Как быть, если ты родился не таким, как все? Если «доступная среда» — не просто слова из телевизора, а то, что делает возможным или невозможным твое сегодня. Если у тебя ДЦП, а ты мечтаешь о сцене? Если ты каждый день побеждаешь себя, но твои победы другим не видны? Если… В международный день ДЦП вспоминаем разговор актера и телеведущего Жени Белоголовцева с журналистом «Литтлвана» Ирой Форд.
Все могло сложиться иначе
Меня зовут Женя Белоголовцев. У меня ДЦП. Со всеми вытекающими. Это диагноз, при котором нужно всю жизнь работать над собой. Каждый день преодолевать себя, побеждать.
Если говорить о том, как все именно у меня начиналось, то это долго и грустно. Например, периодически возникали вопросы даже с возможностью обучения в средней школе. Все могло сложиться так, что и говорить было бы не о чем.
Тут главное — это линия поведения, которую выбирают родители. Легче всего скатиться в жалость и в «бедный мой мальчик, как тебе не повезло». Но мои родители не такие, особенно мама — она провоцирует меня на то, чтобы я со всем справлялся, жил свою жизнь, шел вперед. Например, я 10 лет учился плавать — получалось не очень. Сопротивлялся, кричал. Это была война. Но мама не отступала. Сейчас я хорошо плаваю. Когда пару лет назад в штормовую погоду мама меня потеряла в волнах, сам вернулся на берег.
Я окончил обычную школу и актерский факультет Института театрального искусства и шоу-бизнеса. Встал на горные лыжи, катаюсь на роликах. Когда я еду на них или на лыжах — это для меня и гордость, и вызов. И первое время это был еще и новый вкус жизни. Сейчас я уже привык.
Я вел программу на ТВ. А сейчас мы с папой (актером, телеведущим и шоуменом Сергеем Белоголовцевым — ред.) работаем над каналом — сняли несколько видео, которые вызвали определенный резонанс в сети. После того, как они вышли, я получил предложение делать сюжеты для телевидения. Сейчас мы придумываем сценарии новых серий.
Вообще идея канала пришла неожиданно. Я работал на ТВ, имел представление о том, как это делается. И как-то мы с папой разговорились, что можем сами снимать сюжеты и выкладывать их в интернет. Сейчас канал молодой, контент наращивается. Но, как говорится, «Подписывайтесь на канал «Такой ЖЕ» и ставьте лайки!».
Хотя, наверное, начать надо не с этого…
Против стереотипов: в выигрыше все!
Мой психолог Наталья Александровна Перфилкина — не просто преподаватель, она практически член моей семьи. Я могу ей написать в любое время, и она поможет в любой непонятной ситуации. Я ее знаю давным-давно, более 20 лет. Как-то в качестве театральной терапии мы начали ставить спектакли. И… пошло-поехало!
В выпускном классе я ходил в Центр образования технологии обучения — там была театральная студия, где я играл в спектаклях. А когда мы с родителями обсуждали, куда мне пойти учиться после школы, директор школы сказал: «А вы не видите, что у Жени задатки актера?». Я засомневался — кому нужен такой актер?
Экзамены я сдавал на общих основаниях, единственное, не было тогда ЕГЭ. Набирал наш курс уже покойный Игорь Владимирович Старыгин (тот самый Арамис в кинотрилогии «Д’Артаньян и три мушкетера»). У нас был потрясающий педагог по хореографии, профессор ГИТИСа Марья Дмитриевна Корпусова. Последним мастером моего курса и автором дипломного спектакля «Похороните меня за плинтусом» был Эдуард Львович Ливнев, правая рука режиссера Художественного театра Рубена Симонова. Эти люди пошли против стереотипов. Увидели меня, разглядели. Я от этого выиграл. Но и они тоже.
Мне повезло. И в том, что я встретил на своем пути таких людей. И в том, что живу во времени, когда отношение к инвалидам меняется.
«Кому будет нужен ведущий-инвалид?»
Не могу сказать, что мой путь – абсолютно счастливый. Например, чтобы попробовать себя на актерском поприще, я пошел заниматься в один театр. Мне не все там нравилось, но когда есть цель, на что-то можно закрыть глаза. Я и закрывал. В какой-то момент меня пригласили работать на телевидение, вести программу «Женькины рассказы». Я тогда поблагодарил руководителя театра, сказал, что больше заниматься не смогу, а в ответ услышал: «Ну, год-два, а дальше кому будет нужен телеведущий-инвалид?».
Меня это очень задело. Как так-то? В театре занимались ребята с гораздо более серьезной инвалидностью, чем у меня. И если мне так обрезают возможности, значит, у них вообще никаких шансов? Я был зол и очень расстроен.
Но этим история не закончилась. Год назад в Удмуртии я принимал участие в театральной части Вторых Международных Парадельфийских игр. И так совпало, что этот театр выступал передо мной. Мы все столкнулись за кулисами. Ребята-участники бросились ко мне: девочки обнимали, парни пожимали руку и желали удачи. Руководитель же театра проигнорировал меня полностью, не сказав и «Здрасьте».
