«У Яши был сахар 26 при норме около 5. Это уровень, при котором люди впадают в кому»
Это сообщение автоматически закроется через сек.

Руководитель «Яндекс.Лавки» Илья Красильщик рассказывает о том, как выглядит «дебют диабета» у ребенка и что это меняет в жизни семьи.

facebook.com/tintorero
Фото: Илья Красильщик

Илья Красильщик — российский журналист, редактор и издатель. Генеральный директор компании «Яндекс.Лавка». Сыновья: Лев (10 лет) и Яков (8 лет).


Что я узнал про диабет 1 типа у детей за последние шесть дней

Бывает так: живешь себе живешь, все у тебя нормально, и тут с твоим ребенком происходит несколько вещей разом, которые ты даже не считываешь как проблемы, а должен считывать, чем и вам желаю.

Что происходит:

1. Ваш ребенок начинает сильно больше пить и писать. Ночью начинает вставать пить и писать. Может описаться в кровать: Яша один раз неделю назад описался, я удивился, но не запаниковал.

2. Потом он начинает уставать. Хотеть как будто спать. У него ничего не болит и нет температуры. Он везде пытается прилечь и полежать, крайне неэмоционален.

3. А дальше в нашем случае наступает прошлая среда. Среда для меня выглядела так:

Проснулся в 7:50 утра, посмотреть, как сын: еще вечером было решено, что Яша, возможно, не пойдет в школу, потому что кажется устал. То ли от беспокойства, то ли от того, что просто почему бы и нет, решили, что Яша в школу не пойдет. Ребенок сказал, что ему лучше. Пошел попить, а потом сказал, что у него кружится голова и лег. И лежал максимально вялый.

Я забеспокоился уже сильнее, мы с Катей (Екатерина Кронгауз, мама Якова, прим. ред.) стали обсуждать врачей, писать знакомым. Все еще думал, не вызвать ли врача на дом, но почему-то (слава Богу) вызвал скорую по страховке.

Скорая задала Яше пара вопросов. К этому моменту у сына уже болел живот, как потом выяснилось, это была поджелудочная, которая отвечает за выработку инсулина. Также решили померить сахар. Сахар меряется мгновенно, так что от фразы «Давай-ка мы тебе сахар померяем» до «Едем в больницу!» прошло секунд десять.

У Яши был сахар 26 при норме в районе 5 (у всех по-разному). Это уровень, при котором люди впадают в кому. У Яши комы не было, была предкома. В 11:20 мы сели в скорую и поехали в Тушино. Врач скорой уже к этому сказала, что это совершенно точно диабет, никаких вариантов быть не может.

Пока все это происходило, в комнате стоял запах растворителя, я не понимал, что это вообще. Потом уже прочитал, что когда в крови слишком много сахара, он попадает в мочу через почки вместе с ацетоном, который почки генерируют — и состояние Яшино называется кетоацетоз

В Тушино мы ехали 40 минут с мигалкой по встречке (интересное ощущение), туда же неслась Катя, а дальше мы доехали и из страховой милой скорой попали в советскую реанимацию.

Что такое советская детская реанимация?

1. Ты не успеваешь обнять ребенка и сказать ему пока, потому что как только ребенок переступил порог реанимации «у нас камеры и родителям нельзя быть с детьми тут».

2. Ты немедленно начинаешь оформлять тучу бумажек, ничего не понимая.

3. Между оформлениями вы сидите вдвоем в какой-то каморке, чего-то ждете, вдруг выходит женщина и говорит сначала очень грозным узнаваемым советским тоном: «Маски надели! У нас тут камеры! Тут штрафуют! Быстро!». Дальше: «Вопросы есть?! Задавайте ваши вопросы?! У меня много детей тут!». Ты к этому моменту не успел сказать еще ничего.

Дальше за сколько-то минут (тут уже реально как в тумане), тебе сообщают, что:

  • «Мы сейчас спасаем жизнь вашему ребенку, у него сахар 28, он мог умереть, если бы вы позже приехали» — и еще 3 раза про смерть;
  • «У нас ни одной кетозной комы за 10 лет»;
  • Ваша жизнь с этого момента изменится (и так раза 3);
  • Информацию можно получить только лично с 2 до 4 каждый день, ребенка увидеть нельзя до перевода в палату, всего хорошего.

Я думаю, это был реально самый страшный момент в жизни. С одной стороны перед тобой врач, который реально сейчас спасает жизнь твоему ребенку, а с другой — это врач детской реанимации, перед ним два человека, которые 2,5 часа назад не знали, что у их сына диабет, и вот так? Ох, ребята.

Мы с Катей прорыдались, заполнили еще тучу документов, поехали давать ПЦР-тесты (потому что без них в больницу не пускают) и искать друзей в больнице. Потому что как устроена советская модель. Ничего нельзя, ищи друзей, ищи связи.

Что случилось дальше?

Мы через знакомых узнали, что Яше сбили сахар до 7. Дальше утром мне позвонили все-таки из реанимации и сказали: «Мы свою работу сделали, ваш сын переводится в отделение в 12:30, приезжайте с вещами».

Что мы к этому моменту успели сделать?

  1. Еще пару раз прорыдаться
  2. Найти лечащего врача, которая всегда на связи в WhatsApp;
  3. Объяснить, что мама и папа оба будут этим заниматься. Потому что в этом детском медицинском мире каждый человек исходит из того, что всем занимается только мама, а папа это какой-то тип, который мешает, забывает и вообще его нет.
  4. Немного успокоиться, потому что стало казаться, что проблема конечно имеется, но она решаема.

