Я — мама Мальчика с диагнозом «лимфома Ходжкина». Ему скоро 18. Он себя больным не считает и попросил не называть наши имена, чтобы кто-нибудь из малознакомых людей «не стал тыкать в него пальцем и называть больным». Доктора мне рассказывали, что большинство прошедших онколечение потом всячески открещиваются от диагноза и не хотят даже думать о своем заболевании. Поэтому для тех, кто будет читать про нас, мой сын будет Мальчик, а я — мама Мальчика.
В 16 лет мне попалась в руки книга с именами, и я уже тогда выбрала имя для своего будущего сына — красивое и очень редкое. И родился у меня прекрасный, здоровый малыш, и назвала я его этим редким именем. А потом у меня родился еще малыш, с менее редким именем, но не менее прекрасный. У нас счастливая семья, в которой почти не ссорятся. Когда я иногда видела призывы о сборе средств для онкобольных деток, я, как и многие, не оставалась в стороне — переводила деньги. Но я и представить себе не могла, что счастье нашей семьи пошатнет этот недуг.
Небо упало на меня
Мальчик ничем особенным не болел, аппетит не пропадал, не терял в весе, занимался карате и в музыкалке, прошел осенью 2015 года со всем классом профосмотр в поликлинике. В общем, поводов для волнений по поводу здоровья не было. Все обнаружилось вдруг, зимой 2016 года. Мальчик сел за фортепиано заниматься, а я — сзади на диван, послушать, как он играет. И я увидела, что с одной стороны контур шеи изменен. Но ничего не болит, не беспокоит. Пошли в поликлинику. Вердикт участкового: «Может, потянул связки на карате, они и припухли». Пошли к хирургу. Тот честно: «Не знаю, что это, езжайте в больницу». Сдали анализы, сделали УЗИ. Врачей ничего не обеспокоило, хотя показатели анализа крови уже могли навести на мысли о том, в какую сторону двигаться с обследованиями. Сказали: «Лимфаденит, купите антибиотики». Сердце как-то нехорошо екнуло, я задала вопрос, а что доктора думают по поводу онкологии? Замахали на меня руками, мол, что вы, это не оно.
Мальчик пьет антибиотики. Но температура поднимается, и размеры припухлости не уменьшаются. Хирург: «Ничего страшного не вижу, если хотите перестраховаться, идите к детскому онкологу». Но в начале марта я смогла записаться на прием к нему только на конец мая. Стала «поднимать на уши» всех своих знакомых докторов и друзей, кто мог знать хороших врачей. И мы попали на прием в центр Раисы Горбачевой. Там стало все понятно. Доктора отводили взгляд, тихо говорили: «Кажется, это ОНО», и молча выписали направление в детское онкологическое отделение. Мальчика госпитализировали на следующий же день. Разумеется, в больнице спросили: «А где же вы были раньше?!»
По итогам двухмесячных мытарств с диагностикой я определила для себя правила в такой ситуации:
- Доверяйте не только докторам, но и своему сердцу. Материнское чутье подскажет, насколько надо волноваться в сложившейся ситуации.
- С диагностикой у нас беда. Лучше зарекомендовать себя, как сумасшедшая беспокойная мамаша, обратившись к нескольким врачам, чем потом вам скажут, что уже слишком поздно.
- Не молчите о своей проблеме! Делитесь своими переживаниями с родственниками и с друзьями. Кто-то поможет, а кто-то посоветует, куда и к кому обратиться.
Гистология в больнице показала, что да, это лимфома. Дальше направили на обследования ПЭТ. Именно оно показывает размах заболевания. Результаты сразу не оглашают. За ними надо ехать через несколько дней...
И вот доктор вызывает в кабинет, в глаза не смотрит: «IV стадия с поражением шейно-надключичных узлов, средостения, лимфоузлов ворот печени, таза, паховых лимфоузлов, костного мозга. Держитесь. Попробуйте все-таки бороться». Небо упало на меня. Что может быть страшнее? Пятой стадии не бывает! Реветь в машине, дома нельзя — ни к чему устраивать панику детям и бабушке. Бабушка все равно в истерику: «Господи! За что нам такое?». Пришлось придумывать новые правила жизни:
- Настраиваться на лечение только с оптимизмом. Мой ребенок не один болеет ЭТИМ, другим помогают, значит и у нас есть шанс. Пусть 1 из 100, но есть.
