Это сообщение автоматически закроется через сек.

«Там станете лежаками»: интервью с автором книги об обитателях детских домов-интернатов

Этим летом в издательстве Европейского университета был опубликован антропологический роман Анны Клепиковой «Наверно я дурак». Автор несколько лет работала волонтером с детьми с тяжелыми опорно-двигательными заболеваниями и особенностями интеллектуального развития. Результатом такого «погружения» стало исследование и описание системы детских домов-интернатов и жизни их обитателей.

Дети, которым целый день не дают просто попить, а встать они не могут, отсутствие дверей в туалете и элементарных средств ухода, волонтеры, которым приходится практически с боем отстаивать интересы подопечного перед обслуживающим персоналом детского дома… Все это происходит в системе, на которую государство ежегодно выделяет миллиарды рублей.

«Литтлван» поговорил с автором книги — Анной Клепиковой — об изменениях, которые произошли в домах-интернатах за последние годы, о семьях, которые остаются один на один со своей болью, об отношении общества к особым детям.

Фото: Анна Алтухова

«Как вы там будете? Кому вы там нужны? Тут вам — всё, а там станете лежаками», — причитает Семённа. Считается, что в других корпусах менее индивидуальный подход к детям и более жесткое воспитание. Были случаи, когда детей, которые, например, могли ходить, хотя при этом обладали слабой психикой, по этому формальному признаку переводили в другие корпуса, а через некоторое время возвращали обратно в наш корпус в лежачем состоянии. Читать далее отрывок из книги Анны Клепиковой «Наверно я дурак» на сайте «Литтлван».

В начале романа вы рассказываете, что родители и друзья с настороженностью и страхом отнеслись к вашей идее работать волонтером в интернате. Расскажите, почему и что они думают сейчас?

Я определилась с темой исследования и решила стать волонтером в начале 2009 года. Когда я шла работать в детский дом, про волонтерство, жизнь особых детей было мало что известно. Моим родителям и некоторым друзьям, действительно, было тяжело принять эту новость.

В корпусе детского дома, где я оказалась, были дети с тяжелой инвалидностью, и работать там казалось чем-то совсем запредельным даже для меня самой.

Я не представляла, что бывают дети с такими сложными диагнозами. Кроме того, у меня не было своих детей или младших братьев-сестер. Я, например, не представляла, как буду менять памперсы, как нужно переодевать детей с двигательными нарушениями и так далее.

Во время первых докладов и обсуждений темы на моем факультете (факультете антропологии Европейского университета — прим. ред.) все, кто присутствовал — студенты, аспиранты и преподаватели, — были, как мне казалось, в некотором шоке и вопросов про научное осмысление почти не задавали. Например, когда я рассказывала о том, что дети сами не могут есть, не могут двигаться, было для них своего рода откровением, никто тогда не задумывался об этой стороне жизни.

Я рассказывала случаи, когда санитарки могут не дать детям попить или не позволяют волонтеру посадить ребенка в коляску! Даже при том, что я старалась быть беспристрастной и интерпретировать такие факты с социально-антропологической точки зрения, сами сюжеты не могли не вызывать жалости и ужаса.

В Европейском университете с тех пор вышло еще несколько работ, посвященным людям с особенностями, и никто сейчас не воспринимает тему как что-то сверхъестественное. А мама прочла книжку и, кажется, поняла, зачем все это мне. Думаю, ей стало очевидно, что в такой форме люди могут узнать о внутренней жизни специальных учреждений и их обитателях. Это очень важно. Друзья тоже поменяли отношение — не из-за меня, а из-за того, что поменялся контекст: стало больше сборов помощи для детей и взрослых с особенностями, об этом больше говорят. И выход книги — тоже результат этого процесса.

В послесловии к роману профессор факультета антропологии ЕУСПб Илья Утехин пишет, что первая редакция была более жесткой. Почему?

В процессе написания я осмысливала собственные эмоции, которые не успела осмыслить в те годы, это было для меня чем-то вроде психотерапевтического занятия. В итоге слишком эмоциональные вещи были изъяты, но фактурно всё сохранилось. Было несколько тяжелых историй, которые присутствуют в книге в редуцированном виде.

Можете привести пример?

Я не хочу приводить примеры, потому что это могло бы создать у читателя ощущение погружения в полную «чернуху» и безысходность, а этого впечатления хотелось бы избежать.

Расскажите, пожалуйста, как антрополог соседствует с волонтером в одном человеке? В книге есть эпизод, когда вы пишете: «В этот момент антрополог во мне торжествовал, а волонтеру стало стыдно»?

Изначально антропологические исследования подразумевали, что ученый едет в какое-то длительное «поле» и в отрыве от своей культуры погружается в чужую. Поэтому многие вещи вызывают у него вопросы. Когда изучаешь свою культуру, многое само собой разумеется: у нас принято дома надевать тапочки, а иностранцам это кажется странным. Вот самый банальный пример.

