Этим летом в издательстве Европейского университета был опубликован антропологический роман Анны Клепиковой «Наверно я дурак». Автор несколько лет работала волонтером с детьми с тяжелыми опорно-двигательными заболеваниями и особенностями интеллектуального развития. Результатом такого «погружения» стало исследование и описание системы детских домов-интернатов и жизни их обитателей.
Дети, которым целый день не дают просто попить, а встать они не могут, отсутствие дверей в туалете и элементарных средств ухода, волонтеры, которым приходится практически с боем отстаивать интересы подопечного перед обслуживающим персоналом детского дома… Все это происходит в системе, на которую государство ежегодно выделяет миллиарды рублей.
«Литтлван» поговорил с автором книги — Анной Клепиковой — об изменениях, которые произошли в домах-интернатах за последние годы, о семьях, которые остаются один на один со своей болью, об отношении общества к особым детям.
В начале романа вы рассказываете, что родители и друзья с настороженностью и страхом отнеслись к вашей идее работать волонтером в интернате. Расскажите, почему и что они думают сейчас?
Я определилась с темой исследования и решила стать волонтером в начале 2009 года. Когда я шла работать в детский дом, про волонтерство, жизнь особых детей было мало что известно. Моим родителям и некоторым друзьям, действительно, было тяжело принять эту новость.
Я не представляла, что бывают дети с такими сложными диагнозами. Кроме того, у меня не было своих детей или младших братьев-сестер. Я, например, не представляла, как буду менять памперсы, как нужно переодевать детей с двигательными нарушениями и так далее.
Во время первых докладов и обсуждений темы на моем факультете (факультете антропологии Европейского университета — прим. ред.) все, кто присутствовал — студенты, аспиранты и преподаватели, — были, как мне казалось, в некотором шоке и вопросов про научное осмысление почти не задавали. Например, когда я рассказывала о том, что дети сами не могут есть, не могут двигаться, было для них своего рода откровением, никто тогда не задумывался об этой стороне жизни.
В Европейском университете с тех пор вышло еще несколько работ, посвященным людям с особенностями, и никто сейчас не воспринимает тему как что-то сверхъестественное. А мама прочла книжку и, кажется, поняла, зачем все это мне. Думаю, ей стало очевидно, что в такой форме люди могут узнать о внутренней жизни специальных учреждений и их обитателях. Это очень важно. Друзья тоже поменяли отношение — не из-за меня, а из-за того, что поменялся контекст: стало больше сборов помощи для детей и взрослых с особенностями, об этом больше говорят. И выход книги — тоже результат этого процесса.
В послесловии к роману профессор факультета антропологии ЕУСПб Илья Утехин пишет, что первая редакция была более жесткой. Почему?
В процессе написания я осмысливала собственные эмоции, которые не успела осмыслить в те годы, это было для меня чем-то вроде психотерапевтического занятия. В итоге слишком эмоциональные вещи были изъяты, но фактурно всё сохранилось. Было несколько тяжелых историй, которые присутствуют в книге в редуцированном виде.
Можете привести пример?
Я не хочу приводить примеры, потому что это могло бы создать у читателя ощущение погружения в полную «чернуху» и безысходность, а этого впечатления хотелось бы избежать.
Расскажите, пожалуйста, как антрополог соседствует с волонтером в одном человеке? В книге есть эпизод, когда вы пишете: «В этот момент антрополог во мне торжествовал, а волонтеру стало стыдно»?
Изначально антропологические исследования подразумевали, что ученый едет в какое-то длительное «поле» и в отрыве от своей культуры погружается в чужую. Поэтому многие вещи вызывают у него вопросы. Когда изучаешь свою культуру, многое само собой разумеется: у нас принято дома надевать тапочки, а иностранцам это кажется странным. Вот самый банальный пример.
Я пришла в интернат в качестве волонтера и довольно быстро впитала в себя волонтерскую идеологию отношения к людям с особенностями, стала ей следовать. В какой-то момент она мне показалась единственно правильной.
Как человек я имела право полностью слиться с волонтерским сообществом, но как антрополог должна пытаться отстраниться и рассмотреть то, что происходит при реализации гуманистических подходов, какие есть сбои, какие противоречия. Например, если волонтер включает в игру или в празднование дня рождения ребенка, который, по всей видимости, не очень понимал, что такое «день рождения». Почему он это делал? На кого это ориентировано? Какие бонусы получает от этого ребенок? Или почему волонтер не надевает перчатки при уходе за ребенком даже с опасным контагиозным заболеванием? Приходилось отстраняться и задумываться, хотя изнутри волонтерской идеологии это выглядело «правильным».
Насколько для самих волонтеров прозрачны сами волонтерские установки, принципы волонтерства?
Дети разные, общие потребности, вроде потребности в человеческом контакте и общении, есть у всех, но степень того, насколько нужно включать ребенка в те или иные виды деятельности, может отличаться. Есть дети, которые могут не понимать, что такое день рождения в силу в том числе их интеллектуальных нарушений. Тем не менее они в такие виды деятельности включаются. Если поговорить об этом с волонтером, это может вызывать дополнительные вопросы к тому, что он делает. Или, например, волонтеры не используют медицинские перчатки при гигиеническом уходе за детьми, но за взрослыми — используют, и за этим стоят определенные и идеологические, и культурные установки. И когда ты включен в жизнь сообщества и погружен в его идеологию, ты не задаешь себе вопросов, почему я делаю так, а не иначе. А антрополог задает.
