Учредитель «Ассоциации родителей и детей с дислексией» Мария Пиотровская рассказала «Литтлвану», зачем возникла эта организация, почему ее дочь была неудобным ребенком и что дислексия — это не болезнь.
Когда дочь пошла в школу, начался ад!
Моя дочь Ксения всегда была очень умной. Ей было шесть лет, и я понимала, какой у нее мощный интеллект. Смотрела на нее и пыталась разобраться: как у нее там все устроено внутри? Она же умнее меня! Но когда дочь пошла в школу, начался ад! Это была московская классическая французская специализированная школа. В классе — около 30 детей. Домашние задания начали задавать сразу, с первой недели первого класса. Часто на слух, не записывая в дневник.
Дочь была неудобным ребенком — то забудет сменку, то куртку, то не вспомнит, что было задано, то не напишет контрольную. А я смотрела на нее и не понимала, в чем дело. Почему у нее такие сложности? Некрасивое письмо, несделанная домашка, замечания. Дальше — хуже. Начались болезни — ОРВИ, ангина и аллергический ринит. Я поняла, что это психосоматика — дочь не хочет в школу.
И сделала то, что делает большинство родителей, чей ребенок сталкивается с проблемами обучения. Решив, что враг внешний, а не внутренний, перевела дочь в другую школу. Мы уехали загород. Класс в новой школе был маленький — 7 детишек, к тому же нам очень повезло с классным руководителем.
Увы, в нашей школе никто — ни логопед-психолог, на учете у которого стояла дочь, ни наш учитель — не сказал слово: «дислексия». Нам говорили только: «Больше занимайтесь», «Больше учитесь». И дочь каждый день с утра до десяти вечера делала домашку. Чтение было фактически зубрежкой текста — она читала одну страницу раз десять, а утром все начиналось сначала. Причем она додумывала слова, дофантазировала фразы.
В какой-то момент у Ксении появилась репетитор по английскому, и при первом знакомстве она сказала мне: «А вы знаете, что у вашего ребенка дислексия и дисграфия?». Я в шоке — что это? А педагог говорит: «Ничего страшного. Интеллект сохраненный, может даже выше, чем у других. Но особые нейронные связи заставляют работать другие участки мозга, и потому у ребенка по-другому воспринимается материал. Вашей дочке просто нужно иначе преподавать предмет, чем другим детям».
Я совершила ошибку — отдала дочь в 1 класс по календарному признаку
К сегодняшнему дню я увидела миллион родителей, которые пожалели, что отдали ребенка в школу слишком рано — за год он бы окреп, увереннее чувствовал бы себя, наработал бы какие-то навыки. В дислексии существуют моменты, которые корректируются со временем. Поэтому, если в вашем детском саду есть логопед, который говорит, что у ребенка подозрение на дислексию, это повод остаться там еще на год, позаниматься и подготовиться к школе получше — радуйтесь и используйте эту возможность! Примите как факт: вам очень повезло, что на пути вашему ребенку встретился такой специалист. Пока, увы, это редкость! Я совершила ту же ошибку, что и многие родители: отдала дочь в 1 класс по календарному признаку.
Когда Ксения пошла в школу, ей было 7 лет и 3 дня. Лето перед школой у нас обеих выдалось непростым: я была уверена, что могу научить ребенка читать и писать перед 1 классом. Но Ксения читала медленно, я переживала, она это чувствовала. Я могла бы предположить, что в школе у ребенка будут проблемы. Сейчас я уверена, что если бы дочка пошла в 1 класс спустя год, ей было бы легче.
Я приняла нахальное решение — поменять ситуацию в стране
После 5 класса мы с Ксенией ушли на семейное обучение. Я уже видела, что стандартная учеба для дочки — форменное издевательство. К тому моменту я знала, что такое дислексия, как искать специалистов — логопедов, дефектологов и психологов. И я приняла нахальное решение — поменять ситуацию в стране. В этом меня поддержали двое друзей-сподвижников.
Я по образованию лингвист, филолог, востоковед. И я понимала, что нельзя брать навыки обучения чтению на английском, китайском, арабском и начинать адаптировать их к русскому. А значит, надо найти отечественных специалистов. Они нашлись. Ими стали заслуженный деятель науки РФ Татьяна Черниговская, профессор, доктор психологических наук Татьяна Васильевна Ахутина; психолог и доктор биологических наук Марьяна Безруких, ректор Государственного Института русского языка имени Пушкина Маргарита Николаевна Русецкая, профессор кафедры общей и прикладной психологии СПбГМПУ Александр Николаевич Корнев, кандидат психологических наук, доцент факультета психологии МГУ им. М. В. Ломоносова Елена Леонидовна Григоренко. Это профессора с мировым именем, в возрасте. Их работы публикуются, переиздаются. И живут они совершенно отдельной жизнью, не связанной с Министерством просвещения — в школах и других учебных заведениях их труды никак не используются. Я убедила этих ученых поверить в нас. Мы объединились. Так появилась Ассоциация под руководством экспертной группы в 2016 году.
Конечно, мы могли открыть частный центр и помочь сотне детей. Могли придумать школу. Но мы выбрали глобальный путь — действовать на федеральном уровне. Поэтому мы обратились к заместителю Министра просвещения Татьяне Юрьевне Синюгиной, которая сама в прошлом логопед-дефектолог. Она организовала рабочую группу, в состав которой вошла наша Ассоциация и эксперты-ученые. Татьяна Юрьевна поставила задачу: в нормативные акты, положения и приказы вводить изменения, которые будут в максимальной степени учитывать особенности детей с дислекией.
