Мы запускаем спецпроект — серию анонимных рассказов от наших читателей, которым есть что сказать. Сегодня мы делимся проблемами мамы двоих детей-инвалидов.
Текст рассказа:
«Здравствуйте! Я мама двоих детей-инвалидов, подросток и дошкольник. У одного диагноз ДЦП и есть сопутствующие заболевания, у второго инвалидность по психиатрии. В нашей семье нет бабушек и дедушек и других родственников, которые могли бы нам помочь. Мы все делаем сами. Реабилитация по двум, совершенно разным диагнозам очень сложна и в физическом плане, и эмоциональном, и финансовом. На сегодняшний день существует много способов социальной поддержки таких семей, как наша. Но давайте посмотрим, насколько эффективно работает система.
Во-первых, рассмотрим индивидуальную программу реабилитации и что в ней не так. Младшему ребенку положены памперсы. После получения инвалидности в течение 9 месяцев я не могла их получить, т. к. то контракт закончился, то нет в наличии размера, то год закончился, ждите нового контракта. Мы в это время покупали сами, чтобы оформить потом возврат средств, но нам никто не сказал, что покупать на «детскую карту» нельзя, деньги не вернут. Если в товарном чеке не написано количество или другой размер, деньги не вернут. Вот так за весь год мне вернули 800 рублей. А несколько тысяч было потрачено из семейного бюджета, хотя положено получить от государства. Мы все-таки получили памперсы в следующем году, но они не подходят по объему впитываемой жидкости и они протекают, липучки очень короткие и плохо держат. Качество очень низкое. В итоге: покупаем сами и ждем возврата средств, внимание, от 1 до 4 месяцев.
Во вторых, получение инвалидной коляски целая история: подаешь заявление, ждешь два месяца, приходит положительное решение, но колясок нет в наличии. Те, что все-таки выдаются, не уличный вариант, а скорее для дома: надувные шины, которые легко прокалываются на улице, не маневренная, без подголовника. Можно купить ту, которая нужна именно моему ребенку, но не дороже 7500 руб., т. к. именно такую сумму можно вернуть. Если дороже, то за свой счет. Но ведь коляска нужна не одна, если ездить в школу, там нужна еще одна, но тут уж покупайте сами. Вот так!
В-третьих, про санаторно-курортное лечение. За последние 10 лет, в течение которых мы пользуемся этой льготой 1 раз в 3 года, ничего не изменилось. Как давали путевки в санатории, которые не предназначены для колясочников, так и дают. Пандусов нет, в питании, если аллергия, замену не делают соответственно диагнозу, нет отдельно повара на гипоаллергенное питание; бассейн, если есть 30 мин., включая переодевание, переодеть и одеть ребенка-колясочника непросто и небыстро; массаж 15 мин., при этом успеть на ванны и другие процедуры просто нереально, потому что время не согласовано, от чего-то приходиться отказываться. И самое главное, выдается 2 путевки — на маму и ребенка, с лечением, питанием и проживанием.
Лечение для мамы вообще все игнорируют, так как, как говорят у врача при оформлении лечения: «Вы что хотите еще и сами на процедуры ходить? Вы не успеете, специалисты принимают одинаково и для вас, и для ребенка. Кто будет с вашим ребенком, если у вас процедура?». Или откровенный шантаж: «У нас мест на массаж сейчас нет, если вы отказываетесь от своих процедур, то поищем». При этом вместо всех моих процедур моему ребенку делали массаж по 15 мин. через день, всего 6 раз. Возникает много вопросов! Кто забрал мои процедуры, ведь они оплачены государством? Или вот: приезжаем в санаторий летом. Я спрашиваю: «А бассейном можно пользоваться когда?». Ответ: «А зачем вам бассейн, ходите на море». При этом и бассейн, и пляж при санатории входят в лечение, но в бассейн не пускают, а на пляже лежаки платные, 500 руб. в день. Можно и без лежака обойтись, просто на полотенце. Но тогда: «А зачем вам массаж, все равно только 6 раз по 15 минут, не успеете даже раздеться», «Зачем вам процедуры, все равно не успеете, пока с ребенком ходите на его процедуры», «Зачем вам пандусы, объезжайте другой дорогой, куда вам торопиться», «Опоздали на завтрак на 15 мин., вас никто кормить не будет, приходите вовремя» и т. д.
