Ювенильный идиопатический артрит в вопросах и ответах- 3. Полезная информация
Это сообщение автоматически закроется через сек.

Ювенильный идиопатический артрит в вопросах и ответах- 3. Полезная информация

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА) — самое частое хроническое ревматическое заболевание у детей. И одно из самых непростых в диагностике и лечении. Внятной информации по этой теме для родителей очень мало. Поэтому «Литтлван» запустил специальный информационный проект о ЮИА. Экспертом проекта стал Михаил Костик, главный внештатный детский ревматолог Санкт-Петербурга и СЗФО. Первая часть серии была посвящена диагностике ЮИА, вторая — лечению. В третьей мы собрали полезные адреса, телефоны и ссылки для петербургских родителей.


Михаил Костик, главный внештатный детский ревматолог комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и по СЗФО.

Профессор кафедры госпитальной педиатрии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета.

Доктор медицинских наук.


Где в Петербурге лечат детей с ЮИА?

В Петербурге примерно 800 детей с ЮИА, также есть дети с другими ревматическими заболеваниями. Состояние городской педиатрической ревматологической службы, как стационарной, так и поликлинической не удовлетворяет их запросам. В настоящее время в Петербурге всего 18 ставок (пять из них вакантно) ревматологов и работают они не только на город, но и на всю страну! Очереди на плановую консультацию или плановую госпитализацию измеряются не неделями, а месяцами. Когда я учился в США, на койках лежало всего лишь 3% детей с ЮИА. Во всем мире ревматология — это поликлиническая служба, а стационар существует только для избирательной группы больных — сложных, тяжелых случаев. И это правильно. Мы же становимся заложниками плановой системы: есть городской стационар, он должен выполнять план — все 30 коек должны быть заполнены. И лежат дети с ЮИА на обследовании в больницах по две-три недели. А зачем — вопрос риторический, так как в идеале 90% пациентов можно обследовать и лечить в рамках поликлинической службы, но с ней в городе не все оптимально. Необходимо расширять и оптимизировать службу, чем в последнее время занимаюсь я и мои коллеги.

Что мы имеем в сухом остатке:

1. Стационарная служба (бесплатно по ОМС):

  • Единственным профильным городским стационарным учреждением является детская больница №2 святой Марии Магдалины, где для ревматологических больных есть 30 коек в структуре кардиоревматологического отделения. Эта больница оказывает круглосуточную экстренную помощь детям с ревматическими заболеваниями или подозрениями на него.
  • Детская городская больница №1 — одна койка для тяжелых больных, которым требуется гемодиализ, плазмаферез. Поскольку данная больница является многопрофильной, туда нередко госпитализируют пациентов, у которых в последующем оказывается наличие ревматического заболевания.
  • Федеральные стационарные учреждения:
    а) научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера (10 коек в Пушкине).
    б) Национальный медицинский исследовательский центр им. Алмазова – 15 коек.
    в) Клиника Санкт-Петербургского государственного педиатрического университета — 50 коек.

Минус федеральных учреждений — они ограниченно оказывают помощь городским детям по ОМС, так как в приоритете – помощь пациентам из регионов.

2. Поликлиническая служба в рамках ОМС:

  • Городской диагностический центр для детей на ул. Олеко Дундича;
  • Поликлиника при детской больнице №2 святой Марии Магдалины;
  • Консультативно-диагностическое отделение при ДГБ №1.

Эти три учреждения являются полностью муниципальными и предназначены для оказания бесплатной помощи пациентам Петербурга в системе ОМС. Остальные центры поликлинической помощи относятся к Федеральным учреждениям, где помощь оказывается в формате бесплатной/платной помощи, (т.е. ограниченное количество приемов в рамках ОМС), и попасть в федеральное учреждение гораздо проще иногороднему ребенку, чем городскому.

  • Консультативно-диагностический центр Педиатрического университета;
  • Консультативно-диагностический центр ортопедического института Турнера на Лахтинской улице и в Пушкине;
  • Детский лечебно-реабилитационный комплекс при национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова на Коломяжском проспекте, 22.

Платную помощь возможно получить в вышеперечисленных учреждениях и в ряде коммерческих клиник.

Как изменится детская ревматологическая служба в городе?

Есть две новости, обе, надеюсь, хорошие:

1. В октябре 2019 года открылась ревматологическая служба в Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова под моим руководством: стационарная и поликлиническая. Выделена одна полноценная ставка ревматолога на поликлиническом приеме с мощностью 60 приемов в неделю. В центре есть возможность сделать комплексное лабораторное обследование бесплатно

2. Второе важное нововведение — создание антицитокинового кабинета на базе больницы №2, — это ядро всей будущей поликлинической службы города. На сегодня примерно 25-30% детей с ЮИА получают биологическую терапию — это дорогостоящие лекарства, они должны закупаться бюджетами регионов, соответственно, пациент получает ее бесплатно. Кабинет — это то место, которое будет заниматься подбором, назначением, контролем и ведением регистра всех пациентов, принимающих ГИБП. Сейчас рецепты на ГИБП можно получить в детской поликлинике, в будущем — только в антицитокиновом кабинете. Идея — навести порядок среди пациентов, получающих биологическую терапию, охватить их бесплатными регулярными осмотрами. Нам известно о 185 детях, которые получают генно-инженерную терапию, но их, возможно, больше. Часть пациентов получают рецепты, иногда покупают препараты за свой счет, вводят их дома или в частных клиниках. Они «попадают в поле зрения» ревматологов, чаще всего, когда приходят за каким-нибудь документом, справкой, оформлением инвалидности. Нам предстоит навести порядок в этой системе.

