Продолжаем серию публикаций об ювенильном идиопатическом артрите (ЮИА) — самом частом хроническом ревматическом заболевании у детей. Напоминаем, что экспертом проекта стал Михаил Костик, главный внештатный детский ревматолог Санкт-Петербурга и СЗФО. Первая часть серии была посвящена диагностике ЮИА, вторая — лечению. В третьей, заключительной части собрали полезные адреса, телефоны и ссылки для петербургских родителей.
Михаил Костик, главный внештатный детский ревматолог комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и по СЗФО.
Профессор кафедры госпитальной педиатрии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета.
Доктор медицинских наук.
Где в Петербурге лечат детей с ЮИА?
В Петербурге примерно 800 детей с ЮИА, также есть дети с другими ревматическими заболеваниями. Состояние городской педиатрической ревматологической службы, как стационарной, так и поликлинической не удовлетворяет их запросам. В настоящее время в Петербурге всего 18 ставок (пять из них вакантно) ревматологов и работают они не только на город, но и на всю страну! Очереди на плановую консультацию или плановую госпитализацию измеряются не неделями, а месяцами. Когда я учился в США, на койках лежало всего лишь 3% детей с ЮИА. Во всем мире ревматология — это поликлиническая служба, а стационар существует только для избирательной группы больных — сложных, тяжелых случаев. И это правильно. Мы же становимся заложниками плановой системы: есть городской стационар, он должен выполнять план — все 30 коек должны быть заполнены. И лежат дети с ЮИА на обследовании в больницах по две-три недели. А зачем — вопрос риторический, так как в идеале 90% пациентов можно обследовать и лечить в рамках поликлинической службы, но с ней в городе не все оптимально. Необходимо расширять и оптимизировать службу, чем в последнее время занимаюсь я и мои коллеги.
Что мы имеем в сухом остатке:
1. Стационарная служба (бесплатно по ОМС):
- Единственным профильным городским стационарным учреждением является детская больница №2 святой Марии Магдалины, где для ревматологических больных есть 30 коек в структуре кардиоревматологического отделения. Эта больница оказывает круглосуточную экстренную помощь детям с ревматическими заболеваниями или подозрениями на него.
- Детская городская больница №1 — одна койка для тяжелых больных, которым требуется гемодиализ, плазмаферез. Поскольку данная больница является многопрофильной, туда нередко госпитализируют пациентов, у которых в последующем оказывается наличие ревматического заболевания.
- Федеральные стационарные учреждения:
а) научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И. Турнера (10 коек в Пушкине).
б) Национальный медицинский исследовательский центр им. Алмазова – 15 коек.
в) Клиника Санкт-Петербургского государственного педиатрического университета — 50 коек.
Минус федеральных учреждений — они ограниченно оказывают помощь городским детям по ОМС, так как в приоритете – помощь пациентам из регионов.
2. Поликлиническая служба в рамках ОМС:
- Городской диагностический центр для детей на ул. Олеко Дундича;
- Поликлиника при детской больнице №2 святой Марии Магдалины;
- Консультативно-диагностическое отделение при ДГБ №1.
Эти три учреждения являются полностью муниципальными и предназначены для оказания бесплатной помощи пациентам Петербурга в системе ОМС. Остальные центры поликлинической помощи относятся к Федеральным учреждениям, где помощь оказывается в формате бесплатной/платной помощи, (т.е. ограниченное количество приемов в рамках ОМС), и попасть в федеральное учреждение гораздо проще иногороднему ребенку, чем городскому.
- Консультативно-диагностический центр Педиатрического университета;
- Консультативно-диагностический центр ортопедического института Турнера на Лахтинской улице и в Пушкине;
- Детский лечебно-реабилитационный комплекс при национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова на Коломяжском проспекте, 22.
Платную помощь возможно получить в вышеперечисленных учреждениях и в ряде коммерческих клиник.
Изменения в детской ревматологической службе в городе
Есть две новости, обе, надеюсь, хорошие:
1. В октябре 2019 года открылась ревматологическая служба в Национальном медицинском исследовательском центре им. В.А. Алмазова под моим руководством: стационарная и поликлиническая. Выделена одна полноценная ставка ревматолога на поликлиническом приеме с мощностью 60 приемов в неделю. В центре есть возможность сделать комплексное лабораторное обследование бесплатно
2. Второе важное нововведение — создание антицитокинового кабинета на базе больницы №2, — это ядро всей будущей поликлинической службы города. На сегодня примерно 25-30% детей с ЮИА получают биологическую терапию — это дорогостоящие лекарства, они должны закупаться бюджетами регионов, соответственно, пациент получает ее бесплатно. Кабинет — это то место, которое будет заниматься подбором, назначением, контролем и ведением регистра всех пациентов, принимающих ГИБП. Сейчас рецепты на ГИБП можно получить в детской поликлинике, в будущем — только в антицитокиновом кабинете. Идея — навести порядок среди пациентов, получающих биологическую терапию, охватить их бесплатными регулярными осмотрами. Нам известно о 185 детях, которые получают генно-инженерную терапию, но их, возможно, больше. Часть пациентов получают рецепты, иногда покупают препараты за свой счет, вводят их дома или в частных клиниках. Они «попадают в поле зрения» ревматологов, чаще всего, когда приходят за каким-нибудь документом, справкой, оформлением инвалидности. Нам предстоит навести порядок в этой системе.
