Ювенильный идиопатический артрит в вопросах и ответах. Часть1: диагностика, прогнозы и профилактика

Официально в России (и в ряде стран Европы) нет специальности детский ревматолог. И это не так уж плохо: ребенок неизбежно повзрослеет. Формально врач-ревматолог у нас один — и для детей, и для взрослых: если учреждение не имеет лицензии на оказание помощи взрослым, то ревматолог будет лечить только детей, и наоборот.

Кроме того, у нас можно встретить такого специалиста, как кардиоревматолог. Это наследие прошлого: долгое время в стране существовала единая специальность, включавшая в себя кардиологию и ревматологию. Дело в том, что в прошлом веке было много пациентов с ревматизмом — это, пожалуй, единственное заболевание, которое действительно объединяет оба разделы медицины, при нем поражается и сердце, и суставы. Это и послужило поводом создать единую специальность – кардиоревматологию. Интересно, что специальность была, в основном, только детская, так как для взрослых всегда существовало два отдельных направления: и кардиология, и ревматология. Сейчас, надо сказать, ревматизма практически нет.

В 2009 году детскую кардиологию выделили в отдельную дисциплину, с этого времени в программу обучения детского кардиолога перестала входить ревматология, а значит, врачи, получившие образование после 2009 года, не владеют необходимыми знаниями о лечении ревматических заболеваний — в отличие от кардиоревматологов из недавнего прошлого.

Эти термины, по сути, являются синонимами. ЮИА — ювенильный (то есть детский) идиопатический (то есть «неизвестной природы») артрит (то есть воспаление суставов) — самое частое хроническое ревматическое заболевание у детей. По старинке его могут называть ЮРА — ювенильный ревматоидный артрит или ЮХА — ювенильный хронический артрит, а в международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) — главном врачебном документе — вообще есть термин ЮА (ювенильный артрит). Откуда разные интерпретации? Детская ревматология — достаточно молодая наука, ей всего около 30 лет, и долгое время детские ревматологи пытались перенять опыт взрослых коллег. Так, термин ЮРА — это, по сути, калька со взрослого заболевания «ревматоидный артрит». По мере накопления информации, стало понятно, что детский артрит не такой уж ревматоидный, и далеко не всегда похож на артрит взрослых, поэтому была попытка уйти от диагноза «ревматоидный», заменив его на «хронический» — так возник ЮХА. Термин «идиопатический» придумали в 1997 году на конференции противоревматических лиг разных государств, и он был принят профессиональным сообществом в качестве официального во всем мире.

ЮИА — это заболевание, связанное с неправильной работой иммунной системы. Сбой реализуется в виде агрессии против собственных суставов. Есть два варианта механизма развития заболевания: когда иммунная система вырабатывает антитела против суставов, либо когда идет избыточная неконтролируемая выработка особых веществ — цитокинов, вызывающих воспаление в суставах.

1. Олигоартикулярный тип (олигоартрит или пауциартикулярный артрит) с вовлечением 1–4 суставов. Если вовлечен только один сустав — это называется моноартрит. При олигоартрите чаще всего страдают коленные, голеностопные и лучезапястные суставы (причем правые — в три раза чаще, чем левые), а также может быть изолированное поражение одного из суставов на пальцах рук или ног. Часто поражения носят асимметричный характер, например, коленный сустав с одной стороны, голеностопный — с другой. Есть больные, у которых однажды случилось воспаление одного-двух суставов и так они с ними и мучаются всю жизнь — эта форма называется персистирующей, а у других вовлекаются новые суставы, причем распространение, как правило, происходит только в первые шесть месяцев болезни. Такой подтип называют распространяющимся олигоартритом и он, по сути, является следующей формой – полиартритом.

Самым частым внесуставным проявлением олигоартикулярной формы ЮИА является увеит – внутриглазное воспаление — встречается у 15—20% детей. Увеит развивается в первые 2 года от начала артрита, возможно одномоментное вовлечение глаз и суставов, а также бывает, когда глазное поражение предшествует суставному. Коварство увеита в том, что он не виден ни родителям, ни врачу, ни даже ребенку: постепенное снижение остроты зрения, к которому он адаптируется, не вызывает жалоб. Увеит выявит только офтальмолог, да и то только при осмотре на специальном приборе — щелевой лампе, а само исследование называется биомикроскопия. К сожалению, до сих пор встречаются совсем запущенные случаи увеита, когда родители понимают, что ребенок «ничего не видит», отсутствует реакция зрачка на свет или зрачки у ребенка разной, подчас неправильной формы.

