«Когда акценты расставляются правильно, всем проще справляться»

Около 14% онкологических пациентов живут с несовершеннолетними детьми, показывают исследования. Рак у близкого взрослого становится для ребенка большим стрессом: дети нередко сталкиваются с тревогой и паническими атаками, проблемами в общении, учебе, поведении.

Ответить на эти вопросы в «Профилактика Медиа» попросили медицинского психолога Наталью Клипинину — научного сотрудника отделения клинической психологии Национального Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, психолога благотворительного фонда «Подари жизнь» — и составили список советов, которые помогут разговаривать с детьми в тяжелое для семьи время.

У взрослых бывают иллюзии, что они могут спрятать какую-то информацию. Ребенок при этом может увидеть выписки из больниц, услышать обрывки разговоров по телефону. Из этих кусочков у него складывается какая-то картина мира.

«Если у ребенка нет легального способа обсудить происходящее, то представление, которое складывается в его голове, может быть недостоверным и более драматичным, чем сама реальность».

«Поэтому наша попытка защитить ребенка от негативной информации — это обман самих себя, а дети нуждаются в обсуждении всего, что их волнует».

Если взрослый не признает свою растерянность, не говорит про плохое, то и ребенок может подумать, что нельзя чувствовать и проявлять эмоции, в том числе негативные. Он может решить, что всегда, в любых обстоятельствах, нужно быть супергероем, что вовсе не так.

Важно уметь говорить в семье, с детьми, на сложные темы в принципе. И задумываться об этом лучше не в критический момент, а нарабатывать такой навык обсуждения в спокойное время.

«Ребенку нужен опыт доверительных разговоров и ощущение безопасности, уверенность, что он может обратиться с любым вопросом, в том числе про серьезное заболевание и смерть, и родители будут готовы с ним поговорить. А если будут не готовы именно в этот момент, то обязательно сделают это чуть позже».

Если вы готовитесь к такому разговору в первые дни, удостоверьтесь, что вы справились со своими эмоциями и не выплескиваете абсолютно все, что у вас внутри — страх, паника или отчаяние. Не перекладывайте на ребенка ответственность за принятие сложных решений.

«Не очень хорошая история, когда на вопрос «Что происходит?» от взрослого идет поток не переработанных эмоций — в этом нет информации».

Если вы упустили несколько дней и не объяснили ребенку сразу, найдите какой-то спокойный момент и скажите: «У нас был непростой период, давай поговорим. Может быть, ты заметил, что у нас не все в порядке, может быть, у тебя есть вопросы?».

В таком случае важно начать не с выкладывания всей информации, а с того, чтобы сверить картинку, которая уже у ребенка сформировалась, и скорректировать ее: добавить какие-то важные элементы или опровергнуть нерелевантное, обсудить представление о времени — что лечение закончится не завтра, оно займет несколько месяцев.

Просто сказать, что у кого-то из семьи рак — это не то информирование, которое требуется. Во время разговора расскажите ребенку не только о проблеме, но и о путях ее решения. Проговорите, что вы уже знаете план лечения, либо — если его еще нет — делайте акцент на том, что вам будут помогать, вас будут консультировать — врачи, эксперты, близкие.

При этом дело не в словах (например, «рак» или «опухоль», которые для взрослых могут быть клеймом), а в том, что за этими словами стоит. Важно, чтобы взрослый объяснял болезнь через конкретные вещи: как это заболевание в буквальном смысле отразится на возможности или невозможности видеться с родственником, может ли человек от него умереть.

«Помните, что ребенок — это член общей команды и большой ресурс в том числе и для того, кто заболел. Дети — это особое тепло, особый взгляд, особая мудрость и стойкость, которые поддерживают взрослых».

Очень простые и искренние слова от детей поддерживают больше, чем если бы такие банальности говорил кто-то из взрослых.

Нельзя однозначно определить границу возраста, до которой ребенку не нужно говорить о заболевании — это в большей степени связано с уровнем его развития. Иногда и 10-летнему нельзя рассказывать, если у него есть какие-то ментальные или психологические особенности.

«Возраст — очень грубый ориентир. Общая рекомендация заключается в том, что если у ребенка есть речь, то с ним обязательно нужно говорить о серьезном заболевании родственника».

Также важно учитывать потребности в объеме информирования. Кто-то любит подробности, обычно это дети пытливого склада ума. Им все интересно, любопытно, и это хорошее качество, которое помогает защититься информацией от травматичного опыта. С такими детьми можно и важно говорить подробнее.

Есть дети, реакцию которых сложно понять: они замыкаются или задают вопросы невпопад или в тот момент, когда родителям не удобно отвечать. Такие дети могут не очень хорошо эмоционально владеть собой. В таком случае важно говорить, когда дети немного успокоятся, в комфортной обстановке: сесть рядом, не спешить.

«Продемонстрируйте, что если у ребенка будут непростые эмоции, то вы обязательно его поддержите, будете рядом, что вы готовы к самым разным вопросам и выдержите любую реакцию».

