Главный редактор «Новой газеты в Петербурге» Диана Качалова — о спинальной мышечной атрофии, любви, боли и красоте.
Пока смотрела эфир главного редактора [федеральной — ред.] «Новой газеты» Дмитрия Муратова на «Эхе» о детях, больных СМА *, все время думала про Дракона. Вообще-то его зовут Димка, но мама называет его Дракон, потому что он совершенно невероятный, огнедышащий парень. Я с Димой лично не знакома, зато с его мамой, Татьяной Свешниковой.
Пять лет назад на сайте miloserdie.ru Таня прочла статью «Пока он живой» — про мальчика, которого переводили из интерната в интернат со словами: «Через два месяца он у вас умрет», — и сразу поняла, что это ее будущий сын. Диму тогда из детского дома на лето привезли в Марфо-Мариинскую обитель, где они и встретились.
Это была любовь с первого взгляда. Таня начала марафонский забег по инстанциям, чтобы забрать Димку из той беды, в которую он попал. Оттуда, где больных мальчишек клали лицом в разные стороны (сами-то они пошевелиться не могли), чтобы не «хулиганили», где он лежал, привязанный к сетке кровати без матраса, и отказывался от еды.
С тех пор они вместе — 27 марта будет пять лет.
Естественно, в детдоме Димку запустили страшно — он весь скрюченный, практически не шевелится. Но у него блестящий ум — такой будущий Стивен Хокинг — и фантастическое чувство юмора, частенько довольно черного. Он понимает свое состояние и даже может шутить по поводу уникальности и беспомощности.
Маму он называет Мусей. Недавно грустно сказал ей:
— Вот у меня есть заветная мечта, Муся, и она никогда не сбудется… А я много лет мечтаю!
Татьяна, думая, что он про желание ходить и про силы, которые теряет с каждым днем, горячо ему ответила:
— У меня тоже такая есть — в открытый космос попасть! Не всем же мечтам сбываться!
— Не, ну у твоей мечты есть шанс, у моей — никаких… Я вот мечтаю о волшебных кольцах и хочу овладеть магией огня!
А пока не получается с огнем, Дракон учится в школе по скайпу и смешно покрикивает, чтобы домашние не мешали ему на уроках. Таня выкладывает на своей странице очень смешные фотографии, глядя на которые никогда не подумаешь, как ей за него страшно.
Вот на Димыча взгромоздился огромный рыжий кот (может, он и не такой огромный, но на фоне Димки кот — просто гигант), и они — нос к носу — смешно пялятся друг на друга.
А вот Димка, укутанный в комбинезоны и шапки, лежит на льду Байкала. Под ним, так как лед чистейший и прозрачный, видна бездна, и от этого по коже бегут мурашки. А он хохочет. Таню спрашивают: «Как вас занесло в Иркутскую область?» И в тоне вопроса слышно недоумение: вам же положено дома сидеть в инвалидном кресле и пялиться в окно. На что она легко отвечает: «Гуляем!».
Недавно Дима с Таней были на море, и она выкладывала снимки, как эта кучка невероятно счастливых косточек лежит на песке у самой воды и к мальчику подбегают маленькие волны.
Таня с первого дня записывает их разговоры. Врачи давали им слишком мало времени, а ей было важно, чтобы осталась память, что жил такой парень. Такой человек!
Люди часто задают Тане странные вопросы. «Взяла его и полюбила, да? Жалко, что он умрет? Страшно, да?» Она говорит, что поначалу даже не знала, что ответить. А теперь знает: «Страшно. И жалко. А еще страшнее и жальче, если бы я его не взяла».
С каждым днем Димка становится слабее. Раньше чуть-чуть держал голову, теперь нужен головодержатель или Танины руки — она умеет его так носить, что голова держится. На днях Таня написала: «В воскресенье Димка не мог шевелить большим пальцем, а рабочих у него всего четыре…»
Таня говорит, что раньше он мог почесать нос, мог дотянуться до живота, а теперь руки протянуть не может совсем. Мог спать без НИВЛа (аппарат неинвазивной вентиляции легких), потом с носовой маской, потом с ротоносовой — воздуха уже не хватает, и нужно больше часов на аппарате. Мог включить коляску, положить руку на пульт, если Таня клала его руку на подлокотник, теперь ждет маму.
«Мне непросто смириться с его ослаблением, но я стараюсь, — говорит Таня. — А он совершенно героически это все переносит и совсем не унывает. Поэтому большую часть жизни мы стараемся жить весело и бесшабашно».
Вот пишу это и реву. Еще и потому, что тельца-то у Димки нет совсем, а лицо — невероятной, потрясающей красоты. А красота и боль — гремучая смесь.
* Редакция «НГ» запустила петицию, орбращенную к депутатам Госдумы, с требованием закрепить в Конституции право детей, страдающим орфанными заболеваниями, на гарантированную медицинскую помощь. На данный момент ее подписали более 40 тыс. человек. Депутаты пока не отреагировали на эту инициативу.