2. Полиартикулярный тип (полиартрит), когда поражены 5 и более суставов. Как правило, страдают симметричные суставы: оба коленных, оба голеностопных, лучезапястные и мелкие суставы кистей рук.

3. Системная форма ЮИА (другие названия — юношеский артрит с системным началом, системный артрит), когда есть не только суставное, но и внесуставное поражение, например, лимфатической системы (увеличение лимфоузлов — лимфаденопатия), печени, селезенки, кожи (высыпания), серозных оболочек сердца (перикардит), плевральной полости (плеврит). Возможно поражение легких, нервной системы. Особенность этой формы — суставы могут поражаться отсрочено или в очень незначительном виде, что существенно затрудняет постановку диагноза. При наличии суставного поражения наиболее типичным считается симметричное вовлечение лучезапястных суставов.

4. Псориатический артрит — сочетание артрита и псориаза, причем последовательность вовлечения может быть любой. Более того, псориаз может быть у родственника первой линии (дети, родители, братья, сестры), а не у самого пациента, и это тоже считается псориатическим артритом. У пациента может быть выраженный артрит и очень скромное поражение кожи. Помимо кожи могут вовлекаться ногтевые пластинки — онихолизис и ониходистрофия. Нередко пациентам ошибочно диагностируют грибковую инфекцию ногтевой пластинки, а это псориатический процесс: есть внешнее сходство. Маркерные суставы — дистальные (самый крайний ряд суставов пальцев рук).

5. Энтезит — ассоциированный артрит, когда к суставам присоединяется боль/воспаление в связках, сухожилиях, местах прикрепления связок к костям (энтезиты) — еще одна форма детского артрита и аналог или, скорее, предшественник анкилозирующего спондилита (болезни Бехтерева) — особой формы артрита, которая чаще возникает у молодых взрослых и характеризуется поражением позвоночника. Ее коварство в том, что суставное поражение может развиться со временем: сначала у ребенка появляется энтезит, а через месяц, а то и год — артрит или наоборот. Часто болезнь носит волнообразный характер течения. Из-за болей в связках таким пациентам лечат повреждения/растяжения связок, а не артрит, и не направляют их к ревматологу. Типичным является поражение тазобедренных суставов, суставов первых пальцев стопы или крестцово-подвздошных сочленений, шейного и/или поясничного отдела позвоночника.

1. Боль в суставе/ах, если она носит постоянный характер. Если ребенок периодически жалуется на краткосрочную боль: сегодня 10 минут поболело и прошло, а потом через три месяца заболело на 5 минут — скорее всего, ничего страшного нет.

2. Утренняя скованность. Классический пример ЮИА — ребенок с утра ходит не так, как обычно, а в течение дня расхаживается. Продолжительность скованности разная — от минут до часов и целого дня. Интересно, что у некоторых пациентов с олигоартикулярным вариантом ЮИА боль в суставах отсутствует. Родители приходят с жалобами, что «мой ребенок не так ходит»: то есть нарушение походки может доминировать над болевыми ощущениями.

3. Изменение формы сустава: он становится отечным, распухает и отек не исчезает в течение 6 недель. Самые «коварные», с точки зрения постановки диагноза, — дети с симптомом дактилита — это воспаление всех суставов одного пальца. В ревматологии есть совершенно вульгарный термин «палец-сосиска». Такой больной может год ходить по врачам разных специальностей: обойдет ортопеда, онколога, сосудистого хирурга, дерматолога, прежде чем одному из них не придет в голову мысль, что не травмированный, но равномерно распухший палец красновато-синюшного цвета — это классический вариант ЮИА, и он отправит пациента к ревматологу.

4. Хроническая боль в спине (чаще — шейный и поясничный отделы позвоночника). Здесь тот же принцип утренней скованности: с утра движения в позвоночнике болезненны, ограничены, а в течение дня, после разминки, ребенку становится лучше. Симптомы поражения шейного отдела позвоночника у детей с ЮИА (к счастью, встречается не часто) схожи с клиникой типичного ортопедического заболевания «кривошея»: ребенок проснулся — «голова набок». Если кривошея долго не проходит — покажитесь ревматологу. В моей практике был случай, когда ребенка даже оперировали — устанавливали металлоконструкцию в шею, а у него был ЮИА.