До встречи с онкологическим заболеванием в семье у каждого ребенка уже в любом случае сформировано какое-то представление о болезнях.

— Маленьким детям (от 3 до 7 лет) важно объяснить отсутствие близкого — почему раньше он был в семье, а теперь — постоянно на лечении. О болезни можно говорить через простые аналогии: например, что организм захватили клетки-нарушители, которые живут не по законам. Ему это будет понятно на уровне конфликта или ссоры, некоторые детские книжки (на примере болезней, которые возникают у детей) написаны именно таким языком, чтобы все объяснить.

— В предподростковом возрасте (от 8 до 12 лет) можно рассказывать об угрозе жизни, о значимости заболевания и о том, что мы можем сделать, чтобы помочь.

— Подростков (от 13 до 17 лет) важно включать в общую семейную деятельность: нужно обсудить, что они смогут сделать для заболевшего родственника, какие новые задачи возьмут на себя – потому что им нужно понимать реальность собственных действий в этом мире.

— Детям старшего школьного возраста важно в принципе давать информацию о существующих болезнях, о том, как они могут проявляться. Объяснять, что обычная простуда не угрожает жизни, а некоторые заболевания опасны — и у кого-то есть бОльшая вероятность с ними столкнуться, в том числе по родственной линии.

Информирование никогда не может произойти за один раз, это протяженный во времени процесс, множество разговоров. Невозможно взять и за раз рассказать ребенку обо всем, что его ждет в жизни — это будет нелогично, это не запомнится и скорее спровоцирует травму, чем поможет.

«Одна из задач взрослого— беречь ребенка от слишком большого объема информации и не возлагать на него принятие сложных решений. Но при этом ребенку нужны ориентиры: что вообще происходит, как изменится его жизнь, какого уровня проблема и кто будет решать его актуальные бытовые вопросы, если все взрослые отвлеклись на что-то другое».

У ребенка может возникнуть вопрос: «Со мной это тоже случится?» — особенно это актуально, когда заболевает брат или сестра. Обязательно нужно проговорить вероятность такого исхода.

Проживая и обсуждая опыт болезни, можно показывать, как вообще справляться со сложными ситуациями и эмоциями. Когда ситуация уже разрешилась в ту или иную сторону, важно с ребенком обсудить, какой багаж из этого мы берем с собой дальше, как мы справились, что было легко, а что — сложно.

Найдите «золотую середину» при выборе времени разговора об изменениях во внешности и поведения родственника.

«С одной стороны, есть риск перегрузить ребенка, если рассказать ему обо всем сразу. С другой — важно не откладывать разговор на последний момент: например, будет поздно сказать, что папа остался без волос перед входом в больничную палату».

Если с больным родственником вы встречаетесь не слишком часто — достаточно будет сказать, что он плохо себя чувствует. Но если это близкий контакт, то ребенку необходимо понимать, что ему нужно откорректировать в своем поведении в связи с новым состоянием человека во время лечения.

«Дайте ему навигацию: можно ли обниматься, если человек с катетерами? Можно ли играть с ним или гулять?».

То есть ребенку важны функциональные вещи: что конкретно изменится и в его жизни, и в характере взаимодействия с родственником. Ему нужно несколько дней, чтобы подготовиться и понять, как изменить свои действия.

В ситуациях, когда онкологическое заболевание обнаружено у брата или сестры, у ребенка очень часто возникает чувство вины.

Дети всегда находятся в сложных отношениях друг с другом, даже если это самые прекрасные дети: всегда кто-то кого-то обидел, стукнул, в эмоциях подумал что-то плохое.

«У ребенка в каком-то смысле «полумагическое» мышление, он может думать: «Я брата проклял, а он теперь заболел». Первое, что надо объяснить — это причины возникновения заболевания, которые от него совсем не зависят».

Задача взрослого — знать эту особенность и действовать на опережение. Четко проговорите: «Мы знаем, что многие дети себя чувствуют виноватыми, но это не так».

Бывает достаточно уверенно один раз это сказать, чтобы ребенку стало спокойнее. А, может быть, ребенок подойдет позже и переспросит: «Помнишь, я отнял у него игрушку, мы поссорились, и я его ударил?» — с такими детьми нужно несколько разговоров про чувство вины и причины болезни.

Можно почитать вместе или предложить ребенку самому прочитать книгу «Если у брата или сестры рак: руководство для подростков».

Родителей чаще удивляют не слезы ребенка, а реакция, похожая на равнодушие — такое может быть у детей подросткового возраста. Надо помнить специфические реакции подростков и некоторую замкнутость в себе в плане переживаний эмоций.

«Особенность подросткового возраста заключается в том, что родители перестают быть абсолютным авторитетом и важные вопросы хочется обсуждать с кем-то другим: с одноклассниками или учителями, с которыми удалось наладить доверительный контакт».

