Каждую первую среду второго месяца календарной осени в мире отмечается день ДЦП (World Cerebral Palsy Day). В этом году он выпадает на 4 октября. Накануне этого дня «Литтлван» вспоминает важные материалы прошлых лет, герои которых знают о детском церебральном параличе не понаслышке.
Иван Бакаидов: «Я обычный человек, такой же, как и все»
Сегодня об Иване Бакаидове, российском программисте, создателе программ, использующих синтезатор речи, которые помогают людям с нарушениями речи и опорно-двигательной системы общаться с миром, слышали многие. У него берут интервью известные журналисты. Он активно ведет блог и занимается общественной деятельностью. В 2018 году Иван стал номинантом премии ООН World Summit Awards. В 2019-м журнал «Собака» включил его в список 50 самых знаменитых людей Петербурга, а в 2020-м уже Forbes — в список номинантов собственного рейтинга 30 самых перспективных россиян до 30 лет в категории «Социальные практики». А еще у Ивана Бакаидова ДЦП.
«Литтлван» же пообщался с Иваном тогда, когда он, девятнадцатилетний, еще только вступал во взрослую, самостоятельную жизнь. Искал квартиру, чтобы переехать от родителей. Учился варить макароны ... в дуршлаге. Мечтал изменить систему.
Я таким родился и сейчас имею особенности. Но я бы не сказал, что я болею. Я здоров. Просто мышцы у меня не так отрабатывают сигналы мозга. Точнее они получают дополнительные сигналы и дергаются — тремор. И я не очень внятно говорю. Мою речь понимают только самые близкие люди.
Я обычный человек, такой же, как и все. И это то, что я хочу донести до общества. У меня самые обыкновенные потребности — от вкусной пищи и секса до самореализации в жизни. Просто их воплощение требует больше сил и продумывания.
Евгений Белоголовцев: «Я больше живу здесь и сейчас. С этим у меня нормально»
Женя родился в семье Натальи и Сергея Белоголовцевых. Его отец — российский теле- и радиоведущий, актер, юморист, телережиссер, шоумен, бывший КВН-щик. Сам Евгений — тоже актер и телеведущий. Он окончил актерский факультет Института театрального искусства и шоу-бизнеса, работал на кабельном телевидении, является призером Вторых международных Парадельфийских игр.
Четыре года назад Женя рассказал «Литтлвану», как ему живется с ДЦП, с какими трудностями он сталкивается и что помогает ему не унывать.
Вопросы: «Какие мечты?», «Какие планы?» — я просто ненавижу. У меня очень сложно с этим — с будущим, с мечтами, с планами. Я больше живу здесь и сейчас. С этим у меня нормально.
Когда меня спрашивают, принимаю ли я себя таким, как есть, однозначно ответить сложно. Я себя принимаю, но мне хотелось бы быть лучше. И тем, у кого такой же диагноз, я могу сказать только одно: «Главное — не сдаваться. И верить в себя!». Например, я послал другу Володе видео, как я плаваю в море, а он в ответ прислал мне видео, как плавает с аквалангом. И я смотрю на него в акваланге — а ведь в жизни он не встает с коляски сам, — и это работает лучше всяких слов.
Невролог Любовь Бессонова: «В зоне риска находимся мы все»
Несколько лет назад на «Литтлване» вышло интервью с Любовью Бессоновой, заслуженным врачом РФ, неврологом. В нем она подробно ответила на вопросы, касающиеся причин и форм детского церебрального паралича, лечения и наблюдении детей с ДЦП. Кому, как не ей, много лет работающей с детьми в том числе с этой патологией, не знать о ней все.
Сам термин ДЦП был предложен Фрейдом в 1893 году. В настоящее время медицинским сообществом принято определение церебрального паралича на Международном семинаре по определению и классификации церебральных параличей (США, 2004). «Церебральный паралич — это группа постоянно присутствующих расстройств движения и поддержания позы, вызванных непрогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или новорожденного, и ограничивающих функциональную активность». Моторные нарушения при церебральных параличах часто сопровождаются нарушением чувствительности, психики, поведенческими нарушениями, судорожными приступами, трудностями в общении. Определяющим синдромом клинических нарушений при церебральном параличе является синдром двигательных расстройств.
Говорить, что это врожденная патология, неправильно. Некоторые считают, что дети с ДЦП — те, у которых родители — наркоманы или алкоголики. Это мнение обывательское. Беременность и роды — лотерея. Поэтому в зоне риска находимся мы все.
Анализ причин, приводящих к возникновению ДЦП, показал, что в большинстве случаев выделить одну из них невозможно: часто сочетается несколько неблагоприятных факторов периода беременности и родов.