5. Лихорадка, кожные высыпания, увеличение лимфатических узлов, печени и селезенки, полисерозит (скопление жидкости в серозных оболочках: чаще — перикардит, реже — плеврит, крайне редко — перитонит). Это симптомы, которые могут быть у пациента с системным артритом вместе с суставным синдромом.

Точных причин ЮИА не знает никто. Ученые всего мира бьются над этим вопросом. Обсуждаются провоцирующие факторы, но доказательной базы на их счет не существует:

1. Инфекции и вирусы. Часто у детей с ЮИА по инициативе врачей или родителей начинают искать инфекции, думая, что вылечив их, уйдет и ЮИА. К этому надо относиться осторожно, потому что обнаружение какой-то инфекции не означает, что она была причиной артрита. Многие из нас — носители разных вирусов (нет здоровых — есть недообследованные!) и наличие, например, антител к вирусу Эпштейна-Барр не дает гарантии, что ЮИА им вызван. В организме параллельно могут идти оба процесса и доказать их причинно-следственную связь не представляется возможным.

2. Травмы как возможные провокаторы ЮИА. Но кто из детей не падал?! И «после» травмы не значит – «вследствие». Посттравматический ЮИА имеет смысл обсуждать, только когда есть четкое указание на факт травмы. Обычно это дети-спортсмены и поражение всегда одного сустава. Есть провоцирующие и причинные факторы, и это не одно и то же. Так вот травма, возможно, провокатор, но не причинный фактор.

3. Резкая смена климата как возможный спусковой крючок болезни. Нет доказательств, что это так. Однако наши врачи упорно не пускают на море детей с ЮИА. История с «избеганием солнца» исторически восходит к системной красной волчанке, которая категорически не любит солнце. На ЮИА переносят ту же историю. Конечно, не стоит нашим пациентам прыгать из зимы в лето (жители северных широт в принципе должны быть осторожны с солнцем, даже и при отсутствии каких-либо заболеваний), но поехать с семьей к морю в конце сезона, использовать солнцезащитный крем, ходить купаться утром и вечером, пользоваться зонтиком — почему бы нет.

4. Вакцины. Многие родители считают, что во всем виновата вакцинация: «У нас была прививка и через один-два месяца — артрит». Официальных доказательств этому нет. К сожалению, в возрасте, когда делается большинство прививок, часто случаются иммунные заболевания, что отмечалось и в допрививочную эру. У меня есть пациенты, которые ни разу в жизни не получили ни одной вакцины, но так же, как и все остальные, заболели ЮИА — точно в таком же возрасте, когда делают прививки.

Нет ни одного стопроцентного теста, анализа или метода исследования, который бы мог сразу показать, что у ребенка ЮИА. Диагноз ЮИА — это всегда диагноз исключения других заболеваний: ревматологических, ортопедических, онкологических, метаболических. Так, при симптомах моноартрита надо исключить, в первую очередь, остеомиелит и травматическое повреждение структур сустава, ортопедическую патологию, а при подозрении на системную форму ЮИА первостепенная задача исключить инфекцию и онкологию: лейкоз или нейробластому.

1. Осмотр ревматологом. Бывает, родители обижаются: одному ребенку назначают всего три анализа для постановки диагноза, а другого полгода гоняют по исследованиям. Первые считают, что их недообследовали, а вторые — что их зря заставили потратить кучу денег. На самом деле объем диагностики зависит от симптомов, их продолжительности, от количества и места расположения вовлеченных в болезнь суставов. Если ко мне приходит ребенок, у которого симптомы болезни длятся два дня или поражен только один сустав, мне сложно сразу сказать, ЮИА это или нет, и круг диагностики будет широкий. Напротив, если у ребенка поражены несколько суставов или симптомы артрита длятся несколько месяцев — мне и обследования нужны по минимуму, больше для подбора терапии, чем для постановки диагноза.

2. Лабораторные тесты: ревматоидный фактор (РФ), антинуклеарный фактор (АНФ), биохимия крови — носят вспомогательный характер. Это как чаша весов: мы складываем плюсики в чашу весов диагноза — чем больше плюсиков, тем легче поставить ЮИА. До половины детей с ЮИА имеют абсолютно нормальные анализы крови и 95% имеют отрицательный РФ. Врачи не ревматологи уверены: артрит — это воспаление, значит, должны быть изменения в анализах. Приходит такой ребенок к педиатру, ему назначают клинический анализ крови, ну еще ревматоидный фактор и С-реактивный белок могут проверить. Результат — все в норме. Что говорит обычный доктор: «У тебя нет артрита, ищи ортопеда, мануального терапевта и т. п.». Я в этом плане успокаиваю родителей: ЮИА с нормальными анализами прогностически лучше, чем с плохими.

