О закрытии сбора 150 343 750 рублей, необходимых для покупки самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма», объявили родители Матвея Куликовского в социальных сетях. Гигантскую сумму удалось собрать при помощи благотворительных акций и неравнодушных людей за 362 дня.
Александр Куликовский, отец мальчика, подтвердил Littleone, что вся необходимая сумма действительно собрана.
Напомним, Матвей родился 25 декабря 2019 года, а в 5 месяцев ему был поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) I типа. Средняя продолжительность жизни без лечения при этом заболевании — менее 2 лет. Еще 10 лет назад лекарства от СМА не существовало. Но за последние годы было создано несколько препаратов. Один из них — «Золгенсма». Стоимость инъекции — более 2,1 млн. долларов. В отличие от других лекарство от СМА его вводят однократно. Но чтобы препарат смог исправить «генную ошибку», сделать инъекцию с ним нужно до того момента, как маленькому пациенту исполнится 2 года. «Золгенсма» в России пока не зарегистрирован как лекарственное средство, поэтому семьям и фондам приходится самим собирать деньги на его покупку.
будь здоров!!!!!