- Перевернуть отношение к болезни. Не «за что нам это?», а «для чего». Я решила, что это для того, чтобы мы всей семьей поняли, как важны друг для друга, как мы друг друга любим, как мы любим нашего Мальчика. И самое главное, чтобы Мальчик-подросток понял, что мы его все очень любим и сделаем для него все.
- Исключить из жизни зависть. Это плохое чувство, разрушительное. Нам надо созидать здоровье. Если я видела парней, которые шли, беззаботно смеясь по улице, я думала: «Пусть все у них будет хорошо. И пусть мой Мальчик справится и также беспечно будет гулять».
- Весь ужас диагноза ребенку знать не обязательно. Пусть за него переживаем мы, взрослые. Ему нужно много сил, чтобы бороться.
«День веселья верь, настанет…»
А дальше… 6 курсов химии и месяц лучевой. Самые тяжелые — первые 2 химии. Я спросила докторов: «Как поддержать Мальчика?». Ответ показался диким: «Вам надо жить одним днем, но жить очень позитивно». И тогда помимо нового компьютера с играми и фильмами я прихватила книжку Войновича про Чонкина. Мальчику химию льют, я читаю вслух, мы хохочем. Потом сам взялся читать. Смотрю, лежит, смеется.
Я — музыкант, преподаю детям. Возникла идея: а не сыграть ли концерт в больнице. Мои музыканты и руководство отделения ее поддержали. Мы привезли инструменты, подключились, зазвали всех в игровую. И вот концерт должен начаться, а Мальчику очень нехорошо: «Мам, можно я в палате полежу?». Как? Все отделение уже в игровой, а он один останется в палате? «Милый, ты что? Без тебя никак! У нас же перкуссии нет! Выручай! На тебе маракас!». И вот мой Мальчик на импровизированном концерте: одна рука с капельницей — химия льется, в другой — маракас. Играем «No Woman, No Cry». И тут мамы, кто мог, подхватили своих драгоценных деток на руки и стали танцевать с ними. Я пригласила Мальчика, обняла его, и мы начали топтаться вокруг его капельницы. Я танцевала с сыном первый раз и думала: «Ну, когда я еще потанцую с ребенком — одному Богу известно… Только бы не расплакаться!». А в больничке вообще плакать не принято.
Потом мы еще отмечали выступлением День рождения Пушкина. Мы предложили мамам, папам и детям выучить любимый стих поэта и прочесть на концерте. Я выбрала этот:
Если жизнь тебя обманет,
Не печалься, не сердись.
В день уныния — смирись,
День веселья верь, настанет.
Сердце в будущем живет.
Настоящее уныло.
Что уныло, то пройдет.
Что пройдет, то будет мило.
Согласитесь, гениально и жизнеутверждающе! А у меня добавились новые правила жизни:
- Научиться жить одним днем и позитивно. Не откладывать на завтра ничего и делать это вместе с ребенком: читать книжки, танцевать, разговаривать и строить планы на будущее. Вместе сбегать за территорию больницы — хоть 30 минут, а погулять в «самоволке».
- Стараться не оставлять ребенка наедине с самим собой. Какие там подростку мысли в голову придут — неизвестно.
- Не давать залипать в телефоне и компьютере! Только живое общение.
- При любой возможности уезжать домой. Если отпускают доктора — быстро собираться, пока анализы хорошие и… валить. Лучше помотаться из дома в больницу на химию, чем лежать там беспрерывно.
На таком ударном лечении у ребенка очень серьезно ослабевает иммунитет. Врачи советуют ограничить общение. Но мы заняли открытую позицию: терять было нечего. Как можно жить позитивно без друзей? Никак! Поэтому кто хотел приехать в больницу — тот и приезжал. Друзья Мальчика навещали и выгуливали его во дворе, смешили, как могли. Да, по запаху я понимала, что они приезжают не с пустыми руками, а с электронными сигаретами. Но если речь идет о хорошем настроении в той ситуации, когда о будущем не загадывают, можно закрыть глаза на это. В конце концов, химия тоже не полезна.
