Иван Бакаидов был «особым ребенком» с тяжелой формой ДЦП, а теперь он взрослый, который в свои 19 лет разрабатывает программное обеспечение для тех, кто не может говорить или испытывает сложность с речью, как и он сам. Мы поговорили с Иваном о варке макарон в дуршлаге, о вдохновении, умении ошибаться и о том, умеют ли инвалиды любить.
— Ваня, твои проблемы со здоровьем влекут за собой ограничения и сложности с адаптацией в современном российском обществе?
— Верно, я таким родился и сейчас имею особенности. Но я бы не сказал, что я болею. Я здоров. Просто мышцы у меня не так отрабатывают сигналы мозга. Точнее они получают дополнительные сигналы и дергаются — тремор. И я не очень внятно говорю. Мою речь понимают только самые близкие люди.
— Для многих твоя жизнь — существование на другой планете. Как ты, например, справляешься с бытовыми трудностями, как проходит твой день?
— Я обычный человек, такой же, как и все. И это то, что я хочу донести до общества. У меня самые обыкновенные потребности — от вкусной пищи и секса до самореализации в жизни. Просто их воплощение требует больше сил и продумывания. Живу пока с родителями и братом в двухкомнатной квартире. Но сейчас активно ищу съемное жилье. Хочу жить отдельно. С бытовыми трудностями учусь справляться, используя опыт эрготерапевтов, ТРИЗ и смекалку. Я рассказываю об этом подробно на своих страничках в соцсетях. Например, я поделился своим опытом варки макарон в дуршлаге. Вскоре после этого одна из моих знакомых отдала мне мультиварку, которой она пользовалась очень редко. Теперь я продолжаю свои кулинарные эксперименты уже с электроприбором.
Как проходит мой день? Я встаю в девять, решаю, что буду делать, а в перерывах между делами хожу по квартире и слушаю музыку на ламповом усилке (улыбается – прим. Т. М.). Вообще, я программирую, профессионально играю в бочча, катаюсь на специальном велосипеде, учусь, общаюсь с друзьями.
— Что вызывает у тебя наибольшие сложности?
— Самые большие трудности возникают там, где у людей возникает в голове фраза: «Ты этого не можешь, ведь ты инвалид». Например, я недавно ходил на открытие российско-шведской выставки «Доступная среда для всех». Я общался там с журналисткой, писавшей рассказ обо мне. После официальной части была неофициальная с шампанским, и девушка всячески сопротивлялась идее дать мне выпить, так как я «особенный». Но ведь нигде не написано, что при ДЦП нельзя алкоголь! Ситуацию усугубляло то, что я забыл дома свою чашку-поилку и не мог пить сам. Да-да, я пью коньяк из детского поильника. Ах, эти прекрасные взгляды барменов.
Еще хороший пример — моя попытка оформить банковскую карту. Я подробно написал обо всем в блоге. Сложности возникли из-за того, что в силу своих особенностей я не могу расписаться, как того требуют российские законы. Да и зачем инвалиду карта, недоумевают некоторые. Но я в состоянии и хочу сам выражать свою волю. Поэтому я и создал петицию, в которой прошу прекратить ущемлять права тех людей, кто не может собственноручно расписаться, и разрешить принимать у них, например, подпись штампом — не только в банке, а везде, где требуется.
Доклад Ивана «Почему я не могу пользоваться твоим сайтом?» о трудности использования веба для людей с ограниченными возможностями
— Да, этот разлом общества проходит еще в детстве, а как ты считаешь, стоит ли детям с ограниченными физическими возможностями посещать массовые школы?
— Я за инклюзию и часто жалею о том, что не учусь в обычном классе. В особой школе ты находишься в вакууме, никто не знает про Versus Battle или не бьет тебе морду. Хотя есть у такого обучения свои плюсы. Главный из них — индивидуальный подход к каждому ученику.
— Ты говорил маме, что хочешь в обычную школу?
— Да, но она не была уверена, что я справлюсь с темпом. И к тому же не хотела ходить, просить, оформлять. Конфликтовал из-за этого.
— Ты часто не согласен с мамой и ее действиями?
— Каждый день.
— Именно поэтому ты сейчас ищешь квартиру?
— Я хочу жить отдельно — слушать громко Pink Floyd, не слышать, как брат играет в DotA, обсуждая в скайпе с товарищами тактику матча.
— Ну, маме ты все-таки за что-то благодарен?
— Конечно. За все! За свободу, за то, что позволяет мне быть тем, кто я есть. Если мне нужна помощь, то я иду к ней. Я знаю, что она всегда поможет. Но при этом, если я не прошу, то она и не вмешивается.
— Твои близкие тебя понимают, расскажи о разработанных тобой программах альтернативной коммуникации, которые облегчают общение «особым» людям с остальным миром.
— Программы используют современные технологии синтеза речи, я лишь делаю интерфейс, с помощью которого готовится высказывание. DisType — это просто окошко для ввода фраз и кнопка «сказать». В DisTalk пользователь, который не говорит, не знает букв, не пишет, но владеет моторикой, может выбирать картинку, после нажатия на которую говорится ее название. А DisQwerty помогает составить текст с помощью одной кнопки. Сейчас хочу ее дополнить: сделать так, чтобы можно было постить «В Контакте» или ответить там же на сообщение. И все одной кнопкой.
