Известие о тяжелой болезни близкого часто становится шоком для всей семьи. Особенно для ее маленьких членов...

Около 14% онкологических пациентов живут с несовершеннолетними детьми, показывают исследования. Рак у близкого взрослого становится для ребенка большим стрессом: дети нередко сталкиваются с тревогой и паническими атаками, проблемами в общении, учебе, поведении.
- С какого возраста можно говорить с ребенком о болезни родственника и почему важно рассказать как можно раньше?
- Как оставаться надежным и сильным взрослым, когда вы сами в тревоге, растерянности, панике, и нужно ли скрывать свои эмоции от детей?
- Когда стоит рассказать ребенку об изменениях во внешности и образе жизни заболевшего родственника?
- Как выстраивать взаимодействие между детьми, если онкозаболевание обнаружили у брата или сестры?
- Как вести себя с подростками и обезопасить их от недостоверных источников информации?
- Как рассказать ребенку, что болезнь близкого неизлечима?
Ответить на эти вопросы в «Профилактика Медиа» попросили медицинского психолога Наталью Клипинину — научного сотрудника отделения клинической психологии Национального Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, психолога благотворительного фонда «Подари жизнь» — и составили список советов, которые помогут разговаривать с детьми в тяжелое для семьи время.
1. Запланируйте разговор с ребенком и подготовьтесь к нему
У взрослых бывают иллюзии, что они могут спрятать какую-то информацию. Ребенок при этом может увидеть выписки из больниц, услышать обрывки разговоров по телефону. Из этих кусочков у него складывается какая-то картина мира.
Состояние родителей в любом случае будет проявляться через раздражительность, суетливость, через то, что человек стал меньше говорить или наоборот забалтывает ситуацию — и ребенок, как существо более интуитивное и чувствительное, это заметит.
Родители, которые столкнулись с травматическими неприятными событиями или новостями, выглядят для ребенка пугающими, потому что вместо надежных взрослых они становятся растерянными, грубыми, резкими или отталкивающими. В этот момент ребенку нужны хотя бы элементарные ориентиры: как себя вести, когда можно будет задать вопросы и получить на них ответы.
Если взрослый не признает свою растерянность, не говорит про плохое, то и ребенок может подумать, что нельзя чувствовать и проявлять эмоции, в том числе негативные. Он может решить, что всегда, в любых обстоятельствах, нужно быть супергероем, что вовсе не так.
Важно уметь говорить в семье, с детьми, на сложные темы в принципе. И задумываться об этом лучше не в критический момент, а нарабатывать такой навык обсуждения в спокойное время.
Если вы готовитесь к такому разговору в первые дни, удостоверьтесь, что вы справились со своими эмоциями и не выплескиваете абсолютно все, что у вас внутри — страх, паника или отчаяние. Не перекладывайте на ребенка ответственность за принятие сложных решений.
Если вы упустили несколько дней и не объяснили ребенку сразу, найдите какой-то спокойный момент и скажите: «У нас был непростой период, давай поговорим. Может быть, ты заметил, что у нас не все в порядке, может быть, у тебя есть вопросы?».
В таком случае важно начать не с выкладывания всей информации, а с того, чтобы сверить картинку, которая уже у ребенка сформировалась, и скорректировать ее: добавить какие-то важные элементы или опровергнуть нерелевантное, обсудить представление о времени — что лечение закончится не завтра, оно займет несколько месяцев.

2. Проговорите не только проблему, но и пути ее решения. И помните, что вы одна команда
Просто сказать, что у кого-то из семьи рак — это не то информирование, которое требуется. Во время разговора расскажите ребенку не только о проблеме, но и о путях ее решения. Проговорите, что вы уже знаете план лечения, либо — если его еще нет — делайте акцент на том, что вам будут помогать, вас будут консультировать — врачи, эксперты, близкие.
При этом дело не в словах (например, «рак» или «опухоль», которые для взрослых могут быть клеймом), а в том, что за этими словами стоит. Важно, чтобы взрослый объяснял болезнь через конкретные вещи: как это заболевание в буквальном смысле отразится на возможности или невозможности видеться с родственником, может ли человек от него умереть.
Очень простые и искренние слова от детей поддерживают больше, чем если бы такие банальности говорил кто-то из взрослых.
3. Учитывайте возрастные и психологические особенности ребенка
Нельзя однозначно определить границу возраста, до которой ребенку не нужно говорить о заболевании — это в большей степени связано с уровнем его развития. Иногда и 10-летнему нельзя рассказывать, если у него есть какие-то ментальные или психологические особенности.
Также важно учитывать потребности в объеме информирования. Кто-то любит подробности, обычно это дети пытливого склада ума. Им все интересно, любопытно, и это хорошее качество, которое помогает защититься информацией от травматичного опыта. С такими детьми можно и важно говорить подробнее.
Есть дети, реакцию которых сложно понять: они замыкаются или задают вопросы невпопад или в тот момент, когда родителям не удобно отвечать. Такие дети могут не очень хорошо эмоционально владеть собой. В таком случае важно говорить, когда дети немного успокоятся, в комфортной обстановке: сесть рядом, не спешить.