Уточните: «Тебе есть с кем это обсудить?». Заверьте ребенка, что все равно вы в любое время готовы ответить на его вопросы, продемонстрируйте готовность к контакту если не сейчас, то позже, когда подросток захочет этого сам.

Также можно спросить, в каком жанре информирования вам стоит взаимодействовать дальше: «Тебе рассказывать, если будут какие-то изменения, или ты спросишь сам, когда будешь готов?».

Подростки не всегда хотят обсуждать проблему с родителями, поэтому важно проговорить, какие есть достоверные источники информации. Для каждого заболевания это может быть отдельный ресурс: сайты медицинских учреждений или благотворительных фондов.

Порекомендуйте своему ребенку ряд проверенных ресурсов, например, сайт Минздрава, справочник OnkoWiki от фонда «Не напрасно» или сайт американского детского госпиталя Сент-Джуд (St. Jude Children's Research Hospital).

Общению может препятствовать то, что ребенок в больнице не всегда хочет общаться с тем, кто остался дома. Он может завидовать или не желать напоминаний о доме, а рассказы здорового брата или сестры о школе или встречах с друзьями может вызывать неприятные чувства.

«Выстраивайте общение между детьми таким образом, чтобы дети чувствовали единство. Объясняйте, что болезнь и лечение одного из детей — работа для всех членов семьи, просто она у всех разная».

Задача ребенка, который в больнице — терпеть ограничения, неприятные ощущения. Для того, кто остался дома — переживать свои ограничения и жизнь вдали от родителя.

«Рассказывайте обоим детям про командную работу, где каждый должен справиться со своими проблемами и задачами — и таким образом он вносит свой вклад».

Учитесь не задавать одни и те же скучные вопросы, когда вы созваниваетесь с детьми. Подсказывайте детям, как они могут друг друга поддерживать. Не очень афишируйте яркую жизнь или меньше говорите о каких-то бонусах пребывания дома или в больнице, чтобы это была спокойная, дружественная история.

У ребенка, который остался дома, может быть обида, что все внимание родителей направлено на того, кто заболел. Бывают ситуации, что здоровый ребенок заболевает чем-то простудным или привлекает внимание нетипично плохим поведением и низкой успеваемостью в школе. Желательно отслеживать это, а лучше — заниматься профилактикой, чтобы до такого не доводить.

«Горе — эгоистическая история, во время которой каждый думает, что это случилось именно с ним».

Мама думает, что это ее страдания самые сильные, если у нее заболел ребенок. Папа думает, что все легло на его плечи, потому что он берет на себя финансовые обязательства, которые вырастают во время лечения. Ребенок, оставшийся дома, испытывает тоску и одиночество. И всем кажется, что это горе только его, но на самом деле оно происходит со всей семьей.

«Когда акценты расставляются правильно, всем проще справляться».

Дети и подростки (разных возрастов, в разной степени) не очень могут принять смерть как событие в их собственной жизни, это как будто далеко, они еще не представляют, что с этим теряют. Поэтому важно проговорить, что смерть родственника будет значить — что больше не получиться видеться, разговаривать, гулять и играть.

«Лучшая подготовка к прощанию — это максимально использовать возможности общения, которые есть. Детям можно предложить написать письма или слова поддержки близкому. Даже если больной родственник не успеет их прочитать — важно дать ощущение завершенности».

Здорово, если у детей в принципе есть представление о том, что происходит после смерти. Что человек переместился из одного мира в другой или из одного состояния в другое — кто во что верит.

«Это вообще задача родителей в течение жизни детей — по мере соприкосновения семьи и окружающих с тяжелым опытом говорить о смерти и формировать какое-то представление об этом событии: облачка, ангелочки, какие-то религиозные фрагменты».

Можно привести аналогию про то, как растет цветок: сначала из семечка прорастает, а потом остается в земле и питает ее. В подростковом возрасте это более глубокие, духовные и философские смыслы.

Если вы говорите абстрактными словами, например, «его больше с нами не будет», то важно уточнить у ребенка, как он это понимает. Если ребенок говорит «он переедет в другую страну» или «он будет теперь всегда жить в больнице», важно скорректировать ребенка, чтобы он не находился в иллюзиях.

Специалисты паллиативных служб рекомендуют использовать слова «смерть», а не метафорическое «уход» — чтобы не давать детям пространство для фантазии. Но есть и другой подход, для кого-то слово «смерть» может быть очень режущим. Выбор формулировки зависит от культуры, семьи, общества, в котором вы живете.

«Разумно соблюдать баланс между тем, чтобы беречь ребенка и формировать правильное представление. Понимание, что смерть — это естественное событие, и что мы в этой жизни должны что-то успеть, дает возможность лучше адаптироваться и использовать свои возможности. Больше ценить своих близких».

Для разговора о смерти можно обратиться за помощью к детским книжкам про смерть, например:

Можно вместе посмотреть видео.

Если вам сложно, можно обратиться к помощи психолога, которому немного проще об этом говорить.

Источник: «Профилактика Медиа» и портал для онкологических пациентов и их близких «Все не напрасно».