Волонтер призван защищать интересы ребенка и взрослого подопечного интерната, в том числе отстаивать эти интересы перед лицом персонала. Другое дело, что порой трудно понять, в чем интересы ребенка и чего он хочет — очень трудно не навязать человеку, который не говорит, не умеет общаться жестами, свои представления о том, что он хочет. Поэтому приходится руководствоваться своими какими-то идеями вроде «все дети любят рисовать». Задача волонтера — быть чутким, научиться коммуникации с ребенком на невербальном уровне, научиться прислушиваться к его потребностям, настроению, желаниям. Многим волонтерам это хорошо удается.
О детях с синдромом Дауна стали больше говорить в соцсетях, появились аккаунты родителей таких детей. Недавно «Литтлван» брал интервью у Эвелины Бледанс, которая, по ее словам, «пиарит солнечных детей», и в этом есть смысл. Как вы считаете, произойдет ли то же самое с детьми с тяжелыми нарушениями физического и интеллектуального развития и нужно ли это?
Нужно думать об их потребностях и способностях — насколько им самим это нужно. Не знаю, насколько нужно активное включение детей (я имею в виду именно детей с множественными нарушениями: и соматическими, и интеллектуальными) в общество, но им должны быть созданы достойные человека условия. Возможность и необходимость включения детей с тяжелым ДЦП, но сохраненным интеллектом я не подвергаю сомнению.
Что же можно изменить?
Нужна поддержка семей, в которых родился ребенок с тяжелыми нарушениями: чтобы его не сдавали в интернат. Хотя сейчас гораздо меньше отдают, есть сдвиг в отношении к детям с особенностями, есть финансирование, семьи могут себе это позволить так или иначе, в отличие от советского и раннего постсоветского периода.
И Людмила Петрановская, и Елена Альшанская, кто только об этом не писал, отмечают, что интернаты получают довольно большое финансирование на каждого подопечного. Интернат — это рабочие места, это чиновники, которые так или иначе заинтересованы в продолжении своего финансирования. И забрать ребенка из системы в том числе поэтому становится очень сложно.
А что уже изменилось за годы ваших наблюдений?
Глобально — ничего, но есть небольшие улучшения. Например, в некоторых интернатах появилось сопровождаемое проживание для выпускников 18–23 лет. Молодых людей не сразу после детского дома отправляют в психоневрологические интернаты — дают им еще 5 лет для подготовки.
А будет ли капитальная реформа? Наверно, это возможно, но это будет зависеть от общеэкономической ситуации, интересов чиновников и активности общественных организаций, которые реально могут влиять на систему. Сейчас в обществе людей, близких к благотворительности и волонтерству, существует заблуждение. Если ты подписан на определенные ресурсы в соцсетях, тебе кажется, что все вокруг об этом думают. На самом деле нет. Даже для правозащитников, уполномоченных по правам человека это не центральная тема. Восстановлением дееспособности и правовой защитой этих людей тоже мало кто занимается, это пока не одна из центральных для общества проблем.
Вы сказали, что сейчас родители стали больше забирать детей с особенностями развития домой. А как обстоит дело с информацией для родителей этих детей?
Сейчас у многих родителей изменилась экономическая ситуация, персонал роддомов перестал продавливать отказ от ребенка, как это было раньше. Но рождение ребенка с особенностями для семьи — это по-прежнему большой стресс и шок. Родитель остается один на один с потоком информации из интернета, которая может как поддержать, как общение на форумах (например, «Литтлван» несколько лет поддерживает проект «Особые дети — могут!» — прим. ред.), так и запутать. Родители начинают от одних способов реабилитации метаться к другим. Хорошо, если родители уходят в какие-то педагогические, дефектологические вещи или находят хорошего физиореабилитолога, если это ребенок с ДЦП. Но это далеко не всегда происходит, особенно в небольших городах, где нет доступа ко всем сервисам и где меньше специалистов. Никакой инфраструктуры поддержки таких семей не выстроено. Можно открыть тему на форуме «Литтлвана» и посмотреть, что обсуждается, там это наглядно представлено — родители идут по крайне запутанному маршруту, чтобы вырастить своего ребенка и социализировать его.
В западных странах существует довольно четкая система поддержки семьи, в которой родился ребенок с особенностями, есть социальные службы и что-то вроде маршрутной карты (к каким специалистам обращаться за какой помощью), есть система инклюзивного образования и т. д.
Потом начинаются вопросы: а в какой садик, в какую школу отдать ребенка, есть ли возможность избежать коррекционных садика и школы, как сделать так, чтобы ребенка с тяжелыми нарушениями не поместили на домашнее обучение, чтобы и самому иметь возможность пойти на работу, и ребенок социализировался. Множество вопросов, на которые существующие общественные институты не дают готовых ответов. Отсутствие психологической поддержки такой семьи тоже сказывается.
Если в двух словах, зачем читать книгу не антропологам?
Столкновение с миром людей с особенностями многое поменяло в моем представлении о том, что такое человек, что такое гуманизм; позволило испытать какие-то такие эмоции, которые я в повседневной жизни не испытываю. Читатель этой книги, как мне кажется, может отчасти погрузиться в этот мир и узнать что-то новое и о человеческом общении в том числе.