Наш выбор был — постоянное движение
Наш выбор — постоянное движение и получение впечатлений. После второй химии всей семьей сели в машину и поехали в гости к Муми-троллям. После третьей — в Эстонию: как же мы без моря! После четвертой — в Латвию: мы же еще Юрмалу не видели. Кто-то подумает, что мы «с жира бесимся». Но достаток вообще-то у нашей семьи очень средний, машина — отечественного производства. Просто приоритеты расставили так: в первую очередь — положительные эмоции. И, наверное, все наши путешествия между химиями — это бегство от проблем! Мы едем отдыхать, а значит, все хорошо.
И снова копилка правил пополнялась:
1. Не дать ребенку залежаться, постоянно тормошить его, заставлять двигаться, заинтересовывать чем-то.
2. Не дать ему почувствовать себя очень больным. Да, трудно. Но если он может держать в руках ложку — пусть есть сам, если он может хоть как-то встать — пусть встает и идет.
3. Не лишать его общения с друзьями.
После четвертой химии Мальчик сказал, что ему необходимо вернуться в карате. Врачи: «Формально — нельзя. Но если от этого у него положительные эмоции, можно очень осторожно попробовать». После шестой химии Мальчик сдавал на очередной пояс. А с музыкой решил зафилонить: «Мам, можно я музыкалку брошу? Я же не очень хорошо себя чувствую». Я была непреклонна: «Ты что, милый? Ты, может, благодаря музыке в живых остался?! Сделай мне подарок, я же для тебя тоже что-то делаю…». Подарок сделал. Экзамены в музыкалке сдал потрясающе, диплом подарил мне.
Нужно, можно и нельзя
С момента постановки диагноза мы живем 3,5 года. Сейчас ремиссия. После курсов химии и лучевой мы приезжали в больницу на обследования каждый месяц. В начале лета нас отпустили на три месяца. Что будет дальше — не знаю. Но мы продолжим жить одним днем и позитивно.
И сейчас я могу уже формулировать четко, что в такой ситуации нельзя, а что жизненно важно.
Необходимо:
- Следовать неукоснительно всем инструкциям врачей. Они в нашем питерском детском онкологическом отделении — просто боги. Низкий им поклон!
- Вам может показаться, например, что разумный подросток может сам принять все необходимые таблетки. И все-таки перестрахуйтесь, проконтролируйте. Некоторые погибают именно от того, что курс лечения не пройден должным образом и полностью.
Можно:
- Идти в храм, молиться, ставить свечки. Но не заменять этим лечение. Мы объездили много Святынь. Знаю, что за нас молились многие. Говорят, что если трое молятся за одного, то Господь услышит.
- Пойти к проверенному психологу. Мы ходили. Мальчик с ней чертили линию жизни, строили громадье планов на будущее. Психолог сказала, что очень важно, чтобы был настрой на будущее. Если он есть, лечение пройдет успешнее.
Нельзя:
Заниматься нетрадиционным лечением, ходить к гадалкам, прорицательницам. Мои друзья старались помочь по-разному — советовали и докторов, и ведуний: «Ты сходи, узнай, вдруг, порча на вас». Я пошла, понесла фото. Тетенька посмотрела и говорит: «Порчи на вас нет. Но дни сочтены. Максимум 2 года вы промаетесь». Я: «И никаких вариантов?». «Однозначно — нет!».
Спасибо, милый!
Я всем желаю здоровья. Пусть вам не придется пережить то, что пережили мы. И будьте обязательно со своим ребенком в любой ситуации. Я тут у сына спросила: «Ты понимал 3 года назад, насколько все серьезно?». Он: «Да». Я: «Ты сам переживал сильно?». Он: «Нет, я понимал, мам, что ты все разрулишь».
Не подумайте, мой Мальчик не стал инфантильным за время болезни. Он продолжал учиться дома, немного окрепнув, стал ходить в школу. Он не стал инфантильным, а я обрела очень большую ценность — его доверие. Спасибо, милый!
И я написала наши правила не для того, чтобы вы им следовали, а чтобы знали, что ТАК МОЖНО ЖИТЬ. Это наша история, наш выход из ситуации. Наверное, у каждого он должен быть свой. Знайте только, что вы не одни. Не стесняйтесь простить помощь. Ну, ее гордыню эту! Я хорошо помню Булгакова: «Никогда и ничего не просите! В особенности у тех, кто сильнее вас». Но в такой ситуации — просите, и у высших сил, и у друзей. И пусть в жизни бывают Чудеса!