Мне хватило мужества выступить достойно — я получил диплом за второе место. Но сам факт, что театр, где занимаются инвалиды, возглавляет человек, который не верит в возможности реализации ребят вне собственного коллектива, много значит.
То, что будут косые взгляды, – это 100%
Год назад открылся социальный проект «Квартира сопровождаемого проживания». В его рамках взрослых людей с разной степенью инвалидности учат навыкам самостоятельной жизни, для чего выделяют специально оборудованные квартиры. Руководители этих квартир и их помощники учат подопечных готовить, ходить за покупками, овладевать другими бытовыми навыками (стирка, уборка и подобные вещи). Мы посещаем кино, кафе, магазины и каждый раз есть риск попасть в какую-то неприятную ситуацию. Она может даже не случится, но то, что будут косые взгляды, — это 100%.
Помню, мы возвращались с интерактивной художественной выставки. Я хожу медленно, поэтому на больших расстояниях мне тоже дают коляску. И вот мы сидим в колясках около магазина, ждем наших руководителей, которым нужно было что-то быстро докупить. Тут подходит нетрезвый мужик и говорит: «Что сидите? Попрошайки?». И я понимаю, если бы у меня не было ДЦП, я бы ответил ему по-мужски. Девушка-помощница три раза просит его уйти. Он не уходит. Одна девчонка в коляске испугалась, плачет навзрыд, ее не успокоить. Мужик стоит. С нами в компании был парень, у которого к общей инвалидности прилагается интеллект ребенка. Он разговаривал с этим мужиком, как маленький. А тот считывает эту ситуацию как: «О! Компания идиотов на колясках». Чувствует свою безнаказанность и продолжает потешаться. И что делать? Мне было крайне некомфортно в том, что я не могу изменить ситуацию. Мужик ушел только тогда, когда руководитель вышел из магазина и, увидев, что человек не реагирует на угрозу вызвать полицию, двинулся на него с кулаками.
Время перемен: ситуация меняется, но не так быстро, как бы хотелось
Говорят, после войны инвалидов из Москвы отправляли за 101-й км. А из Ленинграда — на Валаам. И в городах инвалидов не видели. Но на самом деле еще 20 лет назад инвалидов не было видно на улице, просто они все время сидели в четырех стенах. Сейчас общество стало гораздо более лояльно к людям с инвалидностью. Ситуация меняется, но не так быстро, как бы хотелось.
Если бы я был президентом страны, я бы всем инвалидам выделил трансфер для спокойного передвижения. Это моя основная проблема в жизни, поскольку без сопровождения я не могу передвигаться по городу и часто не могу попасть туда, куда хочется.
Недавно в московском метро появилась служба сопровождения. У меня есть друг Володя, ему 36 лет, с рождения в коляске. Когда надо куда-то ехать по делам, он заказывает эту службу. Ему помогают на эскалаторах и переходах. Подобная служба есть в аэропортах, мы с мамой иногда ею пользуемся. Но, как правило, я иду ногами, как все — мама считает, что я должен все делать, как здоровый человек!
Конечно, еще есть над чем работать! Хотя бы потому, что в России мне не так комфортно, как за рубежом. Там я чувствую себя в большей безопасности. Могу один спокойно ходить по улице, не опасаясь, что меня столкнут или собьют. И предложений помощи за границей больше, чем нужно.
Помню, мы были с мамой в США, где я учился кататься на горных лыжах. В лыжной школе я занимался в костюме с огромной надписью «Россия» на спине, и вся гора меня поддерживала и подбадривала. И это было поразительное чувство. Я видел, как все в меня верят и сам в себя верил. А в городе мне дали машинку с педалями. Я ехал на ней чуть впереди всей компании, разговаривал с встречающим нас мужчиной. И не заметил, как наехал ему на ногу. Я виноват. И этот парень мне говорит: «Sorry, sorry». А я слышу это и думаю: в России бы в подобной ситуации я вряд ли услышал «извини» — меня бы, скорее всего, самого обматерили.
О будущем: главное – не сдаваться!
Вопросы: «Какие мечты?», «Какие планы?» — я просто ненавижу. У меня очень сложно с этим — с будущим, с мечтами, с планами. Я больше живу здесь и сейчас. С этим у меня нормально.
Когда меня спрашивают, принимаю ли я себя таким, как есть, однозначно ответить сложно. Я себя принимаю, но мне хотелось бы быть лучше. И тем, у кого такой же диагноз, я могу сказать только одно: «Главное — не сдаваться. И верить в себя!». Например, я послал другу Володе видео, как я плаваю в море, а он в ответ прислал мне видео, как плавает с аквалангом. И я смотрю на него в акваланге — а ведь в жизни он не встает с коляски сам, — и это работает лучше всяких слов.