Где родители могут получить информацию о ЮИА?
Разумные родители — это помощники врачей, у нас есть замечательные мамы и папы, которые являются проводниками наших идей, поддерживают семьи, в которых недавно заболел ребенок, делятся лекарствами. По-хорошему Петербургу нужна официальная пациентская ассоциация родителей детей, больных ЮИА — активно действующая, куда бы могли прийти родители за помощью, и которая бы стала мощным инструментом в лоббировании интересов пациентов на уровне государства. Были попытки ее создания, но, насколько я знаю, они не увенчались успехом.
Какие возможности есть:
1. Сейчас в Петербурге на постоянной основе функционируют «Пациентские школы» по ЮИА — это совместные встречи, куда приходят ревматологи, родители и дети-пациенты. Идея — общение в неформальной обстановке, устранение информационного дефицита и формирование взаимопонимания между родителями и врачами. Во всем мире существуют такие собрания, проводятся лагеря для больных детей с орфанным (редким) заболеванием. На первой такой пробной встрече на базе педиатрического университета я почувствовал, что людям стало намного легче после общения: я просто рассказывал об особенностях заболевания, беседовал с родителями, отвечал на вопросы. Активной работой с родителями на сегодня в городе занимается Фаина Валерьевна Рохлина, ревматолог КДЦ института Турнера на Лахтинской улице. За анонсами пациентских школ можно следить на сайте.
2. На русской страничке сайта европейской ассоциации ревматологов Printo собрано много популярной информации о ЮИА: российские врачи участвовали в создании контента.
3. Сайт общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая Ассоциация «Надежда» (РРА «Надежда).
4. Благотворительный фонд «Возрождение», помогает детям с ревмозаболеваниями.
5. Сайты на английском языке для подростков с ЮИА и их родителей: SickKids, Taking Charge: Managing JIA Online Program, AboutKids health.
Детские ревматологи Петербурга: кто, где, когда?
1. Детский городской многопрофильный клинический специализированной центр высоких медицинский технологий (ДГБ №1).
Врачи:
- Судакова Марина Вячеславовна;
- Симаходский Анатолий Семкнович, д.м.н., профессор.
Адрес: Санкт-Петербург, Авангардная д. 14.
Запись по телефону: +7 (812) 217 21 21.
2. Центр амбулаторного лечения артритов при Научно-исследовательском детском ортопедическом институте.
Врачи:
- Рохлина Фаина Валерьевна, к.м.н., руководитель центра амбулаторного лечения артритов, ассистент кафедры детских болезней им.И.М. Воронцова ФП и ДПО СПбГПМУ;
- Дубко Маргарита Федоровна, к.м.н, доцент кафедры госпитальной педиатрии СПбГПМУ;
- Шебедя Екатерина Олеговна.
В центре проходят занятия в школе родителей детей, больных ювенильным идиопатическим артритом. Занятия проходят 1 раз в 3 месяца.
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Лахтинская, 12 А.
Запись по телефону: +7 (812) 507 54 54
3. Городской диагностический центр для детей.
Врач:
- Румянцева Мария Владимировна.
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Олеко Дундича, 36, корп. 2.
Первичная запись на прием осуществляется на сайте с последующим оформлением в регистратуре. Справочная: +7 (812) 946 46 95.
4. Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера.
Врач:
- Кожевников Алексей Николаевич, к.м.н., доцент.
Адрес: Пушкин, ул. Парковая, 64/68 (Консультативно-диагностический центр).
Запись по телефону: +7 (812) 318 54 54.
5. Детская городская больница №2 Святой Марии Магдалины, консультативно-диагностический центр
Врачи:
- Лоскутова Ольга Юрьевна, к.м.н.;
- Кожевников Алексей Николаевич, к.м.н., доцент.
Адрес: Санкт-Петербург, В.О., 14 линия д. 57.
Запись по телефону: +7 (812) 670 25 11.
6. Консультативно-диагностический центр при Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете
Врач:
- Земелева Людмила Эдуардовна.
Адрес: Санкт-Петербург, ул. А. Матросова 22.
Запись по телефону: +7 (812) 337 03 00.
7. Детский лечебно-реабилитационный комплекс Национального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова
Врач:
- Кучинская Екатерина Михайловна.
Адрес: Санкт-Петербург, Коломяжский пр., д. 21, корп. 2.
Запись по телефону (регистратура): +7 (812) 702 68 50.