И это еще не все. Вот какое у нас было санаторно-курортное лечение. Оно как бы есть. Очень важный пункт в программе реабилитации — это собственно сама реабилитация, а точнее центр реабилитации для детей-инвалидов. Центр есть в каждом районе, несколько отделений для каждого возраста, специалисты стараются, делают все возможное. У меня ребенок с логопедическими проблемами, а это значит, что занятия нам нужны постоянно. Но к логопеду очередь, можно попасть 1 раз в год на 10 занятий по 20 мин., этого мало, приходится добирать платно. Многие специалисты молодого возраста приходят в центр научиться, по неопытности говорят много лишнего, ставят не существующие диагнозы, пугают родителей, и без того очень встревоженных за судьбу их детей. Сама была в такой ситуации и не раз.
У нас в городе есть специализированные центры реабилитации, но туда попасть на курс проблема, даже если не первый год туда ходишь, каждый раз как на войну: бумажная волокита при оформлении, заболел во время курса, не переносят занятия, массаж, ЛФК и т. д. не стыкуют по времени, что нарушает комплексный подход к реабилитации, и эффект падает.
Каждый год смотрю на своих детей и думаю, что для них лучше: спокойная, размеренная жизнь дома, когда все в хорошем настроении, или постоянная погоня за крупицами реабилитации, предлагаемой государством, в постоянном стрессе, спешке и усталости.
Следующий пункт — социальное такси. Во-первых, дают эту льготу только детям до 7 лет, опорникам и слепым. У меня опорник, пока ездим, что делать тем, кому больше 7 лет и психиатрический диагноз, вообще не понятно. Видимо те люди, которые решили ввести такое ограничение, имеют ребенка подростка с психическим заболеванием и ездят с ним в общественном транспорте по нашим пробкам без проблем, ведь не у всех есть машины. У моей знакомой именно такая проблема, ей доплачивает государство за сложный дефект развития, и она тратит эти деньги на такси, а могла бы купить специализированное (безлактозное и безглютеновое) питание для ребенка, которое очень дорогое. Теперь качество предоставляемой услуги: честно говоря на 3. Водители хамят, курят в салоне, громко слушают музыку, не реагируют на просьбы, сидения и пол в салоне завалены мусором. При этом просишь исправить неудобства, говорят: «Заведите свою машину и ездите как хотите». Один водитель так нахамил мне, мол: «Кто вас инвалидов возить еще будет за эти копейки», что я вышла с ребенком на полдороги.
Везде пишут и говорят, что жалуйтесь на таких и станет лучше, я 10 лет пользуюсь социальным такси, жалуюсь, пишу, звоню, ничего не меняется. Справедливости ради хочу сказать, что не все 100% водителей такие, но большая их часть. Есть еще много пунктов в программе реабилитации, которые реализовать очень сложно. Многие ограничиваются только санаторными путевками, потому что остальное — это себе дороже.
В завершении разговора хочу рассказать, что в этом году у старшего ребенка появилась возможность заняться чем-то для души. Мы решили научиться играть на гитаре. Узнавать информацию стали заранее, выбрали районный Дом творчества. Узнали время, записались на прослушивание. Я заранее посмотрела в интернете, каким образом берут особых детей на курс, там было сказано, что каждый год набирают на первый год обучения 12 детей на бюджетное отделение. Я обрадовалась, что мы сможем учиться бесплатно. Пришли к преподавателю, а здесь опять бюджетных мест нет, они заняты прошлогодними учениками, вот если кто-нибудь уйдет, мы вам позвоним. Хотя это грубое нарушение закона. И все. Я, конечно, могла бы пойти к директору, в Комитет по образованию, как я и делаю в таких случаях, но сил нет ругаться, доказывать. И не хочется, чтобы учитель обучал из-под палки, ему конечно удобно, не надо заново программу начинать, уже есть навык у учеников, а тут все снова. Его понять можно, но что делать нам?
Это только несколько дней из жизни родителей детей-инвалидов, каждый день готовых бороться за здоровье своих детей».
