Дети и ВИЧ: что важно знать

В 2023 году Всемирный день борьбы со СПИДом проходит в России под общим девизом «Лидерство – сообществам». Этим лозунгом «ЮНЭЙДС» стремится отметить роль сообществ в деле преодоления ВИЧ.

За последние годы отношение к ВИЧ в Петербурге сильно изменилось: «Мифы о том, что ВИЧ-инфицированные люди опасны, уже почти исчезли, а миф о том, что ВИЧ — смертельное заболевание, к сожалению, еще остался. Но люди в большинстве своем уже понимают, что ВИЧ не передается в быту, что есть таблетки, которые помогают ВИЧ-положительным людям не умирать». Изменение отношения происходит благодаря регулярным информационным кампаниям, которые проходят в Петербурге: о профилактике, тестировании, лечении и жизни с ВИЧ.

«ВИЧ-положительные дети не могут передать ВИЧ другим детям, — уверяет Наталья. — Никаких мер предосторожности при общении и близкой дружбе детей в яслях, детских садах, школах, дворах, детских лагерях не нужно! Туалет, душ, раздевалке на физкультуре, бассейн, столовая, спальня, медпункт, кабинет труда — вероятность передачи ВИЧ 0%».

ВИЧ — это вирус, который живёт исключительно в трёх жидкостях организма — кровь, вагинальный секрет и сперма. Но даже в этих жидкостях с приемом антиретровирусных препаратов концентрация вируса сводится к нулю, то есть вирус настолько подавлен препаратами, что его невозможно обнаружить лабораторно. Это называется подавленная вирусная нагрузка, то есть нулевая. «В Санкт-Петербурге каждый ребенок и подросток с ВИЧ принимают такое антиретровирусное лечение, — говорит Наталья. — Так что, если ВИЧ-положительный ребенок порезался, содрал кожу на коленке, разбил себе нос в саду, школе, гостях, во дворе, то ему нужно оказать первую медицинскую помощь точно так же, как не ВИЧ-положительному ребенку. То есть взрослый должен надеть стерильные перчатки или помыть руки и продезинфицировать рану, наложить стерильную повязку, пластырь и затем обратиться к врачу, если это необходимо». Все пациенты Санкт-Петербургского центра СПИД — и дети, и взрослые — сдают кровь как минимум раз в полгода: постоянный контроль уровня количества вируса в крови свидетельствует о том, принимает ВИЧ-положительный ребенок лечение или нет, работают препараты или нет.

Равные права ВИЧ-инфицированных детей и подростков защищены законом: ни сам ребенок, ни его родители не обязаны сообщать в детском саду/школе/других учреждениях о ВИЧ-положительном статусе. А если решили рассказать, человек, которому они доверились, обязан сохранять конфиденциальность — в противном случае ему может грозить судебное преследование.

«Да, многие родители предпочитают не рассказывать никому о том, что ребенок принимает таблетки утром перед школой и вечером, — говорит Наталья Сухова. — Но много ли родителей, чьи дети имеют другие хронические заболевания, рассказывают об этом на родительском собрании? Не думаю. Вот у меня, например, сахарный диабет с раннего детства, и когда моя мама рассказала об этом школьному руководителю, я не понимала, зачем? Если бы мне стало плохо, я сама знала, что могу обратиться в медпункт. Сочувствие и расспросы учителей и одноклассников мне были ни к чему. В случае с ВИЧ тем более. ВИЧ-положительный подросток ничем не отличается от других. У детей и подростков нет ограничений ни в спорте, ни в занятиях по труду, у них не может случиться приступ с необходимостью экстренной помощи (в отличие от того же диабета, астмы или эпилепсии)».

Если о том, что у ребенка ВИЧ, стало известно без желания родителей и самого ребенка, есть два варианта действий: найти источник «утечки информации» и подать на него в суд; либо обсудить детали ситуации с классным руководителем и принять решение, исходя из интересов ребенка. Но лучше всё же напомнить родителям, что ВИЧ-положительные дети и подростки имеют полное право посещать все учебные заведения по закону — как и больницы, поликлиники, детские лагеря, спортивные секции, дополнительные курсы и кружки.