Где родители могут получить информацию о ЮИА?

Разумные родители — это помощники врачей, у нас есть замечательные мамы и папы, которые являются проводниками наших идей, поддерживают семьи, в которых недавно заболел ребенок, делятся лекарствами. По-хорошему Петербургу нужна официальная пациентская ассоциация родителей детей, больных ЮИА — активно действующая, куда бы могли прийти родители за помощью, и которая бы стала мощным инструментом в лоббировании интересов пациентов на уровне государства. Были попытки ее создания, но, насколько я знаю, они не увенчались успехом.

Какие возможности есть:

1. Сейчас в Петербурге на постоянной основе функционируют «Пациентские школы» по ЮИА — это совместные встречи, куда приходят ревматологи, родители и дети-пациенты. Идея — общение в неформальной обстановке, устранение информационного дефицита и формирование взаимопонимания между родителями и врачами. Во всем мире существуют такие собрания, проводятся лагеря для больных детей с орфанным (редким) заболеванием. На первой такой пробной встрече на базе педиатрического университета я почувствовал, что людям стало намного легче после общения: я просто рассказывал об особенностях заболевания, беседовал с родителями, отвечал на вопросы. Активной работой с родителями на сегодня в городе занимается Фаина Валерьевна Рохлина, ревматолог КДЦ института Турнера на Лахтинской улице. За анонсами пациентских школ можно следить в «Инстаграме» Центра или на сайте.

2. На русской страничке сайта европейской ассоциации ревматологов Printo собрано много популярной информации о ЮИА: российские врачи участвовали в создании контента.

3. Есть инстаграм-канал ревматолога Ольги Юрьевны Лоскутовой (которая возглавит антицитокиновый кабинет) — с ценной и полезной информацией.

4. Сайт общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая Ассоциация «Надежда» (РРА «Надежда).

5. Благотворительный фонд «Возрождение», помогает детям с ревмозаболеваниями.

6. Группы в Facebook «Ревмофактор» и «Ревмоортопедия», объединяющие врачей и пациентов.

7. Сайты на английском языке для подростков с ЮИА и их родителей: SickKids, Taking Charge: Managing JIA Online Program, AboutKids health.

Детские ревматологи Петербурга: кто, где, когда?

1. Детский городской многопрофильный клинический специализированной центр высоких медицинский технологий (ДГБ №1).

Врачи:

  • Судакова Марина Вячеславовна;
  • Симаходский Анатолий Семкнович, д.м.н., профессор.

Адрес: Санкт-Петербург, Авангардная д. 14.

Запись по телефону: +7 (812) 217 21 21.

2. Центр амбулаторного лечения артритов при Научно-исследовательском детском ортопедическом институте.

Врачи:

  • Рохлина Фаина Валерьевна, к.м.н., руководитель центра амбулаторного лечения артритов, ассистент кафедры детских болезней им.И.М. Воронцова ФП и ДПО СПбГПМУ;
  • Дубко Маргарита Федоровна, к.м.н, доцент кафедры госпитальной педиатрии СПбГПМУ;
  • Шебедя Екатерина Олеговна.

В центре проходят занятия в школе родителей детей, больных ювенильным идиопатическим артритом. Занятия проходят 1 раз в 3 месяца.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Лахтинская, 12 А.

Запись по телефону: +7 (812) 507 54 54

3. Городской диагностический центр для детей.

Врач:

  • Румянцева Мария Владимировна.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. Олеко Дундича, 36, корп. 2.

Первичная запись на прием осуществляется на сайте с последующим оформлением в регистратуре. Справочная: +7 (812) 946 46 95.

4. Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера.

Врач:

  • Кожевников Алексей Николаевич, к.м.н., доцент.

Адрес: Пушкин, ул. Парковая, 64/68 (Консультативно-диагностический центр).

Запись по телефону: +7 (812) 318 54 54.

5. Детская городская больница №2 Святой Марии Магдалины, консультативно-диагностический центр

Врачи:

  • Лоскутова Ольга Юрьевна, к.м.н.;
  • Кожевников Алексей Николаевич, к.м.н., доцент.

Адрес: Санкт-Петербург, В.О., 14 линия д. 57.

Запись по телефону: +7 (812) 670 25 11.

6. Консультативно-диагностический центр при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете

Врач:

  • Земелева Людмила Эдуардовна.

Адрес: Санкт-Петербург, ул. А. Матросова 22.

Запись по телефону: +7 (812) 337 03 00.

7. Детский лечебно-реабилитационный комплекс Национального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова

Врач:

  • Кучинская Екатерина Михайловна.

Адрес: Санкт-Петербург, Коломяжский пр., д. 21, корп. 2.

Запись по телефону (регистратура): +7 (812) 702 68 50.

0
0
2000
КОММЕНТАРИИ1
0
Здравствуйте! Благодарю за ваши статьи по ЮИА!! Можно ли получить контакты хороших ревмотологов в Москве? спасибо большое заранее!!
ПОХОЖИЕ МАТЕРИАЛЫ