Онкология у детей: «Рак не возникает из-за ошибки, недосмотра родителей»

Ольга Молостова — детский онколог, выпускница Высшей школы онкологии, куратор справочника по детской онкологии «Онко Вики kids» фонда «Не напрасно».

У детей онкозаболевания встречаются редко. Среди 100 людей, заболевших раком, лишь 3 человека младше 21 года.

— Какие онкологические заболевания у детей встречаются чаще?

— Прежде всего, злокачественные процессы в кроветворной системе — лейкозы, лимфомы. На втором месте опухоли центральной нервной системы.

Часть детских опухолей связана с врожденными синдромами — синдромом Дауна, нейрофиброматозом I типа, первичным иммунодефицитом. Эти синдромы уже означают какую-то генетическую аномалию. Риск развития онкозаболеваний, прежде всего лейкоза, повышается.

— Встречаются ли у детей «взрослые» виды рака — рак легкого, желудка?

— У ребенка может быть рак толстой кишки или почек, но это будет исключительный случай. Чаще всего «детские» опухоли возникают из незрелых тканей. Генетические поломки в случаях эмбриональных опухолей происходят в процессе закладки систем и органов.

Большинство опухолей у детей другие. Дети практически не болеют раком легкого, например. У них может быть рак, локализованный в легких. Он будет называться плевропульмональной бластомой и будет ассоциирован с врожденным синдромом, поломкой в определенном гене. А вместо типичного для взрослых рака почки мы с гораздо большей вероятностью увидим у ребенка нефробластому — опухоль почки из незрелых эмбриональных тканей.

— На какой возраст приходится пик заболеваемости?

— На первый год жизни и на подростковый возраст: когда клетки активно делятся, вероятность неблагоприятных событий в этих клетках возрастает. Детские опухоли, как правило, быстро растут. Ребенок вчера прыгал, а завтра родители увидели, что у него из живота выпирает какая-то «штука». Послезавтра ребенок слег в кровать с температурой, а «штука» растет. У взрослых такого обычно не бывает. Рак может медленно развиваться годами, а пациент об этом не подозревает.

— Влияют ли на вероятность развития опухолей у детей экология и образ жизни?

— Разве что образ жизни родителей. Например, есть данные, что нейробластома — опухоль надпочечника, которую мы, врачи, называем опухолью из незрелых нервных клеток — чаще развивается у детей, чьи родители курили, употребляли алкоголь или наркотики. Но в целом это очень сложно исследовать.

Во-первых, мы не знаем достоверно, какой образ жизни ведут родители и ребенок. Второе: для этого нужны огромные популяции, столько пациентов-детей у нас просто нет, в отличие, опять же, от взрослых.

— Какие симптомы должны насторожить родителей?

— Температура, ночные поты, увеличенные лимфоузлы, если речь идет об опухолях кроветворной системы. Повторяющаяся рвота, слабость — в этих случаях врачи в первую очередь часто начинают обследовать желудочно-кишечный тракт. Но эти симптомы могут быть неврологическими — указывать на опухоли центральной нервной системы, например медуллобластому.

— Почему для детских опухолей нет скрининга?

— Во-первых, потому что нет факторов риска. Мы знаем, что люди, которые много и долго курят, чаще болеют раком легкого, поэтому просим их начиная с определенного возраста проходить низкодозную компьютерную томографию (КТ). Но когда не знаешь где искать, не найдешь.

Мы не можем всех детей подвергнуть каким-то вмешательствам. К тому же дети в первый год жизни наблюдаются у специалистов. А позже посещают педиатров, сдают кровь хотя бы раз в год.

Цель скрининга — поймать болезнь как можно раньше, чтобы увеличить шансы на выздоровление того, кто уже заболел. Мы делаем КТ, смотрим, нет ли подозрительных очагов в легких. Делаем маммографию, чтобы понять, нет ли в молочной железе образований, пока симптомы еще не начали проявляться, а опухоль уже есть.

С учетом того, как быстро все развивается у ребенка, его нужно будет обследовать каждый месяц. Это бессмысленно и даже вредно, потому что у любого медицинского вмешательства есть побочные эффекты.