До встречи с онкологическим заболеванием в семье у каждого ребенка уже в любом случае сформировано какое-то представление о болезнях.
— Маленьким детям (от 3 до 7 лет) важно объяснить отсутствие близкого — почему раньше он был в семье, а теперь — постоянно на лечении. О болезни можно говорить через простые аналогии: например, что организм захватили клетки-нарушители, которые живут не по законам. Ему это будет понятно на уровне конфликта или ссоры, некоторые детские книжки (на примере болезней, которые возникают у детей) написаны именно таким языком, чтобы все объяснить.
— В предподростковом возрасте (от 8 до 12 лет) можно рассказывать об угрозе жизни, о значимости заболевания и о том, что мы можем сделать, чтобы помочь.
— Подростков (от 13 до 17 лет) важно включать в общую семейную деятельность: нужно обсудить, что они смогут сделать для заболевшего родственника, какие новые задачи возьмут на себя – потому что им нужно понимать реальность собственных действий в этом мире.
— Детям старшего школьного возраста важно в принципе давать информацию о существующих болезнях, о том, как они могут проявляться. Объяснять, что обычная простуда не угрожает жизни, а некоторые заболевания опасны — и у кого-то есть бОльшая вероятность с ними столкнуться, в том числе по родственной линии.
4. Объясните ребенку, как изменится его жизнь, и ответьте на все вопросы, в том числе сложные
Информирование никогда не может произойти за один раз, это протяженный во времени процесс, множество разговоров. Невозможно взять и за раз рассказать ребенку обо всем, что его ждет в жизни — это будет нелогично, это не запомнится и скорее спровоцирует травму, чем поможет.
У ребенка может возникнуть вопрос: «Со мной это тоже случится?» — особенно это актуально, когда заболевает брат или сестра. Обязательно нужно проговорить вероятность такого исхода.
Проживая и обсуждая опыт болезни, можно показывать, как вообще справляться со сложными ситуациями и эмоциями. Когда ситуация уже разрешилась в ту или иную сторону, важно с ребенком обсудить, какой багаж из этого мы берем с собой дальше, как мы справились, что было легко, а что — сложно.
5. Расскажите, как изменится поведение и внешность человека во время лечения, и обсудите, как ребенку скорректировать свое поведение
Найдите «золотую середину» при выборе времени разговора об изменениях во внешности и поведения родственника.
Если с больным родственником вы встречаетесь не слишком часто — достаточно будет сказать, что он плохо себя чувствует. Но если это близкий контакт, то ребенку необходимо понимать, что ему нужно откорректировать в своем поведении в связи с новым состоянием человека во время лечения.
То есть ребенку важны функциональные вещи: что конкретно изменится и в его жизни, и в характере взаимодействия с родственником. Ему нужно несколько дней, чтобы подготовиться и понять, как изменить свои действия.
6. Заверьте ребенка, что он не виноват в болезни близкого
В ситуациях, когда онкологическое заболевание обнаружено у брата или сестры, у ребенка очень часто возникает чувство вины.
Дети всегда находятся в сложных отношениях друг с другом, даже если это самые прекрасные дети: всегда кто-то кого-то обидел, стукнул, в эмоциях подумал что-то плохое.