К сожалению, об этом пока знают не все — и это касается даже тех, кто, казалось бы, обязан защищать права пациентов. Наталья Сухова приводит пример: очень самостоятельная девочка-подросток, живущая с ВИЧ, обратилась в свою районную поликлинику с болью в горле. Врач выписала направление в больницу, и девочка решила, не дожидаясь родителей, поехать со своим направлением и паспортом самостоятельно. Увидев в направлении пометку о ВИЧ, врач приемного покоя заволновалась, сделала несколько звонков и, пока ждала решения эпидемиолога больницы, уронила фразу: «Наша больница только для здоровых детей».

«Эту историю я люблю цитировать как пример безграмотного отношения к ВИЧ-положительным людям со стороны медицинских работников, которые очевидно не знакомы с последним заключением Всемирной организации здравоохранения и Министерства здравоохранения РФ. А в нем говорится: «ВИЧ инфекция — это хроническое контролируемое заболевание». И на фоне неопределяемой вирусной нагрузки у ВИЧ-положительных людей практически отсутствуют ограничения по лечению других заболеваний, не связанных с ВИЧ. И отношение к ним в медицинских учреждениях должно быть абсолютно таким же, как к другим пациентам».

«Контролируемое» — это очень важное слово. Доказано, что при правильном регулярном приеме АРВ-терапии ВИЧ-положительный человек никому не передаст вирус. Таким образом, ВИЧ-инфицированные в будущем могут родить детей без ВИЧ, создать семью с человеком без ВИЧ.

По словам Натальи Суховой, опыт общения с семьями, где есть ВИЧ-положительные дети, показывает: если в семье отношение к диагнозу спокойное, взрослые люди не акцентируют на этом внимание, ребенок спокойно принимает антиретровирусную терапию, то это самая обычная счастливая семья, где у ребенка есть хроническое заболевание. «Мало ли детей и подростков, которые регулярно принимают медикаменты, мало ли хронических заболеваний, которые абсолютно не мешают детям дружить и быть счастливыми вместе в одной группе, в одном классе. ВИЧ-положительные дети точно так же занимаются спортом и любимыми хобби, мечтают, играют, влюбляются, ссорятся. Они отличаются от не ВИЧ-положительных детей только тем, что первые принимают ежедневно несколько таблеток, а вторые — не принимают. И всё!»

В последние годы отношение к ВИЧ-инфицированным действительно кардинально изменилось — это касается Санкт-Петербурга, Москвы и еще пары крупных российских городов, где ведется активная разъяснительная работа и многие не боятся жить с открытым статусом. На периферии, к сожалению, стигма до сих пор очень сильна.

ДОУ моя дочь не посещает. А вот в детской поликлинике об ее статусе знают. Никаких попыток дискриминации по этому поводу у нас не было, в поликлинике к ней относятся прекрасно. В остальном я не афиширую диагноз дочки. О нем знают только мои старшие дети, муж, мама и несколько близких друзей.

Сама дочка еще не знает о своем ВИЧ-статусе. Я считаю, что самое подходящее время поговорить с ней — 10-12-14 лет (у нас в СПИД-центре есть очень хороший детский психолог, которая работает с этой возрастной категорией детей и помогает родителям рассказать о диагнозе). Говорить об этом раньше того возраста, в котором ребенок сможет осознать всю серьезность раскрытия статуса, я думаю, неразумно. Поэтому в первом классе и вообще в начальной школе моя дочка будет жить вне этой информации. Считаю, что не очень честно перекладывать тяжесть диагноза на плечи ребенка.

Ведь реакция окружающих непредсказуема. Недавно в семье моей подруги бабушка и дедушка узнали о статусе родителей и ребенка. Они увезли старших детей к себе и отказываются общаться с ВИЧ-инфицированными детьми и внуком! Они просто были не готовы к этой новости, и сейчас у них стадия принятия диагноза.