Например, чтобы обнаружить опухоль головного мозга, необходимо выполнить МРТ с контрастом. Сама МРТ безопасна, но на контраст может возникнуть аллергическая реакция. При этом маленькие дети не могут лежать неподвижно целый час в шумном аппарате. Значит, нужен наркоз, а у любого наркоза могут быть осложнения. Поэтому процедуры под наркозом детям делаются только по показаниям.

Если бы мы точно знали, что сможем так «поймать» рак, это бы могло иметь смысл. Мы скорее заметим симптомы, и уже после этого спокойно проведем обследование, понимая, что в данной ситуации польза от вмешательства превышает риск.

— А есть ли способы профилактики?

— Взрослым перед зачатием и во время вынашивания ребенка нужно оградить себя от достоверных факторов риска — курения, употребления алкоголя. Эти факторы могут вызвать не только онкозаболевания, но и другие пороки развития. Также следует поддерживать и поощрять здоровый образ жизни самого ребенка. Особенных секретов успеха здесь нет.

— Как лечат детские опухоли?

— Лечит специальный врач — детский онколог. Опухоли детского возраста лучше отвечают на терапию. В случае с онкозаболеваниями у взрослых мы часто делаем ставку на хирургию, комбинируем с остальными методами. Основной метод лечения детей — химиотерапия.

Химия хорошо воздействует на быстроделящиеся клетки. Применяются лучевая и таргетная терапии, иммунотерапия, клеточная терапия, трансплантация костного мозга, хирургия.

— Каковы прогнозы при онкозаболевании у ребенка?

— 80% успеха, то есть 8 из 10 детей в развитых странах вылечиваются. В развивающихся немножко поменьше, наверное, 7–6 из 10.

Прогноз зависит от нескольких факторов — стадии, характеристик опухоли: где она находится, как распространяется, вовлекает ли другие органы, есть ли мутации в опухоли. Например, есть опухоль головного мозга — глиобластома, ее практически невозможно вылечить, выживаемость очень плохая.

— Из-за расположения и агрессивности?

— Да, мозг ограничен гематоэнцефалическим барьером — он защищает от токсинов и микроогранизмов, которые могут циркулировать в крови. Из-за этого же трудно «доставлять» к опухоли лекарства, молекулы иммунотерапии, клеточную терапию. Эта опухоль дополнительно ограждает себя особенным «щитом» из клеток, быстро растет, почти не отвечает на терапию.

— Сколько времени может занимать лечение ребенка?

— Средний срок — полтора-два года, иногда меньше. Если случаются рецидивы и есть возможность лечить, то лечение может растянуться на годы. Чем позже наступает рецидив, тем больше шансов как-то воздействовать на опухоль.

Химия, лучевая терапия — токсичное лечение. Иногда мы просто не можем больше лечить, потому что токсичность будет огромная. Ребенка можем потерять из-за лечения, а не из-за самого заболевания.

— Когда вы считаете, что ребенок выздоровел?

— Когда мы закончили лечение, пациент без признаков опухоли — это ремиссия, ребенок выздоровел. Затем пациент остается на диспансерном учете в течение 5 лет. Если не случится рецидив, через 5 лет ребенка снимают с учета.

Чаще всего наблюдение онколога и гематолога после первых 5 лет уже не требуется.

— Какой процент детей живет потом без рецидивов?

— 70–80% выходят в ремиссию, 50–60% остаются в стойкой ремиссии, то есть полностью излечиваются. Чаще рецидивы происходят первые 2 года после окончания лечения. Но поздние рецидивы тоже случаются. Бывают, к сожалению, еще вторичные опухоли. Они могут возникать из-за проведенного лечения — химио- и лучевой терапии.

К информации о сборах нужно относиться критически, проверять. Мне однажды попался пост, в котором собирали деньги на лечение 5 стадии рака желудка у ребенка. Выписка была из НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, где я как раз в то время училась. Рака желудка у детей не бывает, а 5 стадии у рака желудка нет в принципе.

Да, пока наука не в состоянии достигнуть тех 100% выживаемости, но мы постоянно ведем поиск новых данных в литературе, обмениваемся опытом с коллегами. И если мы исчерпали все стандартные возможности и у нас есть шанс предложить пациенту какое-либо персональное решение в рамках этики и закона, мы его предложим.