3. Главный маркер ЮИА — это повышение антинуклеарного фактора (АНФ 1:160 и выше), как признак «поломки, сбоя» в иммунной системе. Важно, чтобы анализ крови на АНФ проводился методом иммунофлюоресценции (с определением титра и типа свечения). Не все лаборатории способны делать АНФ, часто его заменяют на АНА (антинуклеарные антитела), который выполняется методом иммуноферментного анализа по другой, более дешевой, технологии. Но это не взаимозаменяемые тесты.

4. МРТ. Однозначное показание к проведению МРТ — это поражение одного сустава (истинный моноартрит): мы исключаем травму, хирургию, ортопедические заболевания, остеомиелит, туберкулез. Но качественный полноценный осмотр у части больных может выявить еще 2–3 воспаленных сустава, которые не заметили родители, и тогда надобность в МРТ резко падает.

5. УЗИ — это метод, который позволяет выявить наличие воспаления в суставе (жидкость, утолщенные синовиальные оболочки), но не даст ответа, какой это вариант артрита. Мы используем этот метод, как скрининговый (ориентировочный), а также для оценки степени выраженности воспаления. Результат сильно зависит от квалификации специалиста, который проводит УЗИ суставов. В идеале это должен быть ревматолог с сертификатом по ультразвуковой диагностике, но таких специалистов по пальцам пересчитать. Также важно знать детские ультразвуковые особенности суставов в норме и при патологии.

6. Костно-мозговая пункция выполняется для исключения заболеваний крови, в первую очередь лейкоза, которые могут напоминать системный артрит. Компьютерная томография — для поиска опухолей в грудной клетке, забрюшинном пространстве: лимфомы, нейробластомы, для исключения туберкулезного или иного поражения легких, поражения костей.

7. Диагностическая пункция сустава — необходима для уточнения характера артрита, например, наличие гноя типично для бактериального воспаления, а крови — для гемартроза, пигментного виллонодулярного синовита. В этих случаях проводится исследование жидкости — посев, микроскопия, исследование на туберкулез. Показанием к диагностической пункции является моноартрит.

Когда родители говорят: «Мы хотим второго ребенка, но боимся повторения диагноза», я отвечаю: «Рожайте: вероятность рождения ребенка в семье с артритом примерно равна популяционной — 1 на 1000». ЮИА не относится к разряду наследственных заболеваний. В большинстве случаев им болеет один человек в семье, и никто до него им не страдал. Но бывают исключения. Так, наличие антигена HLA B27 (может передаваться из поколения в поколение) повышает вероятность развития одной из форм ЮИА — энтезит-ассоциированного артрита у детей или болезни Бехтерева у взрослых примерно в 40 раз. Но не паникуем: антиген HLA В27 встречается примерно у 6–10% населения Северной Европы. Вероятность развития ЮИА в популяции — 1 случай на 1000 человек. Берем 1000 человек, из которых 60–100 будет с HLA В27, и только один-два из них заболеет энтезит-ассоциированной формой ЮИА в детском возрасте. Еще часть заболеет во взрослой жизни, но не 100% и даже не 50% носителей антигена HLA B27 разовьют заболевание!

Антиген HLA В27 — это как антиген группы крови, ты с ним либо родился, либо нет. Я не советую сдавать этот анализ всем детям с артритом. Чаще мы его определяем, когда у ребенка есть симптомы энтезит-ассоциированного артрита или болезни Бехтерева, либо, например, у папы болезнь Бехтерева (артрит с поражением позвоночника), а у сына — ЮИА. Если у сына в этом случае будет обнаружен антиген HLA В27, я стану переживать, так как внутри ЮИА есть форма энтезит-ассоциированного артрита, который при неблагоприятном течении может привести к болезни Бехтерева. И при семейной форме артрита этот риск повышается.

В последнее время отмечается накопление иммунных заболеваний в семье: например, у ребенка — артрит, а у мамы — сахарный диабет или аутоиммунный тиреоидит. Такое ощущение, что по наследству передается какая-то поломка в иммунной системе, которая у разных родственников реализуется в разные болезни. Есть данные, что у детей с ЮИА риск развития других аутоиммунных заболеваний выше, чем в популяции. Также выделю несколько пунктов:

Постинфекционный артрит, как правило, не имеет никакого отношения к ЮИА и никак с ним не связан, тогда как реактивный артрит имеет больший процент хронизации и может трансформироваться в ЮИА.

