Синдром Аспергера — что это за болезнь? Что может послужить поводом для постановки такого диагноза ребенку? Является ли он расстройством аутистического спектра? Как проявляется синдром Аспергера у детей, и что делать тем, кто столкнулся с данной проблемой? Поговорили об этом с детским психиатром Елисеем Осиным.
Синдром Аспергера: РАС или нет?
— Что имеет в виду врач, когда пишет «синдром Аспергера» в карте ребенка?
— Это означает, что ребенку с хорошо развитой речью и интеллектом сложно вступать в контакты наравне со сверстниками. Он может испытывать трудности в выстраивании дружеских отношений, не чувствовать границ. Вместе с социально-коммуникативными сложностями специалист наверняка заметил такую особенность, как стереотипность, наличие своеобразных привычек или очень узких, иногда необычных интересов. Эти проявления могут служить поводом для постановки диагноза синдром Аспергера. Австрийский ученый Аспергер, который первым описал этот синдром, говорил именно о таких людях.
— Как это может проявляться в повседневной жизни?
— В первую очередь в социальных сложностях. Например, непонимании идеи диалога: кому, что и когда можно говорить, существующих правил поведения, особенно неписаных. Здесь люди с расстройствами аутистического спектра (РАС — прим. ред.), к которым относится и синдром Аспергера, могут вести себя очень по-разному. Кто-то начнет игнорировать правила, бороться с ними, вести себя вызывающе, навязчиво, выражать активную агрессию. Кто-то может избегать спонтанности и контактов, зажиматься, действовать по строгим правилам. Делать только так, как сказали. Например, сказали, что говорить можно, только подняв руку, — и он будет действовать только так. Сказали молчать, и он будет молчать до тех пор, пока этот запрет не снимут. Кто-то может избегать любых социальных ситуаций вплоть до отказа выходить из дома. А кто-то начнет имитировать — наблюдать, как ведут себя окружающие, и активно за ними повторять. Это разные стили адаптации, разные подходы к решению похожих социальных сложностей.
— Вы сказали, что синдром Аспергера — тоже РАС. Но многие специалисты выделяют его в отдельное заболевание...
— Все виды аутизма, в том числе и синдром Аспергера, объединили под общим названием «расстройства аутистического спектра» — мы поняли, что у них больше общего, чем различного. Но юридически существует диагноз «синдром Аспергера». Сейчас используются одновременно две классификации: «Международная классификация болезней 10-го пересмотра» (документ ВОЗ), где этот диагноз есть, и американская DSM-V, где его нет. Таким образом, врач имеет право ставить такой диагноз, если очевидно соответствующее расстройство. Более того, есть уважаемые специалисты, которые называют объединение синдрома Аспергера с РАС ошибкой. Но ряд врачей, и я в том числе, считают правильным называть это РАС и далее уточнять, что расстройство обнаружено у ребенка с нормальным интеллектом без нарушения речи и сопутствующих расстройств.
Синдром Аспергера — симптомы и тонкости диагностики
— С какими проблемами чаще всего приходят родители детей, которым диагностируют синдром Аспергера или РАС при развитой речи и хорошем интеллекте?
— Чаще всего — трудности поведения. Первая категория жалоб: не сидит во время уроков, спорит с учителем, не хочет учиться и заниматься, при попытке предложить что-то новое устраивает истерику, хочет играть только в одну любимую игру. Вторая группа: тревога, страхи — боится оценки других людей, боится ошибиться, боится идти в школу. И в третью очередь идут жалобы на сложности в общении со сверстниками, конфликты, травлю.
— На первую категорию могут жаловаться многие родители. Как отличить излишнее беспокойство от наличия реальной проблемы?
— Это вопрос не про РАС и не про синдром Аспергера, а вообще про то, как мы отличаем норму от патологии. Ответ простой. Мы должны видеть, что поведение, которое описывают родители на приеме, ярко и значительно выходит за границы возрастных ожиданий. Какая-то степень неусидчивости может быть у всех, например. Но если ребенок не может учиться; ни математика, ни русский, ни любые другие занятия не вызывают у него желания заниматься; он сопротивляется изо всех сил тому, что его сверстники делают спокойно, и это мешает ему самому и его окружению, то тогда мы говорим, что есть какое-то расстройство. Далее начинаем разбираться: что это за расстройство, возникло оно из-за каких-то внешних факторов, условий проживания, плохой школы, некомпетентности родителей либо из-за особенностей развития.
— В каком возрасте чаще всего диагностируют такой тип расстройства?
— Средний возраст постановки диагноза при этом синдроме выше, чем, например, при «детском аутизме» (часто в 4 года) — это 6–7–8 лет. Это не значит, что особенности не были ранее проявлены. Например, ребенок хорошо разговаривал и обучался, но с детьми на площадке и в саду не очень ладил, плохо играл в сюжетные игры. И родители не особо беспокоились. А если бы пришли на диагностику раньше, то, возможно, диагноз поставили и в 2, и в 3 года. В моей практике были случаи, когда детям в 3 года я не ставил диагноз, а при встрече с ними же в 7–8 лет становилось понятно, что это РАС. Просто симптомы стали проявляться ярче, когда появились новые, заметно более сложные социальные задачи. То есть и родители, и даже специалисты могут долго не видеть основания заподозрить эту особенность.