— Повлияли ли санкции на поставки лекарств для детей?

— Лекарства есть, но они периодически застревают на границе. Фондам стали меньше жертвовать. Меньше денег у фонда — меньше медикаментов, которые мы получали с помощью фондов.

Нам по-прежнему требуется помощь фондов, чтобы закупить недостающие дорогостоящие лекарства. Часть из них мы применяем, чтобы снизить риски при трансплантации костного мозга. Если этих препаратов нет, мы не можем проводить трансплантации. Пациенту приходится ждать. Что будет с основным заболеванием за это время — никто не знает. В общей картине, наверное, это не так страшно, но для конкретного пациента может стать трагедией.

— Достаточно ли информации о детских онкозаболеваниях в открытом доступе?

— Информация есть, но не очень понятно ее качество. Нет одного места, где были бы собраны вместе достоверные данные. Родителям приходится искать. Они гуглят слово «химиотерапия» и читают что-нибудь страшное про то, как лечится рак толстой кишки у взрослых. А потом пытаются интерпретировать. Есть, конечно, родители, которые ищут информацию на английском языке — там очень подробно все расписано.

Поэтому мы решили создать справочник с достоверной информаций о детских опухолях на русском языке — «Онко Вики kids». Там будет информация об основных видах онкозаболеваний у детей, возможностях лечения, прогнозах. Надеемся, что эта информация убережет родителей от ненужных действий и поможет сберечь нервы.

— Сталкивались ли вы с мифами о детских онкозаболеваниях?

— Про прививки и родительскую вину уже упомянула. Встречала вот такой миф: если волосы не выпали, значит химия не подействовала. Пациенты получают разные лекарства, и реагируют на химиотерапию по-разному: у кого-то волосы почти не выпадают. Это же касается других осложнений — каждый организм индивидуален.

Несколько лет назад была история: жильцы дома не хотели, чтобы в их доме квартиру снимали дети с онкозаболеваниями, потому что «рак — это заразно». Это заблуждение, и очень опасное, потому что дискриминирует людей.

— Почему вы стали детским онкологом?

— Я в 8 классе решила, что буду врачом: мне очень нравились биология, физиология, анатомия. Выбрала профессию эндокринолога. Я хотела учиться в Москве, но не поступила, завалила вступительный экзамен по химии. Зато поступила в МГУ на биофак. Могла бы стать ученой, но сказала себе: «Нет, я лечу людей». Меня взяли в медицинский в Екатеринбурге. Но в терапии я себя не нашла, потому что на нашей кафедре было очень скучно. Грустила, думала все бросить, окончить институт и пойти свадьбы фотографировать — одно время я занималась фотографией. Но потом случайно увидела конкурс в первый набор Высшей школы онкологии. Онкология в университете у нас была 2 недели: мы приходили, решали тесты, нам что-то рассказывали, но не всегда. Преподаватель уходил на операции, мы шли домой.

— Почему вас заинтересовала онкология?

— Я понимала, что это интересная профессия, в ней есть развитие. А вообще я обожаю всякие конкурсы. В 23:59, как обычно, отправляю анкету, прохожу в 3 тур, еду в Питер, знакомлюсь с ребятами. Мы нашли контакт, помогали друг другу на экзамене вместо того, чтоб глотки грызть. Я, естественно, не очень хорошо ответила на вопросы вступительного экзамена в ординатуру. Но тогда руководители решили, что институту нужны активные и талантливые люди, и взяли всех — нас было 10 человек. Так началась история ВШО.

На экзамене в НМИЦ им. Н. Н. Петрова я спросила куратора ординатуры: «Слушайте, а что у вас вообще с детской онкологией?». Он сказал, что детская онкология — это послушничество, и спросил, не страшно ли мне. «Не страшно, можно сходить посмотреть?» И я сходила. Мне кажется, именно в тот момент у меня сложилась картинка.

Во-первых, я наконец-то призналась себе, что мне интереснее работать с детьми. С ними всегда получалось найти контакт. В университете интереснее было изучать дисциплины про детей. Когда я работала фотографом, лучше всего выходили детские фотографии.