Настоящий реактивный артрит развивается только в двух случаях: после кишечной или урогенитальной инфекции. К сожалению, из-за отсутствия должных знаний, врачи (не ревматологи) называют реактивным артритом любые формы артрита, да и любые заболевания суставов, вообще. Настоящий реактивный артрит может иметь разные исходы и варианты течения:

Под постинфекционным артритом мы, как правило, понимаем все остальные случаи, когда артрит развился после другой перенесенной инфекции (за исключением кишечной/урогенитальной): после вирусной или бактериальной инфекции, например, стрептококковой. Постинфекционные артриты носят острый характер, то есть имеют моноцикличное течение: четкое начало артрита после перенесенной инфекции, или даже часто «на ее хвосте», далее течение артрита и выздоровление. У нас постинфекционные артриты часто обзывают «реактивными», диагноз «реактивный артрит» ставят сплошь и рядом, например, после стрептококковых или иных инфекций, что в корне неверно.

Диагноз «синовит» (воспаление синовиальной оболочки, то есть внутренней оболочки сустава) вовсе не диагноз, а всего лишь симптом, указывающий на воспалительный процесс внутри сустава. Синовит — это морфологическое проявление ЮИА, так же, как и бурсит, энтезит и теносиновит — в большинстве случаев. Очень часто наличие бурсита, тендинита, тендовагинита расценивается как проявление ушиба, травмы, растяжения. Пациент обращается к хирургу, травматологу, ортопеду, но никак ни к ревматологу! Ребенка лечат на уровне «помажьте противовоспалительной мазью» — ну, упал, ударился, споткнулся — растянул связки, с кем не бывало?! А потом вдруг такое же «растяжение» беспричинно появляется на второй ноге или руке...

Важно знать: в детской ревматологии есть такое заболевание, как транзиторный синовит тазобедренного сустава, которое в нашей стране часто называют кокситом. Это, пожалуй, самая частая форма артрита в детском возрасте, причина которого сих пор не известна. Возможно, есть связь с вирусной инфекцией. Мы мало что знаем о его патогенезе, но знаем главное – заболевание практически всегда доброкачественное, моноциклическое, нерецидивирующее и не хронизирующееся. Как выглядит: у прежде здорового ребенка в возрасте 2–6 лет внезапно после пробуждения появляется резкая боль в бедре, ребенок не может стоять, ходить, плачет. Родители бегут в больницу, к хирургу, травматологу. Боль в бедре, как правило, держится от нескольких часов до нескольких дней и проходит либо самостоятельно, либо под действием противовоспалительных препаратов. Заболевание требует постельного режима в течение нескольких дней и не более того. Как его отличить от ЮИА? Очень просто: коксит проходит сам — после противовоспалительной терапии или без нее. Да и начало артрита с вовлечения тазобедренного сустава история для ЮИА совсем нетипичная.

1. Олигоартрит (1–4 сустава) — самая частая форма ЮИА по статистике. Дебют приходится на возраст от 1 года до 6 лет (до 40% всех детей). Раньше эту форму называли «артрит маленьких девочек», так как девочки им болеют в 3 раза чаще (практически все ревматические болезни считаются женскими). В группе особого риска по увеиту — девочки с малым числом пораженных суставов, положительные по антинуклеарному фактору (АНФ), с высоким уровнем СРБ в дебюте заболевания.

2. Полиартикулярный вариант ЮИА (от 5 суставов и более) — второй по частоте. Им также чаще болеют девочки. Два пика дебюта: один от 1,5 до 6 лет, второй — школьный возраст. Если у пациентки-школьницы положительный ревматоидный фактор (РФ), то это классический взрослый ревматоидный артрит, которым заболевают женщины от 20 до 50 лет, но начался он «чуть раньше, чем обычно», то есть в подростковом возрасте 13–17 лет. И это единственная форма ЮИА — «копия» со взрослого артрита, встречается у 2–7% детей.

3. Системный ЮИА или, как его еще называют, юношеский артрит с системным началом: болеют одинаково и мальчики, и девочки в любом возрасте, включая детей первого года жизни.