Что делать, если вы столкнулись с синдромом
— Будет ли как-то отличаться помощь человеку с таким синдромом от той, что получают пациенты с другими формами РАС?
— Одна из причин, почему мы отошли от классификации, где все РАС делят на типы — детский аутизм, типичный аутизм, синдром Аспергера — в том, что обнаружили: по течению помощи принципиальной разницы не будет. Отличаться она будет в зависимости от индивидуальных особенностей человека. Все люди с РАС нуждаются в примерно похожих вещах. Им всем в той или иной степени нужно обучение социальным навыкам, нужна учитывающая их особенности среда. Некоторые будут создавать это сами — говорить: «Ребята, если вы хотите что-то важное мне сказать, пожалуйста, предупредите меня об этом». Другим эту среду нужно создавать и этим будут заниматься родители и учителя, делая, например, визуальные расписания. И это тоже адаптация среды. Они все будут нуждаться в информировании окружения. И всем нужно лечение сопутствующих расстройств, если они есть. Но эти пункты, повторю, могут сильно отличаться в зависимости от особенностей конкретного человека.
— Что в первую очередь следует сделать родителям, если им говорят, что у ребенка синдром Аспергера?
— Если диагноз поставлен, мне кажется правильным собрать всю информацию об этом расстройстве. Есть несколько крупных порталов, где содержится качественная информация. Это большой сайт «Синдром Аспергера», сайт фонда «Выход», сайт «Особые переводы». В каждом из них есть раздел с диагностикой и с описанием этих состояний. У многих родителей происходит эффект «ого»-узнавания: «Вот, оказывается, что это такое! Один в один написано!». А у кого-то этого не случается. Должны же быть проблемы в диалоге, с общением, а их нет, и тогда надо перепроверять поставленный диагноз. В крупных городах почти всегда можно найти специалиста в этой области. В одной Москве я могу назвать 6–8 врачей, к которым можно обращаться с РАС.
— Если родители, изучив информацию, пришли к выводу, что да, это оно, что делать дальше?
— Узнавать про методы терапии. На вышеупомянутых сайтах есть эта информация. Когда речь идет о тех ребятах, которые развиты и хорошо разговаривают, то акцент надо делать на условиях среды. То есть выяснить, как готовить людей с синдромом Аспергера к изменениям, что такое инструкции, как помогать организовывать время, как работать с проблемами переключения, уменьшать тревогу и так далее. Здесь не столько про лечение, сколько про организацию среды у человека с такой особенностью. Из хороших вариантов терапии можно назвать различные методы обучения: обучение контролю эмоций, развитие групп социальных навыков. Это в приоритете.
— При синдроме Аспергера помогает визуализация задач — визуальные расписания, о которых вы упоминали ранее?
— Многим, но не всем. Те специалисты, которые спорят с помещением синдрома Аспергера в РАС, говорят о том, что у этих ребят вербальная сторона развита лучше, чем визуальная, что психологический тип восприятия информации определяется. Но в реальности можно увидеть множество различных вариантов у разных людей. Есть только общие закономерности.
— Еще вы говорили про лечение сопутствующих расстройств. Нарушения, встречающиеся при синдроме Аспергера, отличаются от тех, что встречаются у людей с другими формами РАС?
— Однозначно нет. У людей с РАС сопутствующие нарушения примерно одинаковы. Есть наблюдения, что при отдельных особенностях что-то может встречаться чаще, например, когда аутистический спектр связан с яркими нарушениями интеллекта, чаще бывает эпилепсия. Хотя она может встречаться у всех людей с РАС.
Жизнь с синдромом и причины его появления
— Можно ли прожить всю жизнь с синдромом Аспергера и не заметить этого?
— На форумах, посвященных этой теме, можно найти немало историй людей, которые жили с характерными симптомами, и только в 30–40 лет узнавали, что у них есть РАС. Да, диагноз могут так и не поставить, но говорить о том, что человек будет успешно жить с этим и не замечать, — это вряд ли.
Специалистов, занимающихся особенностями развития у взрослых, не так много. Это касается не только РАС.
— Какой был самый поздний возраст диагностики синдрома Аспергера в вашей практике?
— Это был пациент 28 лет. Он узнал, что племяннику поставили такой диагноз, начал читать, понял, что это про него, и нашел меня.
— Какую роль в появлении синдрома играет генетика?
— Генетические механизмы играют не единственную, но большую роль. Генетика наследования РАС очень сложная, возможны разные варианты, могут быть и спонтанные мутации, которых никогда не было в семье.
— А внешние факторы? В свое время говорили о том, что определенные прививки могут провоцировать РАС. Это было опровергнуто, но тем не менее до сих пор есть те, кто этого боится.
— Внешние факторы могут играть роль. Активно изучается влияние экологии и окружающей среды на психические расстройства и нарушения развития. Исследуют состояние материнского организма во время вынашивания, там есть факторы, которые могут влиять, — начиная от гипертонической болезни у женщины до алкоголизма и приема некоторых лекарств. Но в списке установленных влияний внешних факторов вакцинации нет.