И заведующая сказала: «Если хочешь, приходи». Боялась, потому что было мало теоретической подготовки. Но потом поняла: в этой профессии так много специфики, что все приходит с опытом.

— Почему детская онкология — послушничество?

— Это действительно не та профессия, в которую люди приходят ради денег, имиджа. Мне кажется, в нашей профессии нужно иметь определенный склад психики: спокойно смотреть на детей с онкозаболеваниями, видеть в них личность, а не просто больного ребенка, общаться с родителями, переживать потери, которые неизбежно случаются. Наверное, это имел в виду куратор.

— Вы помните первого своего пациента?

— Это был 12-летний мальчик с лимфомой. У него были такие вспученные лимфоузлы на шее — он не мог даже голову повернуть. Я тогда впервые увидела, как выглядит лимфома.

Если лимфому правильно диагностировать и начать лечить, то результат можно увидеть уже через несколько дней. Мама мальчика исполняла все рекомендации, они с сыном отлично справились. Позже он приходил ко мне, снова с увеличенным лимфоузлом, мы даже делали повторно биопсию. Лимфомы там не было. Насколько я знаю, у парня все хорошо. Сейчас ему 18 или 19 лет.

— Что помогает вам общаться с детьми и родителями?

— Всегда лучше настроиться перед тем, как идешь в палату — подумать, как преподнести информацию, чтобы было понятно, что-то из матчасти почитать, чтобы быть уверенным, особенно если речь о серьезном разговоре. Следить за своей речью очень тщательно. Стараюсь говорить правду всегда, потому что меня так научили и это правильно: пациент должен знать все, что с ним происходит. Но если отказывается — его право. Впрочем, такое редко бывает.

Детей часто интересуют «жизненные» вопросы. Маленьким важно знать, когда они снова смогут есть любимую еду, поехать к бабушке, увидеться с сестрой, братом, папой. Подростков волнует, когда они смогут накраситься и пойти в школу.

— Как дети обычно переносят лечение?

— Они легче переключаются. Малыш может сейчас плакать из-за боли в животе. Но вот боль проходит, и ребенок уже летит в коридор, если можно, или играет, занялся чем-то.

Мне кажется, дети сильнее, чем мы думаем. Это отдельные такие люди со своим характером, понятиями. Это всегда нужно учитывать.

Бывает, что «проскакивают» на ура: перенес легко лечение, в ремиссии, красавчик. Бывает, болеют так, что страшно взглянуть. И выкарабкиваются, приходят к тебе через 2 года в поликлинику на плановое обследование с волосами, с куклами, портфелем. Или через 10 лет после трансплантации присылают фотографии со свадьбы. И рожают детей, несмотря на то что риски бесплодия после агрессивного лечения довольно велики.

К сожалению, а, может, и к счастью, если пациента не видно, скорее всего, у него все хорошо. Если он «застрял» в стационаре, постоянно пишет на почту, звонит — значит, он болеет. И мы чаще видим эти случаи и на них концентрируемся.

Иногда кажется, что все плохо, бесполезно, никто не выздоравливает, все умирают. На этом этапе важно остановиться и вспомнить о тех фотографиях со свадьбы, с первого или последнего звонка, роддома.

— Что вам помогает не выгорать?

— Как и всем: отдыхать, переключаться, не жить на работе. Заниматься просветительской деятельностью, образованием врачей и пациентов. Очень помогает работа в команде единомышленников, которые поддерживают в любой ситуации и с которыми я часто заново открываю для себя смысл своей работы. Получилось что-то придумать для пациента, объяснить ему и его родителям, написать статью — и понимаю, что все не зря.

Какие обследования назначают при тревожащих симптомах? Как и кто должен рассказать ребенку о диагнозе? Как проходят восстановление и наблюдение после лечения? Ответы на эти вопросы читайте в первом разделе справочника ONCOWIKI kids — «Общие вопросы детской онкологии».

Источник: публикация в интернет-издании «Профилактика Медиа» — части большого портала для онкологических пациентов и их близких «Все не напрасно».