени с коленным модулем + протез стопы с амортизацией и поршневым голеностопом), на левой — другая (бионический протез, но его бедро крепится к поясной «корзинке», так как длины левой культи недостаточно для закрепления, гильза протеза будет «слетать»). То есть протез правой ноги будет активным и им можно шагать, а левой — нести опорную функцию и служить для балансирования при ходьбе.

Необходимо учитывать привычный для него тип и уровень нагрузок (до трагедии Аркадий увлекался спортом — занимался тайским боксом, смешанными единоборствами, самбо и греко-римской борьбой, плаванием. — Ред.). Как сказал протезист: «Был бы ты, парень, тихоней-шахматистом, поставили б тебя на лечебно-тренировочные «палки» и не маялись». Каждый протез будет собираться из комплектующих нескольких европейских производителей. Это называется «кастомизация». Такой подход позволяет учесть не только рост/возраст/вес пациента, но и состояние именно его позвоночника, таза, распределение нагрузки при ходьбе, балансировку.

Сейчас сын под опекой протезистов «Сколиолоджик» и Ottobock Russland, реабилитологов Федерального научного центра им. Альбрехта. Протезы позволят ему лучше адаптироваться, не выпасть из жизни «обычных» людей. Это большая свобода передвижения, возможность не иметь ограничений в выборе учебного заведения, планировании повседневных дел. Ты можешь пойти, куда угодно. Ногами.

Еще мы выбрали Аркаше кресло-коляску активного типа, предназначенную для самостоятельного передвижения. Вот такую, как на фото.

Приобретем ее не за счет средств ОМС, а при помощи благотворителей. Причины те же, что и с протезами. Увы, сейчас после выписки из больницы ты получаешь медицинские заключения, документы, по ним оформляешь инвалидность, затем назначают МСЭ, потом — ИПР. В беготне по инстанциям проходит от 6 до 12 месяцев. Все это время человек без коляски, без протезов. А как ему передвигаться? Остается носить его на руках, пока время тянется во всех этих экспертизах. Кроме того, обычно выписывается самое простое средство передвижения. Дело даже не в его стоимости — коляски стоят от 8000 до 800000 рублей — а в функциональности, эргономичности. Для Аркадия мы сразу выбрали основательный вариант, который позволит покрыть его потребности в активности, в том числе в спорте. И это не временно: для человека, потерявшего ноги, коляска и протезы — полноправные транспортные средства, возвращающие к активной жизни.

Правда, из-за того, что Аркаше еще нельзя надолго принимать вертикальное положение, коляску он не опробовал. Мы консультировались с лечащим врачом, с реабилитологом, тренерами, и к нам приезжал представитель компании-производителя, чтобы максимально корректно сделать все замеры. В итоге лист заявки — документ на 12 листах формата А4. Европейские производители очень внимательны к деталям.

Фото из блога Марии Петровой.

В социальных сетях я открыла сбор на «новые ноги». Необходимо около 6-7 млн. рублей, и это только стоимость самих протезов. Для нас это существенная сумма: случившееся серьезно повлияло на жизнь всей семьи, под удар попал и бизнес. Благодаря неравнодушным людям сейчас собрано уже более 5 млн. рублей.

Если первично протезироваться за счет собственных/благотворительных средств и обратиться за ИПР, уверенно пользуясь бионическими протезами, замену уже можно будет проводить за счет средств ОМС. И поменяют их на такие же, как были. А замена модулей протеза и его самого целиком требуется часто, не реже 1 раза в год-полтора.

Причин две. Во-первых, по мере роста тела необходимо менять протез, причем роль играет каждый сантиметр и килограмм. А Аркадий — еще ребенок, который растет, и делает это весьма интенсивно: его рост до травмы составлял 168 см, вес — около 60 кг. Во-вторых, протез — техническое средство, которое периодически нуждается в ремонте либо замене.

Надеюсь, система ОМС в части протезирования работает именно так, как мне объяснили, и в ближайшее время эти принципы сохранятся. Так что, по идее, сбор нужен только на первую пару протезов.

Я не обращалась в общественные благотворительные фонды — их представили сами вышли на связь. Но сотрудничество пока не сложилось. По опыту ведения бизнеса я знаю, что любые финансовые вопросы должны быть регламентированы договором, устанавливающим порядок взаимных обязательств сторон. Я точно не знаю, какой, но, по идее, это должен быть договор оказания услуг. Но мой запрос на таковой ни один фонд не удовлетворил. Как только я говорю: «Ок, жду от вас договор, вот моя почта» — их представители почему-то перестают выходить на связь. Вероятно, я для них слишком сложный «клиент».

Следствие идет в порядке и в сроки, установленные законом. Ничего экстраординарного не происходит, доказательная база там достаточная. В нашей истории все прозрачно, зафиксировано видеокамерами. Есть «информационный след» истории происшествия в изъятых у детей гаджетах. Насколько я знаю, нет расхождений в показаниях свидетелей.