Что происходит, когда ты попадаешь в мир диабета 1 типа, не зная об этом ничего

facebook.com/tintorero
Фото: Илья Красильщик

Во-первых, ты понимаешь, что диабет 1 типа и диабет 2 типа — это вообще разные болезни.

Второй возникает, как правило, у взрослых из-за избыточного веса (инсулина не хватает на массу тела), он лечится в том числе таблетками и вообще может быть излечим при снижении веса.

Первый — аутоиммунная наследственная болезнь, проявляется, как правило, но не всегда, до 18 лет и может вообще никогда не проявиться. Включить ее может вообще что угодно: стресс, вирус (причем герпес). И нет, она не включается от того, что ваш ребенок ест много сахара. И нет, не странно, что у вас или у ваших родителей диабет не проявлялся. И да, можно сдать тест на генетическую предрасположенность, но надо ли — не факт. Только беспокоиться будете зря, лучше знать симптомы.

Сахарный диабет 1 типа развивается при абсолютной недостаточности инсулина — гормона, который ведет сахар в клетку. По какой-то причине, чаще всего из-за аутоиммунного процесса, возможность бета-клеток поджелудочной железы утеряна безвозвратно. Помимо диабетов 1 и 2 типа есть еще редкие типы, например, MODY, которые связаны с генетическими особенностями. Подробнее.

Во-вторых, ты начинаешь разбираться в болезни, и это очень интересно для человека, плохо разбирающегося в... примерно во всем. Диабет первого типа — это когда ваша поджелудочная железа совсем или почти совсем по неизвестным причинам утрачивает навык вырабатывать инсулин, без которого сахар не расщепляется к клетки и организм не получает энергию. Сахар остается в крови, кровь густеет и начинается разрушение. Это называется нарушением обмена веществ и его надо компенсировать. Фактически ты должен балансировать между гипогликемией (когда очень мало сахара) и гипергликемией (когда его очень много). При этом организм устроен так, что может случиться постгипогликемическая гипергликемия. Потому что когда сахара в организме слишком мало, мозг начинает посылать панические сигналы в организм, организм другими гормонами начинает производить сахар, сахар появляется, а инсулина нет, чтобы его снизить. И случается гипергликемия.

В-третьих, оказывается, что «сахар, конфеты и мороженое нельзя никогда» — это вранье, так все устроено со вторым типом, но не с первым. Главное, что нужно делать с диабетом первого типа — все считать.

Дисклеймер, который надо было написать сразу: всем моим знаниям меньше недели, могут быть неточности.

В твоей жизни появляется дневник диабета (там все считается), в твоей жизни появляются хлебные единицы и замеры сахара. В твоей жизни появляется 4 укола инсулином в день (а инсулин бывает продленный и короткий и ультракороткий), и ты должен понимать, сколько хлебных единиц (1 ХЕ = 10 грамм углеводов) тебе даст эта еда, сколько ты съешь и сколько ты должен перед этим вколоть инсулина, чтобы сахар вернулся в норму. Твоя задача — балансировать, считать, следить, понимать зависимости. Например, как влияет спорт, болезни и стресс.

В-четвертых, это только выглядит как жуткая заморочка. Но в целом больше похоже на обучению новому навыку. Это вызов, и даже не очень страшный. Нам несколько раз сказали, что «это не Яшина жизнь подстраивается под диабет, а диабет под Яшину жизнь». Ровно так и будет. В Яшиной жизни не изменится абсолютно ничего, кроме того, что появится новое дело и новые знания. Будет сложно, но это все решаемо. И не хочется тут ничего скрывать, делать секреты. Год обсуждаем ковид, почему бы не обсудить диабет? И вообще пора в школу. И в сад тоже пора. Потому что Яша ходит и туда, и туда. Это вообще страннее, чем диабет.

В-пятых, я поразился насколько это технологичная и изученная болезнь, какие про нее подробные книжки, как про это рассказывают. Ты немедленно попадаешь в школу диабета (такой термин), тебя во все погружают. Это огромный мир и он очень быстро развивается. Сколько гаджетов! Сейчас на Яше уже висит гаджет. Можно поднести к сыну телефон, он скажет, какой у Яши сахар. Через пару недель на этот гаджет мы повесим еще один гаджет, который будет сам проверять сахар и отсылать по блютусу все на телефон автоматически. Через еще какое-то время у Яши появится помпа, и не надо будет каждый раз делать самим уколы. Помпа уже умеет считать на основе данных передатчика — и скоро научится сильно лучше. Новые помпы и передатчики обсуждают примерно как новые айфоны. Наука бежит.

В-шестых, сколько новых терминов! Школа диабета, дебют диабета, медовый месяц диабета (когда первое время все будет обманчиво хорошо), явление утренней зари (гипогликемия или постгипогликемическая гипергликемия по утрам), дневник диабета, хлебные единицы, а также углеводный коэффициент, коэффициент коррекции, фактор чувствительности и гликемический индекс. В последних четырех случаях я пока сдаюсь, но оно придет. Сколько мы слов новых учим каждый год? Выходя на новую работу? Это то же самое.

В-седьмых, выясняется удивительное — оказывается, у нас ребенок инвалид! Будем, значит, дестигматизировать словечко. Кроме того, никогда не думаешь, что уровень сахар в крови может влиять на то бесплатность парковки в Москве. Оказывается может.

А Яша, кстати, большой молодец. Под присмотром сам себе колет инсулин из специального карандаша. Начал считать хлебные единицы, готовит себе салат, взвешивает еду. Интересно будет, в общем.


Источник: блог Ильи Красильщика

https://www.facebook.com/tintorero Все публикации автора »
0
0
2746
КОММЕНТАРИИ0
https://www.facebook.com/tintorero
Все публикации автора »
ПОХОЖИЕ МАТЕРИАЛЫ