4. Энтезит-ассоциированный ЮИА — это уже типичная «мужская форма» заболевания, им болеют, как правило, мальчики-подростки. По сути, он является детской формой болезни Бехтерева. Девочки болеют реже и мягче, и диагноз им устанавливается реже, так как отчетливая картина заболевания бывает далеко не у всех.

5. Псориатический артрит: два пика дебюта: первый совпадает с олигоартритом (1,5–6 лет), клинические проявления схожи, а второй пик похож на энтезит-ассоциированный ЮИА, то есть дебют выпадает на подростковый возраст.

Глобальный прогноз — не все 100% наших пациентов становятся пациентами взрослых ревматологов. Но маме или папе всегда интересна судьба ее ребенка, а не судьба популяции. К сожалению, у нас мало серьезных, аргументированных исследований на этот счет — течение ЮИА очень индивидуально. Имеющаяся обобщенная информация по прогнозам, исходя из форм ЮИА, говорит о том, что:

1. Прогноз хуже у больных с настоящим взрослым вариантом РФ-позитивного полиартрита: мы имеем дело с длительным хроническим заболеванием, которое будет требовать продолжительной терапии — и в детском возрасте, и во взрослом. Здесь наша цель — это достижение и удержание медикаментозной ремиссии. Что надо знать: диагноз РФ-позитивного артрита — это в первую очередь клинический диагноз, то есть проявления артрита играют более существенную роль, чем определение РФ. Сам по себе РФ довольно часто бывает ложноположительным и может встречаться в небольших концентрациях даже у здоровых.

2. Из всех форм ЮИА наиболее благоприятный прогноз у олигоартрита (РФ отрицатльного): до половины пациентов поправляются, достигая безмедикаментозной ремиссии, — конечной цели лечения к концу детского возраста.

3. Системный артрит — это самая тяжелая форма ЮИА. Но и самая необычная, так как больные делятся на две группы: половина выздоравливает и забывает про болезнь, другая половина продолжает болеть и, как правило, эти пациенты нуждаются в длительной терапии генно-инженерными препаратами. Причины попадания в те или иные 50% неизвестны, но считается, что раннее начало противоревматической терапии позволяет оборвать патологическую цепочку и привести к выздоровлению.

4. Псориатический и энтезит-ассоциированный варианты имеют, как правило, хроническое или рецидивирующее (т. е. повторяющееся) течение, когда успешно отменить базисную терапию не удается, и больной к ней привязан всю жизнь, как, например, больные сахарным диабетом — им тоже инсулин не отменишь.

Ни один родитель, ни один врач не может предотвратить развитие ЮИА. Родители не должны рвать на себе волосы и испытывать чувство вины из-за болезни ребенка. Если ему суждено было заболеть — он заболеет. Многие отказываются верить в диагноз, на его принятие уходит много времени и сил. Представьте себе: вчера все было хорошо — счастливая семья, здоровый ребенок, а сегодня ребенок — хронический больной, и для семьи это катастрофа. Родители растеряны, эмоционально подавлены, пребывают в стрессе и сомнениях. В таких случаях я рекомендую идти за «вторым мнением» (second opinion), как принято в цивилизованной медицинской практике, и подскажу, к кому из коллег-ревматологов обратиться в Петербурге, Москве или даже за границей. Но у нас, к сожалению, менталитет другой — родители недоверчиво относятся к таким предложениям, да и многие врачи обижаются, когда пациенты идут за вторым мнением, часто бывают эмоциональные конфликты на этом фоне: «Ах, так?! Я вас лечить не буду. Идите, куда хотите».

Из моего опыта скажу, пациент, который выслушал второе мнение, как правило, проникается доверием и уважением к своему доктору и взаимоотношения между ними улучшаются. Я считаю, с семьями надо работать, разговаривать. Чем больше ты рассказываешь о том, что ты знаешь и чего не знаешь о болезни, тем выше градус доверия к врачу.

Специфика работы с хроническими пациентами в том, что ты становишься практически членом семьи. Но самое ужасное — тебя ведь не хотели видеть членом своей семьи, но и врачу, и семье приходится мириться с этим: любить — не обязательно, но уважительно относиться друг к другу — просто необходимо, взаимопонимание — залог успеха лечения ребенка. Беда нашей страны — в избыточной нагрузке на врачей: у них физически нет времени «по душам» поговорить с пациентом. А для больного врач, пусть и не самый великий, но который всегда со своим пациентом, намного важнее, чем «светило медицины», который появился на его горизонте и исчез вместе с постановкой диагноза.