Подростки, что были на месте происшествия вместе с Аркадием, как и их родители, никак себя до сих пор не проявили. Я говорила по телефону с мамой одного из них вечером 26 декабря, даже не понимая тогда, кто она. Я уверена, что женщина уже знала, что произошло, поэтому, отвечая на мой звонок, она искажала факты, обеспечивая сыну алиби. Более я не предпринимала попыток связаться с ними, отдав эту сомнительную привилегию сотрудникам следственного комитета, транспортной полиции и комитета по делам несовершеннолетних.

Сейчас активно муссируют сплетню о том, что сын отправился на железную дорогу один. Но есть записи видеокамер (я их видела), где все втроем с Аркадием бредут вдоль рельс, затем — сын лежит уже без ног, истекая кровью, мальчики снова рядом, но вот уже бегут кустами.

На самом деле я думаю о мальчишках, что были с Аркадием, только когда отвечаю на вопросы журналистов. Куда чаще я оцениваю свою роль в произошедшем — моя вина в случившемся, как матери, очень велика!

С одной стороны — от всего не убережешь, и дети делятся с нами, родителями, далеко не всем. И мой сын наивно полагал, что затея с зацепингом — лишь маленький эпизод в его ярком детстве: сбегали на железку с пацанами, запрыгнул-спрыгнул и вернулись на площадку во дворе, мама даже не узнает…

С другой стороны, сейчас я отчетливо вижу пробел в воспитании, повлекший за собой беду: Аркадий испугался, пытался отказаться от затеи, но ребята постарше надавили, и он не сумел сказать им: «Нет!». Поддался на провокацию, полез на этот проклятый поезд. Еще — свое невнимательное отношение к кругу общения. Перегнула я и с демократией в семье: рано дала сыну свободу выбора действий, слишком старалась быть комфортной, не посягающей на частную жизнь, мамой. В случившемся с Аркашей есть моя вина уже просто потому, что единственный, кто ответственен за жизнь и здоровье ребенка, это его родитель.

Вина сына тоже есть: не в кандалах его вели на железную дорогу и не руками под поезд клали. Он сам согласился участвовать в опасной затее и сам не сумел на месте противостоять манипуляциям. Аркадий это признает и сожалеет страшно. Но мы с ним договорились, что не дадим воли разрушительным эмоциям, а сделаем выводы из произошедшего и впредь будем жить сильно иначе. Переоценка ценностей у всех нас произошла фундаментальная.

Я готова бороться с проблемой зацепинга. Необходимо, чтобы завершилось следствие и можно было действовать. Очень хочется изменить действующее законодательство. В моем случае — в части нормативной базы обеспечения железнодорожного сообщения на объектах инфраструктуры, в населенных пунктах. Это требования установки ограждений, организации охраны и видеонаблюдения, регламентации скоростного режима движения составов, увеличение штрафов за переход железнодорожного полотна в неположенном месте и за проезд снаружи подвижного состава. Все это касается даже не столько РЖД, сколько надзорных органов и тех, что сертифицируют деятельность.

Сейчас железная дорога оборудует свое хозяйство по нормам, СНиПам и ГОСТу, которые очевидно устарели: города растут, плотность населения увеличивается, и вот уже детские площадки вплотную подступают к рельсам. Но они ничем не огорожены, никак не охраняются, и поезда как неслись сквозь населенные пункты, так и несутся.

Действующие нормативы противоречат идее первичной ценности человеческой жизни. Любой жизни: будь то глупый ребенок-экспериментатор, бездомный или слабослышащий человек. Каждая жизнь имеет ценность, несоизмеримую со стоимостью, допустим, камер видеонаблюдения или систем сигнализации. Это довольно тяжелая затея. Но я все же попробую, рассчитывая на поддержку общества и СМИ.

По нашей ситуации никаких реакций от РЖД не было.

Сейчас сын много времени посвящает учебе. Не хочет остаться на второй год. По состоянию здоровья учиться не получалось до конца января и теперь Аркаша дистанционно проходит текущую программу и закрывает долги. Мы выбрали вариант дистанта, так как отсутствие привязки по времени к визиту учителя — а такое, в принципе, доступно в больнице, — позволяет планировать день более удобно, учитывая нюансы лечения.

Из школьных предметов Аркадий любит математику, английский и литературу. С удовольствием читает что-то дополнительно, вне программы.

Я не дала сыну шанса не принять произошедшее и его очевидные последствия. Мы много говорим обо всем, что случилось. Никто не пытается приукрасить, романтизировать действительность. Правда для Аркадия — не только констатация утраты конечностей, пережитая боль и ужас одиночества; не только вина в трагической глупости и предательство людей, которым он доверился. Его правда сегодня — его мужество в борьбе за жизнь и уважение, которое высказывают даже видавшие виды хирурги; уверенный темп выздоровления; любящие люди рядом, которые не осудили, не отвернулись и не устыдились. А еще — поддержка тысяч неравнодушных людей по всему миру, в том числе тех, кто пережил схожие ситуации и сумел остаться в строю. Я говорила сыну о возможностях протезирования сегодня. Мы посмотрели уже множество видеороликов спортсменов, пауэрлифтеров, райдеров и экстремалов с ампутациями и травмами спины. Аркадий читает книги Ника Вуйчича. Теперь он лично знаком со многими людьми, для которых травма не стала конечной остановкой. Это не просто вдохновляет и ободряет, но и не оставляет ему шанса даже предположить, что может быть как-то иначе».