Что стало самым большим уроком, открытием и разочарованием-2020? Подвести итоги ушедшего года «Литтлван» попросил спикеров и героев наших материалов. Об отношении общества к тяжелобольным людям и главных выводах 2020 года рассказывает Лида Мониава, соучредитель благотворительного фонда «Дом с маяком».
«Самым большим уроком этого года для меня стало то, что многие по-прежнему не готовы видеть рядом с собой людей с инвалидностью. У нас уже много лет проходит акция «Дети вместо цветов»: школьники и их родители по всей стране объединяются и вместо 30 букетов дарят учителю один общий, а сэкономленные деньги переводят в фонды «Вера» и «Дом с маяком». И все участники акции пишут, что хотят помогать подопечным хосписа, рассказать здоровым детям о том, что есть больные. От этого у меня создалось ложное впечатление, что действительно многие поддерживают наших детей и хотят с ними как-то взаимодействовать. А оказалось, что большинство хочет оказывать помощь тяжелобольному ребенку, если он находится в больнице, в хосписе, в интернате, за забором, но вообще не готово к тому, что этот ребенок окажется в одной школе или в одном классе с их здоровыми детьми. И для меня это было удивительно.
Когда я писала, что Коле (тяжелобольной мальчик, которого Лида взяла под опеку, — прим. ред.) что-нибудь нужно, например, лекарства, что ему плохо, все тут же были готовы помочь. А когда я попыталась зачислить его в обычную школу, тысячи людей начали говорить, что ему не место в ней, что такие дети должны быть только в спецшколах и в среде ребят с инвалидностью. Мне писали, что перестанут участвовать в акции «Дети вместо цветов» и помогать хоспису. В общем, реакция на идею, что тяжелобольной ребенок может быть не в специальном учреждении, а обычной частью общества, оказалась очень негативной. Я этого совсем не ожидала и была морально не готова. Отсюда и мое самое большое разочарование 2020 года — общество не дает такому ребенку, как Коля, возможности жить полной жизнью. Ты идешь в тату-салон, чтобы сделать ему пирсинг, — получаешь кучу негатива: зачем больному ребенку это! Едешь с Колей в отпуск на «Сапсане» — снова тот же негатив: почему вы шикуете, ездите на таких дорогих поездах? Всех детей хосписа уже несколько лет подряд бесплатно катают на вертолетах. Я везу Колю тоже, и опять вопросы — зачем? Ощущение, что ни сделай, люди будут недовольны. Но несмотря на огромный негатив в обществе из-за того, что Коля живет активной жизнью, я думаю, что люди постепенно перестают считать кровати в специальных учреждениях единственным подходящим местом для тяжелобольных детей. После активного полугода присутствия Коли во всевозможных общественных местах в городе как будто немного изменился образ человека с инвалидностью. Ушла идея, что такому ребенку достаточно просто лежать в кровати. Пока идет поиск: а как же тогда жить, если не в учреждении и не в кровати? Но поиск — это уже очень хорошо!
Приятным же открытием 2020 года для меня стал факт, что нашлись сотрудники хосписа, которые были готовы взять очень тяжелых детей из интернатов. Сначала временно, чтобы уберечь от коронавируса, а потом пятеро (всего было шесть) решили оформить постоянную опеку. Я думала, что это, в принципе, невозможно! Когда приходишь в интернат и видишь очень тяжелого ребенка, думаешь, что никто никогда его не возьмет в семью! Все хотят маленьких и здоровых. А, например, кто возьмет 19-летнего Рому, который не может говорить, не держит голову сам, и которого часами надо кормить при помощи трубки? Но опыт пандемии показал, что все возможно. И получается, что у таких детей все-таки есть шанс выйти из интерната и попасть в семью! Это грандиозно!».