В моей семье, конечно, никаких перегибов не было, хотя мой старший сын, узнав о диагнозе сестры, первым делом спросил: она что, скоро умрет? Пришлось объяснять, что она принимает антиретровирусную терапию, с которой проживет лет до 80. В процессе работы равным консультантом по ВИЧ я до сих пор часто получаю вопросы о передаче ВИЧ в быту. Нас слишком много пугали и мало информировали об этом заболевании в прошлом, поэтому некоторые люди до сих пор опасаются передачи через зубные щетки и предметы быта

О диагнозе я узнала в 12 лет — от врачей, т. к. я воспитывалась в детском доме. Мне начали давать терапию, я, конечно, спросила, зачем все эти таблетки, и врач мне объяснил. Сначала, конечно, я впала в депрессию.

В детском доме я была одна с таким диагнозом. Другие дети в какой-то момент узнали — сначала я не понимала, откуда, а потом оказалось, что ночной воспитатель за моей спиной всем об этом рассказала (все взрослые о моем статусе знали и раньше). Когда я приходила к подругам в другую группу, мы мерили одежду друг друга или менялись куклами, она потом говорила им: зачем вы общаетесь с этой спидозной, вы можете заразиться, не дружите с ней. Вот тогда узнали все, и начались проблемы, оскорбления типа «грязнокровка», «спидозная». Хотя многие отреагировали спокойно: «Это ее жизнь, она не заразна», дружили со мной, поддерживали меня. А ту воспитательницу все-таки уволили: вернее, предложили выбор — уволиться по собственному желанию или по закону с соответствующей записью.

В седьмом классе я пошла в общеобразовательную школу, и там уже знали только те, кто жил со мной в детском доме: нас оттуда было человек шесть, мы все учились в одном классе.

А вот в колледже проблемы были. Однажды я заболела, и мне потребовалась справка из медицинского учреждения. Я принесла справку из СПИД-центра, и тут началось. Меня пригрозили отчислить из колледжа. Причем прямо в лицо сказали: если б мы с самого начала знали о твоем диагнозе, то вообще бы тебя не приняли. Я обратилась за помощью к директору детского дома, и она отправила в колледж врачей из СПИД-центра. Врачи приехали в колледж, все объяснили, прочитали лекцию — после этого все затихло.

В целом, признаваться в своем диагнозе трудно и довольно страшно: все относятся по-разному, и ты никогда не угадаешь, кто как отреагирует. Бывало всякое: насмешки, огорчения, один молодой человек мне даже сказал, что таких детей, как я, надо убивать еще в детстве, как только диагноз становится известен. Вот это было очень обидно. Но теперь я уже стала сильной и не боюсь признаваться».

По данным ЮНЭЙДС, на планете по состоянию на 2022 год насчитывается 39 миллионов человек, из них около 1,5 миллионов — дети в возрасте 0-14 лет.

В России же, по данным Роспотребнадзора, с ВИЧ живут около 900 000 человек. Как сообщает портал Statista, заболеваемость в стране составляет 40,2 случая на 100 000 человек.

По данным СПБ ГБУЗ «Центр СПИД и инфекционных заболеваний», в Петербурге всего за весь период наблюдения на 1 июля 2023 выявлено 63977 случаев ВИЧ-инфекции у жителей города (включая умерших), а за первое полугодие текущего года — 1 245 случаев.

В 2023 году ВИЧ-инфекция впервые установлена на территории Санкт-Петербурга у 8 несовершеннолетних (в том числе до 1 года – 1 человек, от 1 до 2 лет – 0 человек, от 3 до 6 лет – 2 человека, от 7 до 14 лет – 2 человека; 15-17 лет – 3 подростка).

Выражаем благодарность за помощь в подготовке статьи «Международной коалиции по готовности к лечению».