Задача взрослого — знать эту особенность и действовать на опережение. Четко проговорите: «Мы знаем, что многие дети себя чувствуют виноватыми, но это не так».
Бывает достаточно уверенно один раз это сказать, чтобы ребенку стало спокойнее. А, может быть, ребенок подойдет позже и переспросит: «Помнишь, я отнял у него игрушку, мы поссорились, и я его ударил?» — с такими детьми нужно несколько разговоров про чувство вины и причины болезни.
Можно почитать вместе или предложить ребенку самому прочитать книгу «Если у брата или сестры рак: руководство для подростков».
7. Будьте готовы к неоднозначным реакциям подростка
Родителей чаще удивляют не слезы ребенка, а реакция, похожая на равнодушие — такое может быть у детей подросткового возраста. Надо помнить специфические реакции подростков и некоторую замкнутость в себе в плане переживаний эмоций.
Уточните: «Тебе есть с кем это обсудить?». Заверьте ребенка, что все равно вы в любое время готовы ответить на его вопросы, продемонстрируйте готовность к контакту если не сейчас, то позже, когда подросток захочет этого сам.
Также можно спросить, в каком жанре информирования вам стоит взаимодействовать дальше: «Тебе рассказывать, если будут какие-то изменения, или ты спросишь сам, когда будешь готов?».
8. Подскажите подростку, где черпать достоверную информацию о заболевании
Подростки не всегда хотят обсуждать проблему с родителями, поэтому важно проговорить, какие есть достоверные источники информации. Для каждого заболевания это может быть отдельный ресурс: сайты медицинских учреждений или благотворительных фондов.
Порекомендуйте своему ребенку ряд проверенных ресурсов, например, сайт Минздрава, справочник OnkoWiki от фонда «Не напрасно» или сайт американского детского госпиталя Сент-Джуд (St. Jude Children's Research Hospital).
9. Если заболел брат или сестра, организуйте качественное общение детей
Общению может препятствовать то, что ребенок в больнице не всегда хочет общаться с тем, кто остался дома. Он может завидовать или не желать напоминаний о доме, а рассказы здорового брата или сестры о школе или встречах с друзьями может вызывать неприятные чувства.
Задача ребенка, который в больнице — терпеть ограничения, неприятные ощущения. Для того, кто остался дома — переживать свои ограничения и жизнь вдали от родителя.

Учитесь не задавать одни и те же скучные вопросы, когда вы созваниваетесь с детьми. Подсказывайте детям, как они могут друг друга поддерживать. Не очень афишируйте яркую жизнь или меньше говорите о каких-то бонусах пребывания дома или в больнице, чтобы это была спокойная, дружественная история.
У ребенка, который остался дома, может быть обида, что все внимание родителей направлено на того, кто заболел. Бывают ситуации, что здоровый ребенок заболевает чем-то простудным или привлекает внимание нетипично плохим поведением и низкой успеваемостью в школе. Желательно отслеживать это, а лучше — заниматься профилактикой, чтобы до такого не доводить.
Мама думает, что это ее страдания самые сильные, если у нее заболел ребенок. Папа думает, что все легло на его плечи, потому что он берет на себя финансовые обязательства, которые вырастают во время лечения. Ребенок, оставшийся дома, испытывает тоску и одиночество. И всем кажется, что это горе только его, но на самом деле оно происходит со всей семьей.
10. Если родственник неизлечим, расскажите об этом ребенку прямо и помогите подготовиться к прощанию
Дети и подростки (разных возрастов, в разной степени) не очень могут принять смерть как событие в их собственной жизни, это как будто далеко, они еще не представляют, что с этим теряют. Поэтому важно проговорить, что смерть родственника будет значить — что больше не получиться видеться, разговаривать, гулять и играть.
Здорово, если у детей в принципе есть представление о том, что происходит после смерти. Что человек переместился из одного мира в другой или из одного состояния в другое — кто во что верит.

Можно привести аналогию про то, как растет цветок: сначала из семечка прорастает, а потом остается в земле и питает ее. В подростковом возрасте это более глубокие, духовные и философские смыслы.
Если вы говорите абстрактными словами, например, «его больше с нами не будет», то важно уточнить у ребенка, как он это понимает. Если ребенок говорит «он переедет в другую страну» или «он будет теперь всегда жить в больнице», важно скорректировать ребенка, чтобы он не находился в иллюзиях.
Специалисты паллиативных служб рекомендуют использовать слова «смерть», а не метафорическое «уход» — чтобы не давать детям пространство для фантазии. Но есть и другой подход, для кого-то слово «смерть» может быть очень режущим. Выбор формулировки зависит от культуры, семьи, общества, в котором вы живете.
Для разговора о смерти можно обратиться за помощью к детским книжкам про смерть, например:
- «Все бабушки умеют летать» Ирины Зартайской,
- «Самые добрые в мире» Эвы Эриксон и Ульфа Нильсона,
- «А дедушка в костюме?» Амели Фрид,
- «Книга о смерти» Перниллы Стальфельт,
- «Что такое жизнь?» Оскара Бренифье,
- «Мы — львы» Йенс Маттсон,
- «Когда дедушка исчез» Глории Гранелль.
Можно вместе посмотреть видео.
Если вам сложно, можно обратиться к помощи психолога, которому немного проще об этом говорить.
Источник: «Профилактика Медиа» и портал для онкологических пациентов и их близких «Все не напрасно».