После этого мы подумали — ученые есть, Министерство просвещения работает, чтобы облегчить жизнь детям и родителям с дислексией и обеспечивает изменение нормативных актов, а вот специалистов-практиков нет! Логопеды по-прежнему ставят детям «р» и занимаются уздечкой. Мы пошли в Институт русского языка к доктору наук Маргарите Николаевне Русецкой. И вместе с другими учеными разработали онлайн-курс повышения квалификации (72 часа), чтобы педагоги всей страны могли пройти обучение, получить сертификат и попасть в реестр специалистов по работе с дислексией.
Дислексия существует!
Задача Ассоциации — объяснить, что дислексия существует! И что в ней нет ничего ужасного!
Если ваш ребенок получает странные оценки, если он устает, если у него не получается, да если хоть что-то смущает в его образовательном процессе, открываете сайт дислексия.рф. Там увидите уйму симптомов: долго делает домашнюю работу, не любит читать, не справляется в школе, зеркалит буквы… Что-то совпадает? Идите к нейропсихологу и логопеду. И как только вам скажут: «Есть риск, что у вас дисграфия-дислексия», начинайте изучать вопрос подробнее, и…
…и вы увидите, что успешные и талантливые люди — чаще всего люди с дислексией и дисграфией. Порадуйтесь за ребенка! У него не болезнь, у него нет интеллектуальных нарушений. Здесь принимать нечего: здоровый ребенок с нормальным или повышенным интеллектом. Но вам надо найти для него образовательный путь!
Представьте, что у ребенка утром 37,8. Вы знаете, что делать: померить еще раз температуру, положить в кровать, вызвать врача. Так и в этом случае: ребенок получает в школе «2», «3», «2» — родители должны знать, что делать дальше.
Если же вы не предпримите ничего, чтобы ваш ребенок обучался в подходящем ему формате, если вы станете его корить, ругать и прочее, то он будет бороться с вами и с социумом. Вам оно надо?
Диагностика: «Я впервые общаюсь с людьми, которые меня понимают!»
Когда в рамках работы Ассоциации мы решили посчитать количество детей с дислексией, то стало понятно, что сделать это нельзя — в стране нет диагностики.
Сейчас мы разрабатываем единую методику, по которой лицензированный логопед сможет продиагностировать ребенка любого возраста, ввести данные в единую систему, увидеть его прогресс или регресс через какое-то время и внести поправки к его образовательной программе.
Министерство просвещения направляет нужные письма в ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия — прим. ред.) и индуцирует организации к тому, чтобы они правильно диагностировали детей с дислексией и реализовывали их права. Это занимает время, но постепенно дело движется: уже создана методичка, пишется список послаблений для детей с дислексией и система оценивания на диктантах, экзаменах и так далее.
В соцсетях мы выкладываем все программы, но очень важно: нельзя заниматься самодиагностикой. Есть два варианта: или идти в ПМПК, или к различным медицинским специалистам, где сначала ребенка оценит невролог, исключив неврологические заболевания, а дальше с ним поработают нейропсихолог, психолог и логопед. В случае с ПМПК родителям нужно быть готовыми биться за своего ребенка. Особенно если это комиссия в регионе. Если что-то не получится, нужно писать нам в Ассоциацию или в Министерство просвещения. Да, это непростой путь. Фактически он означает пройти школу заново, причем сложнее, чем в первый раз.
Второй вариант — коммерческий. Я его не одобряю, поскольку дислексия — не та история, которую можно решить за несколько занятий. Это система обучения. И вешать ее материально на родителей, мне кажется, нечестным. Но тем не менее этот путь есть. Он эффективный, и его можно использовать как параллельный курс. Как шанс для образования ребенка, у которого в городе нет ПМПК или все проходит со сложностями и промедлениями.
Вообще, чем раньше пройдет диагностика, тем лучше. Желательно ее провести до школы. Никто не поставит дошкольнику диагноз «дислексия», но напишут, что ребенок находится в группе риска, опишут сложности и дадут рекомендации. А официальный диагноз можно получить в период с 7 до 9 лет.
Сейчас я вижу, глядя на дочь, как важна грамотная и своевременно проведенная диагностика для выбора образовательного пути ребенка. Ксении сейчас 17 лет. Она уверенный в себе человек. И на «Неделе осведомленности о дислексии» в 2019 году она впервые вышла на широкую публику и участвовала в паблик-токе. Дочь читает очень быстро по-английски — потому что сразу начала читать словами. Даже несмотря на то, что у нее буковки прыгают, она угадывает по виду слово и понимает, что оно обозначает. По-русски дочке читать сложнее. Она это делает медленнее, более закостенело — сказались первые годы неподходящего для нее обучения чтению.
Не надоело!
Меня нередко спрашивают: «А вам не надоело? Не надоело тестировать на своем ребенке разные способы диагностирования дислексии, штурмовать министерства, открывать двери, менять систему день за днем?». И я каждый раз впадаю в растерянность: как мне может надоесть? Мной движет не энтузиазм, который может в любой момент иссякнуть, а конкретный личный интерес. Именно он не дает мне возможность устать. И пока я не увижу, что задачи, которые я перед собой поставила, реализуются хотя бы на 60–70%, я не замедлю скорость. Работа «Ассоциации родителей и детей с дислексией» — это мой личный драйв.