Я пришла в интернат в качестве волонтера и довольно быстро впитала в себя волонтерскую идеологию отношения к людям с особенностями, стала ей следовать. В какой-то момент она мне показалась единственно правильной.

Эта гуманистическая идеология, пришедшая с Запада, подразумевает, что любому ребенку и вообще человеку с инвалидностью должно быть доступно то же, что доступно обычному человеку. Отношение к такому человеку должно быть прежде всего как к личности. Эту идеологию волонтеры пытаются привнести в учреждения, которые к реализации таких гуманистических подходов совершенно не приспособлены.

Как человек я имела право полностью слиться с волонтерским сообществом, но как антрополог должна пытаться отстраниться и рассмотреть то, что происходит при реализации гуманистических подходов, какие есть сбои, какие противоречия. Например, если волонтер включает в игру или в празднование дня рождения ребенка, который, по всей видимости, не очень понимал, что такое «день рождения». Почему он это делал? На кого это ориентировано? Какие бонусы получает от этого ребенок? Или почему волонтер не надевает перчатки при уходе за ребенком даже с опасным контагиозным заболеванием? Приходилось отстраняться и задумываться, хотя изнутри волонтерской идеологии это выглядело «правильным».

Насколько для самих волонтеров прозрачны сами волонтерские установки, принципы волонтерства?

Дети разные, общие потребности, вроде потребности в человеческом контакте и общении, есть у всех, но степень того, насколько нужно включать ребенка в те или иные виды деятельности, может отличаться. Есть дети, которые могут не понимать, что такое день рождения в силу в том числе их интеллектуальных нарушений. Тем не менее они в такие виды деятельности включаются. Если поговорить об этом с волонтером, это может вызывать дополнительные вопросы к тому, что он делает. Или, например, волонтеры не используют медицинские перчатки при гигиеническом уходе за детьми, но за взрослыми — используют, и за этим стоят определенные и идеологические, и культурные установки. И когда ты включен в жизнь сообщества и погружен в его идеологию, ты не задаешь себе вопросов, почему я делаю так, а не иначе. А антрополог задает.

Сами волонтеры между собой обсуждают, насколько осмысленно с каждым из детей делать то или иное, насколько это нужно конкретному ребенку, а не волонтеру, чтобы перед своей совестью отчитаться и удовлетворить свое желание помогать.

Волонтер призван защищать интересы ребенка и взрослого подопечного интерната, в том числе отстаивать эти интересы перед лицом персонала. Другое дело, что порой трудно понять, в чем интересы ребенка и чего он хочет — очень трудно не навязать человеку, который не говорит, не умеет общаться жестами, свои представления о том, что он хочет. Поэтому приходится руководствоваться своими какими-то идеями вроде «все дети любят рисовать». Задача волонтера — быть чутким, научиться коммуникации с ребенком на невербальном уровне, научиться прислушиваться к его потребностям, настроению, желаниям. Многим волонтерам это хорошо удается.

О детях с синдромом Дауна стали больше говорить в соцсетях, появились аккаунты родителей таких детей. Недавно «Литтлван» брал интервью у Эвелины Бледанс, которая, по ее словам, «пиарит солнечных детей», и в этом есть смысл. Как вы считаете, произойдет ли то же самое с детьми с тяжелыми нарушениями физического и интеллектуального развития и нужно ли это?

Нужно думать об их потребностях и способностях — насколько им самим это нужно. Не знаю, насколько нужно активное включение детей (я имею в виду именно детей с множественными нарушениями: и соматическими, и интеллектуальными) в общество, но им должны быть созданы достойные человека условия. Возможность и необходимость включения детей с тяжелым ДЦП, но сохраненным интеллектом я не подвергаю сомнению.

Что у нас получается? Детям оказывают медицинскую поддержку. Их просто кормят, переодевают, дают лекарства. И больше ничего не происходит. Это гуманизм такого специфического выверта, когда человеку жизнь сохраняется, но никакой человеческой коммуникации с ним нет. А телесная и эмоциональная коммуникация, я полагаю, возможна практически в случае любых нарушений.

Фото: Софья Разумовская

Что же можно изменить?

Нужна поддержка семей, в которых родился ребенок с тяжелыми нарушениями: чтобы его не сдавали в интернат. Хотя сейчас гораздо меньше отдают, есть сдвиг в отношении к детям с особенностями, есть финансирование, семьи могут себе это позволить так или иначе, в отличие от советского и раннего постсоветского периода.

Несколько человек из тех волонтеров и педагогов, кто работал в психоневрологических и детских домах-интернатах, о которых я пишу, взяли в семью детей с нарушениями. Кто-то из этого же интерната, другие просто пришли к идее вытащить такого особенного ребенка из «системы»: невозможно помочь всем, кто живет в интернатах, но можно спасти одного, зато целиком.

И Людмила Петрановская, и Елена Альшанская, кто только об этом не писал, отмечают, что интернаты получают довольно большое финансирование на каждого подопечного. Интернат — это рабочие места, это чиновники, которые так или иначе заинтересованы в продолжении своего финансирования. И забрать ребенка из системы в том числе поэтому становится очень сложно.