— Откуда ты на все это и многое другое черпаешь силы и вдохновение?
— Вдохновение? Меня вдохновляют женщины, серьезно!
— На создание программы DisQwerty тебя тоже они вдохновили?
— Да. Мне очень понравилась девочка Лина. Но она не могла говорить и печатать. Именно для общения с ней я придумал программу, которая позволяла составить текст при помощи нажатия одной кнопки. Лина нажимала ее щекой. Также эта программа очень упростила работу в ее классе, где учился еще мальчик Саша с подобными же сложностями. Я такой человек — вижу проблему и сразу пытаюсь ее решить.
Вместе с учителем Лининого класса мы дорабатывали DisQwerty. Например, добавили функцию наборов, когда преподаватель сам может составить таблицу альтернатив. Как вариант — ответы на тест по окружающему миру или русскому. Это было в 2014 году. А этим летом Лина нас покинула.
— Это очень грустно… На твоем персональном сайте написано, что ты тот человек, который меняет систему! Ты подразумеваешь нынешнее отношение к инвалидам в нашем обществе?
— Да, изменить его — моя миссия. И меня радуют комменты, которые оставляют люди: «Ты что-то поменял во мне…». Не считал, но думаю, человек пять в месяц так пишут. Мне нравятся слова одного ужасного человека: «Критикуя, предлагай». Иосиф Сталин так говорил. Я своей жизнью именно предлагаю. Я не критикую систему, не говорю про маленькие пенсии и тому подобное. Это и так очевидно. Я предлагаю альтернативу. Пишу, например, офигенные посты про то, как я впервые готовил гречку в мультиварке (смеется – прим. Т. М.). Главное мое правило — не писать грустно!
— Там же на сайте у тебя в «умениях» среди прочего написано, что ты умеешь ошибаться. А какова твоя главная ошибка в жизни на данный момент?
— Одна из моих больших ошибок, что я на всеобщее обсуждение, в том числе в СМИ, вынес слишком личное, хрупкое. То, что не следовало бы. Я раньше не понимал грань, которую не стоит переходить. Ведь можно быть публичным, не рассказывая про личное. Этому нужно учиться. Вот, например, я тебе сейчас ничего не рассказываю про свою девушку (улыбается – Т. М.).
— Не рассказывай, не надо. Только поделись, какие девушки тебе нравятся?
— Мне нравятся девочки со слюнями и гиперкинезами, которые слушают хорошую музыку (улыбается – прим. Т. М.). Мои друзья антропологи объясняют это возможным отсутствием стеснения с таким же слюнявым человеком. И да, разобьем еще одно клише, инвалиды тоже могут любить!
— Какой ты видишь свою жизнь через, скажем, 10 лет?
— Вижу себя живущим в южном городе, крупным стартапером, женатым на прекрасной девушке, возможно крестным отцом. Я не хочу своих детей. Мне нравятся девушки с тяжелым поражением, скорее всего моя жена будет такой. А роды — большой риск. Подвергать ее ему я не желаю. Но косвенно воспитывать кого-то мне бы все равно хотелось. Но это принцип, а не прямой план действий. С развитием технологий может всё поменяться, я к примеру, слышал про то, что сейчас вырастили ягненка в искусственном утробе.
— На форуме Littleone есть специальный раздел, где общаются мамы особенных детей. Среди них и родители детей с различными формами ДЦП. Какой бы ты совет дал им?
— Мы с мамой (ник на форуме Королева Полуцикла – прим. Т. М.) хорошо знаем этот раздел. Я бы посоветовал сравнивать своего ребенка с ровесниками, развивающимися типично, и давать ему при этом все, что положено. Не надо улетать на особую планету. Ваш ребенок самый обычный. Не стоит ждать пока он станет здоровым. Живите здесь и сейчас!
— А самим детям?
— Тебе никто ничего не должен. Побеждай себя, а не кого-то другого! Прополз больше, чем вчера, — молодец! Как там какой-то Вася бегает — неважно.
— У тебя возникала когда-нибудь мысль: лучше б меня не было совсем, чем жизнь в таком теле?
— Да, но я сказал себе: был бы здоровым, точно бы с парашютом прыгнул и разбился, а так людям помогаю. Мне батюшка такую известную байку рассказал: «Однажды Христу и Его ученикам встретился на пути жалкий безногий нищий. Апостолы спросили Спасителя, почему этот калека родился без ног. Иисус же сказал в ответ, что если бы этот несчастный был с ногами, то огнём бы и мечом он прошёл бы и опустошил бы всю землю! А без ног он не делает зла».
— Ты счастлив?
— Да, но не всегда, конечно, — 80 процентов своего времени.
— Если бы у тебя была волшебная палочка, но ты мог бы загадать только одно желание, что бы ты попросил?
— Маховик времени. Серьезно, вот даю тебе интервью, а должен программировать. Времени совершенно не хватает.
— А я думала, что мир во всем мире или здоровых детей.
— Ну, это уже моя забота.
— Ты волшебник?
— Я ремесленник.