А что уже изменилось за годы ваших наблюдений?

Глобально — ничего, но есть небольшие улучшения. Например, в некоторых интернатах появилось сопровождаемое проживание для выпускников 18–23 лет. Молодых людей не сразу после детского дома отправляют в психоневрологические интернаты — дают им еще 5 лет для подготовки.

Даже внутри интернатов есть небольшие сдвиги: в палатах стало меньше людей, улучшилось питание, у людей появился доступ к питьевой воде. Раньше, если человек сам не мог встать и налить себе воды из-под крана, ему нечего было пить весь день. Где-то дверцы в туалетах появляются, зубные щетки.

А будет ли капитальная реформа? Наверно, это возможно, но это будет зависеть от общеэкономической ситуации, интересов чиновников и активности общественных организаций, которые реально могут влиять на систему. Сейчас в обществе людей, близких к благотворительности и волонтерству, существует заблуждение. Если ты подписан на определенные ресурсы в соцсетях, тебе кажется, что все вокруг об этом думают. На самом деле нет. Даже для правозащитников, уполномоченных по правам человека это не центральная тема. Восстановлением дееспособности и правовой защитой этих людей тоже мало кто занимается, это пока не одна из центральных для общества проблем.

Вы сказали, что сейчас родители стали больше забирать детей с особенностями развития домой. А как обстоит дело с информацией для родителей этих детей?

Сейчас у многих родителей изменилась экономическая ситуация, персонал роддомов перестал продавливать отказ от ребенка, как это было раньше. Но рождение ребенка с особенностями для семьи — это по-прежнему большой стресс и шок. Родитель остается один на один с потоком информации из интернета, которая может как поддержать, как общение на форумах (например, «Литтлван» несколько лет поддерживает проект «Особые дети — могут!» — прим. ред.), так и запутать. Родители начинают от одних способов реабилитации метаться к другим. Хорошо, если родители уходят в какие-то педагогические, дефектологические вещи или находят хорошего физиореабилитолога, если это ребенок с ДЦП. Но это далеко не всегда происходит, особенно в небольших городах, где нет доступа ко всем сервисам и где меньше специалистов. Никакой инфраструктуры поддержки таких семей не выстроено. Можно открыть тему на форуме «Литтлвана» и посмотреть, что обсуждается, там это наглядно представлено — родители идут по крайне запутанному маршруту, чтобы вырастить своего ребенка и социализировать его.

В западных странах существует довольно четкая система поддержки семьи, в которой родился ребенок с особенностями, есть социальные службы и что-то вроде маршрутной карты (к каким специалистам обращаться за какой помощью), есть система инклюзивного образования и т. д.

У нас родитель начинает метаться между представителями официальной медицины и специалистами альтернативной медицины. Между новомодными дорогими «чудодейственными» процедурами в частных клиниках и районными неврологами, между логопедами, массажистами и коррекционными педагогами, пытаясь получить любую помощь и обрести надежду на выздоровление ребенка.

Потом начинаются вопросы: а в какой садик, в какую школу отдать ребенка, есть ли возможность избежать коррекционных садика и школы, как сделать так, чтобы ребенка с тяжелыми нарушениями не поместили на домашнее обучение, чтобы и самому иметь возможность пойти на работу, и ребенок социализировался. Множество вопросов, на которые существующие общественные институты не дают готовых ответов. Отсутствие психологической поддержки такой семьи тоже сказывается.

Если в двух словах, зачем читать книгу не антропологам?

Столкновение с миром людей с особенностями многое поменяло в моем представлении о том, что такое человек, что такое гуманизм; позволило испытать какие-то такие эмоции, которые я в повседневной жизни не испытываю. Читатель этой книги, как мне кажется, может отчасти погрузиться в этот мир и узнать что-то новое и о человеческом общении в том числе.

Анна Клепикова

В 2007 году окончила филологический факультет СПбГУ, в 2008 году поступила на магистерско-аспирантскую программу факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге. В 2009 году отправилась работать волонтером в детский дом-интернат для детей с отклонениями развития, а затем — в психоневрологический интернат для взрослых. По итогам нескольких лет работы в учреждениях, интервью с волонтерами и общения с подопечными интернатов в 2014 году защитила кандидатскую диссертацию (кандидат социологических наук). Итогом последующего осмысления опыта работы с людьми с особенностями развития стал документальный роман «Наверно я дурак». Впоследствии при поддержке фонда помощи людям с аутизмом «Выход» реализовала исследовательский проект, посвященный семьям с детьми с особенностями развития. В настоящее время является научным сотрудником факультета антропологии ЕУСПб, развивая направления антропологического изучения инвалидности и социальных исследований здоровья, болезни и медицины.

Журналист. Все публикации автора »
3
0
1219
КОММЕНТАРИИ0
ПОХОЖИЕ МАТЕРИАЛЫ